Links

CIB Websites

Lupus

  • LPG – Lupus Patiënten Groep Nederland
  • Lupus & de medische praktijk – Duidelijke uitleg over Lupus – ook voor “leken” zonder medische studie te begrijpen
  • Lupus around the world – Uitgebreide informatie over lupus, medicatie, bloed- en andere onderzoeken, artikels, brochures etc. Met 10 discussieforums, een lupus-chat en nog veel meer
  • NVLE – Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten. Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Met artikels, forum, en een eigen plek voor jongeren.
  • Living with Lupus – Lupus Foundation of America. Naast medische informatie kun je hier ook je vragen posten op de verschillende discussieforums.
  • Spotlight on Lupus – Patiëntenblog van Nathalie De Blauwe

Sclerodermie

  • I have scleroderma – Deze site van wijlen Kate Nance is bijzonder door de vele persoonlijke getuigenissen van mensen met sclerodermie. De ongeveer 60 verhalen zijn gegroepeerd volgens het type scleroderma: difuus, gelocaliseerd en CREST-syndroom.
  • NVLE – Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten. Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Met artikels, forum, en een eigen plek voor jongeren.
  • Raynaud’s and Scleroderma Association – Deze site van de Britse vereniging heeft een aantal artikels, die je kunt downloaden in pdf. Ook foto’s van Raynaud-handen
  • Scleroderma from A to Z – Een volledige site van Shelly Ensz, die evenveel aandacht geeft aan het medische als aan het psycho-sociale (tips hoe om te gaan met de aandoening, info voor zorgverstrekkers, humor, een lijst van sclerodermie-emaillijsten en -chats op het internet).

Sjögren-syndroom

  • Dry.org – Een must is de link naar “A Guide for the Patient”, waarin alle aspecten van Sjögren-syndroom uitgebreid, en duidelijk aan bod komen. Dry.org heeft verder ook een mailinglijst (archieven online).
  • Jongeren met sjögren – Forum voor jongeren met de reumatische ziekte Syndroom van Sjögren; omdat lotgenotencontact heel waardevol is
  • NVSP  – Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Nederland

Poly- en Dermatomyositis

  • Nema – Dit is de site van de Vlaamse vereniging voor neuromusculaire aandoeningen, met onder andere ook poly- en dermatomyositis. Er is veel aandacht voor het persoonlijke verhaal van patiënten door middel van getuigenissen, een forum, etc.
  • The Myositis Association of America – Naast algemene informatie over DM en PM , vind je ook vragen beantwoord door een team van artsen, diagnostische criteria, prikbord, …

Vasculitis

MCTD

  • About MCTD – Een artikel van MedicineNet
  • NVLE – Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten. Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Met artikels, forum, en een eigen plek voor jongeren.

Medische zoekmachines, databanken en andere reuma-websites

Reuma algemeen

  • Reuma in Beweging vzw – De website met ReumaKalender, ReumaLinks, ReumaBoeken: een uitgebreide hoeveelheid informatie voor personen met een reumatische aandoening: reuma, spondylitis, fibromyalgie, maar ook informatie over hernia, lumbago enz..

Algemeen

  • MedicineNet – Deze site is een uitstekende databank voor ziekten, testen en onderzoeken, en medicijnen. Per opgezocht item krijg je ook de beschikbare persartikelen, en antwoord op vragen aan de arts.

Medicijnen

  • RXList – Dit is wellicht de bekendste medicijnendatabank. Tik de naam in van je medicatie, en je krijgt alle mogelijke informatie.

Foto’s

Gezondheidszorg van bij ons

  • Digitaal Ziekenhuis Nederland – Hier vind je een databank met informatie over verschillende ziektebeelden. Ook de medicijngids is een aanrader. Verder is er een nieuwsarchief, vraag en antwoord, en een woordenboek. Nederlandstalig
  • Gezondheidsnet – Deze site behandelt maandelijks een ander medisch thema, met daarrond telkens tips, een forum, links, etc. Voorbeelden van thema’s zijn: allergie, vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn,…
  • Reumanet – ReumaNet is de samenwerking tussen zes reuma- (patiënten) verenigingen: Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten (CIB-Liga), Patient Partners Program (PPO), Psoriasis Liga (PSO), RA-Liga, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patienten (VLFP) en Vla