Boeken

Leidraad bij CIB

leidraadDe vroegere brochure werd grondig herwerkt en aangevuld met de recente ontwikkelingen op medisch en psychosociaal gebied.

De leidraad is ingedeeld in een medisch en psychosociaal gedeelte, wat uitleg over het doel en de werking van de CIB-Liga, en een lijst met de verklaring van de moeilijke termen die bij de bindweefselziekten vaak worden gebruikt.
In het medisch gedeelte krijgen we een beknopte uitleg over het bindweefsel, de rol van het immuunsysteem en van de antistoffen. Dan volgt de bespreking van de zes bindweefselziekten waarop de Liga zich richt: lupus, sclerodermie, het Sjögren-syndroom, poly- en dermatomyositis, vasculitis en MCTD, en de behandeling ervan.

De ‘Psychosociale problematiek bij CIB’ geeft ons een inzicht in de manier waarop patiënten hun ziekte beleven, de hulpmiddelen om er creatief mee om te gaan en welke beroepskrachten hulp kunnen bieden. Ook de maatschappelijke invloed van de ziekte komt aan bod.

De kaft vat het geheel goed samen: de tekening van een bindweefselcel en de CIB-Liga die een leidraad aanbiedt, een hulpmiddel, een richtsnoer waarlangs al wie met chronische inflammatoire bindweefselziekten te maken heeft, de weg kan vinden in de zoektocht naar informatie en naar oplossingen voor de problemen die rechtstreeks of onrechtstreeks met de ziekte te maken hebben.

Het is te verkrijgen via het secretariaat van de CIB-Liga.

Je wenst je een vlinder…

vlinderboekjeTweede gedichtenbundel door Diane Thora.

Als introductie schreef ze:
“Mag ook deze gedichtenbundel een steun betekenen voor mensen die getroffen zijn door een chronische ziekte.”
Opgedragen aan Karen.

Met dank aan R. Carlier, K. Jacobs, K. Stas, Ph Vanderschueren, M. Walravens.

Dit boekje is te verkrijgen via het secretariaat van de CIB-Liga.

Lupus, een jaar zonder einde?

vandierendonckdoor Steffie Vandierendonck.
In januari 2005, toen Steffie Vandierendonck zeventien jaar oud was, kreeg ze te horen dat ze lupus heeft. Deze chronische ziekte was geen onbekende in haar familie, want haar vader stierf vijftien jaar eerder aan dezelfde ziekte. Ook bij Steffie begon de lupus erg aggressief: haar nieren werden beschadigd, ze had bloedarmoede en epilepsie. Nu is ze drie jaar verder, volgt een opleiding bedrijfsvertaler-tolk en alles lijkt de goede richting uit te gaan.
Dit boek is een dagboek, waarin de auteur drie jaar lang haar ervaringen met lupus heeft beschreven. De verschillende ziekenhuisopname’s, de problemen bij het starten van een opleiding aan een hogeschool en een lastige klasuitstap naar Berlijn. Maar niet alles was negatief. Steffie vertelt ook over het leren waarderen van de kleine dingen in het leven en het warme besef er niet alleen voor te staan.

ISBN 978-90-8834-633-0
Uitgeverij Boekscout.nl Soest ©2008
Bestel het boek door ons een mailtje te sturen. Klik hier om bestelling door te mailen.

Mensen met artritis

mensenmetHet verschil tussen hebben en zijn, door Filip De Keyser en Heidi Van de Keere.

Gewrichten functioneren niet altijd soepel en pijnloos. Een belangrijke spelbreker is artritis of ontstekingsreuma. Iedereen kan ermee te maken krijgen, ongeacht je leeftijd, geslacht of sociale status. En hoewel de behandelingsmogelijkheden voor de meeste vormen van artritis sterk verbeterd zijn, valt de impact van artritis op le leven niet te onderschatten. Dat bewijzen de mensen die in dit boek getuigen over hun leven met artritis.
Mensen met artitis combineert hun hun inspirerende verhalen met de visie van experts en een pak praktische informatie, gebaseerd op het recentste wetenschappelijke onderzoek.

ISBN 9-789020-997606
Uitgeverij Lannoo ©2011

 

Travels with the Wolf – a story of Chronic Illness

travelsdoor Melissa Anne Goldstein:
Via gedichten en proza vertelt de auteur een autobiografisch relaas van haar ervaringen met Lupus.

Narrated through both poetry and prose, Travels with the Wolf is an autobiographical account of Melissa Anne Goldsteins experiences with lupus. It is her story of becoming a young woman, writer, and teacher in the presence of severe, often debilitating disease. It is an exploration of her relationships with her family and friends as the illness steals into their lives, and the record of her struggle to maintain her independence and identity despite disease. Finally, it is an authors journey to find her spiritual core.
This book is not just about lupus. Goldstein uses her experience of the illness as well as sociological, literary, and historical research, to portray and understand the dilemmas faced by the chronically ill person in our society. In her conclusion, she calls for reform of todays health care system, which does not meet the needs of the chronically ill or their physicians.

ISBN 0-8142-5043-2
Uitgeverij Ohio State University Press ©2000
Koop info