Het Europese Referentienetwerk voor zeldzame en complexe bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen (ERN ReCONNET) is een netwerk van expertisecentra dat zich richt op het verbeteren van de zorg voor patiënten met deze ziektes in heel Europa. ERN ReCONNET verzamelt momenteel de ervaringen van Europese lupuspatiënten met betrekking tot hun ziekte.
Door middel van verhalen van patiënten wil ERN ReCONNET samen met LUPUS EUROPE (Europese Federatie van Lupus patiëntengroepen) SLE-patiënten in staat stellen hun standpunt, percepties en verhaal te vertellen over hun zorg en hun traject. Dit zal het belang benadrukken van hoe de patiënt de ziekte ervaart en zal inzicht geven in de mate waarin lupuspatiënten zich bewust zijn van hun zorgtraject en hun ervaringen.
De resultaten zullen ons ook helpen bij het plannen van verdere acties om de behoeften en ervaringen van patiënten en artsen te integreren om betere zorg te kunnen bieden aan patiënten in Europa.
De verzamelde verhalen zullen anoniem verzameld worden in een speciaal boek dat gepubliceerd zal worden door ERN ReCONNET en/of LUPUS EUROPE. De verzamelde verhalen zullen daarnaast ook anoniem verzameld worden in een online platform waar patiënten hun standpunt, percepties en hun verhaal over hun zorg en hun traject kunnen vertellen.
Ook jouw verhaal, standpunt en je perspectieven als lupuspatiënt zijn waardevol. Aarzel niet ze te delen. Dank voor je tijd en voor je waardevolle bijdrage.
https://reumanet.be/vertel-jouw-lupusverhaal-voor-internationaal-onderzoek
