CIB-Liga : Chronisch Inflammatoire Bindweefselziekten

Joke heeft Lupus

Ik ben 15 jaar oud en enkele weken geleden heeft de dokter bevestigd dat ik inderdaad wel lupus heb. Ik was wel eventjes in shock maar ik was ook wel een beetje opgelucht dat ik EINDELIJK wist wat er aan de hand was en het behandeld kon worden.

Ik zwem compitie, gedurende ongeveer 6 jaar maar de laatste jaren ging ik achteruit, ik geraakte niet meer vooruit in het water. Elke lengte die ik moest zwemmen leken er 10! Na mijn zoveelste routine bloedonderzoek raadde mijn huisdokter een uitgebreid onderzoek aan.

Daaruit bleek dat ik een verhoogde ANF factor had... iets van een 160, vrij laag maar toch positief! Hij raadde me aan met dit 'probleem' naar een reumatoloog in Leuven te gaan.

Na een aantal vragen en opnieuw bloed prikken gaven ze ons een brief mee waarin stond dat ik een perfect gezonde tiener was en ik gewoon te veel verwachtte van het zwemmen.. Wel ja...

In juli was het zwemstage in Italië en ik ging dus mee, maar trainde wel minder dan de overigen omdat ik heel veel last van mijn nek, schouders, buikspieren had... wat ik wijtte aan mijn wipplash toen ik een jaar of 9 was...

In augustus begon ik extreem veel haar te verliezen, iets wat ik niet gewoon was omdat ik een dik pak haar had. Na een paar maanden had mijn moeder dan toch een afspraak gemaakt bij de huidspecialist en die verwees mij door naar weer een andere specialist in Leuven.

Die wijtte de haaruitval naar de dosis cortisone (Medrol) die ik begin dat jaar had moeten innemen na mijn zoveelste sinusontsteking. "Dit kan zo'n 6 tot 9 maand duren, even geduld hebben" zei hij.

Maar, nu zo'n 11 maanden verder, heb ik nog altijd extreme haaruitval. Na een recent bloedonderzoek bleek dat ik nog altijd die verhoogde ANF factor had en de huisdokter verwees mij naar een andere reumatoloog.

Weer veeeele testen en ja hoor, verhoogde ANF factor van zo'n 5000 wat niet meer genegeerd kon worden..en het resultaat is dus: Lupus!

Mijn symptomen waren vermoeidheid, haaruitval, migraine, ja hoor, het klopt allemaal! Soms vraag ik me toch af waarom het zo lang heeft geduurd voor het resultaat uit de bus kwam.

Sinds februari ben ik dan ook gestopt met zwemmen omdat mijn vermoeidheid mij het gewoon niet meer toeliet en vanaf toen ben ik dus verzwaard en heb ik 0.0% conditie. Ik vond het verschrikkelijk om te stoppen maar met zelfmedelijden kom je er niet, dat heb ik al geleerd.

Ik heb heel veel steun gehad van mijn moeder, vader, vriendinnen en familie maar voor een stuk begrijpen ze je toch niet voor de volle 100%. Het is iets waar je als een individu tegen moet strijden.

Toen ik de verhalen heb gelezen op deze site, moet ik eerlijk toegeven dat er vele tranen gevloeid hebben. Ik ben veel emotioneler geworden sinds ik de symptomen gekregen heb; het was mentaal heel zwaar, ook om als meisje van deze leeftijd zoveel haar te verliezen, niet mee te kunnen lopen of zwemmen met de anderen. Je voelt je minder, hoewel je dat niet bent.

Ik lig heel graag in het zonnetje, iedereen heeft wel graag een bruin tintje, en uitslag van de zon heb ik heeeel zelden, en toch moet ik de zon vermijden, dat doet pijn. Het kan misschien stom klinken maar toch is het zo. Ik zit nu nog maar in een beginstadium van de ziekte en ik wil ook dat het daar blijft maar het lijkt zo lang voordat de medicatie begint te werken, pas binnen 2 of 3 maand. En ik ben al zo ongeduldig...

Ik weet wel dat ik er mee moet leren leven, natuurlijk, leuk is het niet echt... maar ik moet het aanvaarden, waar ik nu nog mee bezig ben. Een gezonde geest in een gezond lichaam! Daar streven we naar!!!!



Laatste update: 01-03-2011

Tweet

---