Bindweefsel 56

0056

Jubileumviering 30 jaar CIB-Liga

30 jaar CIB-Liga, daar zijn we heel fier op …

30jaar1
Onze jubileumviering van 15 oktober 2011 werd voor elk van ons een onvergetelijke dag, waarbij het blije weerzien in een vrolijke en ontspannen sfeer primeerde. Het werd ook een leerrijke ontmoeting met 200 lotgenoten. Onze gastsprekers, diensthoofden reumatologie van de vier Vlaamse universiteiten, hebben ons vereerd met hun enthousiaste medewerking. Dit feest zal voor ons allen een hoogtepunt blijven in het bestaan van onze CIB-Liga.
Een patiëntenvereniging die 30 jaar bestaat en nog steeds haar ledenaantal ziet groeien is niet alledaags en daar zijn we heel fier op. Toch weten we goed dat we nog een lange weg hebben af te leggen … Aan de oprichters van onze Liga hebben we veel te danken. Wij kunnen verder bouwen op de stevige funderingen die zij hebben gelegd, want hoe begin je eraan om bindweefselziekten bekend te maken als zelfs de meeste artsen ze niet kennen? Met creativiteit, inzet en doorzettingsvermogen hebben ze als idealisten de Liga laten groeien. Wij hebben de plicht om dit verder te zetten.
Al 30 jaar zetten onze medewerkers zich belangeloos in om lotgenoten te informeren en onze aandoeningen uit de anonimiteit te halen. Het internationaal jaar van de vrijwilligers dat samenvalt met onze jubileumviering vonden wij een ideale gelegenheid om hen eens extra te verwennen. Ons jubileumjaar afsluiten met zo’n positieve noot doet ons allen deugd en het succes van onze viering geeft ons nieuwe moed om verder te gaan. De Liga gaat een mooie toekomst tegemoet!

Lieve de Faudeur

Al van de vrijdagnamiddag en vroeg de zaterdagmorgen werd alles in gereedheid gebracht om leden uit alle Vlaamse provincies en uit Nederland sfeervol te ontvangen. Bij de inschrijving ontving elk lid een DVD met de geschiedenis van de Liga en foto’s van interprovinciale en provinciale activiteiten. Die werd met veel inspiratie en evenveel transpiratie vervaardigd door Michel Holsbeek en Paula Beckers. De receptie bood voor elk wat wils: bij een glaasje, bekenden ontmoeten of de Liga leren kennen; even halt houden bij de CIB-documentatie; bladeren in albums met de oudste geschiedenis van de Liga en zoeken op welke van de vele foto’s men staat; een bezoekje brengen aan de stand van de sponsors, Théa Pharma, Eurogenerics, Pharma 777 en Actelion. Daarna werden we uitgenodigd op het voortreffelijk georganiseerde en smakelijke kaasbuffet. En toen was het al tijd voor de academische zitting.
Die werd geopend door Lieve de Faudeur, onze voorzitter, die alle aanwezigen dankte voor hun komst, en in het bijzonder de professoren die onmiddellijk positief reageerden op haar vraag om een probleem aan te snijden en vragen te beantwoorden. Bernadette Van Leeuw van de Franstalige Lupusvereniging, Lut Anseeuw van de Osteoporose Liga en Claudine Waelput van de Contactgroep Marfan/Ehlers-Danlos hadden ook aan onze uitnodiging gevolg gegeven. Met een powerpointpresentatie gaf Lieve een overzicht van wat de Liga gepresteerd heeft tussen 2006 en 2011. Nadien werden alle medewerkers op het podium gevraagd en met een kleine attentie en een spontaan applaus van de aanwezigen bedankt voor hun inzet. Heel stemmige muziek van het ensemble L’Usignolo, dat gratis voor ons optrad, rondde dit gedeelte af.
Ook tijdens de pauze en na de voordracht van de professoren konden we smaken van het verfijnde optreden. Bij het laatste optreden werden foto’s van de benefiet getoond. Vooraleer dr. Walravens, onze moderator, de voordrachten inleidde, dacht hij nog even terug aan 30 jaar geleden, toen twee dames bij hem aanklopten om zijn medewerking te vragen om een Liga voor patiënten met lupus op te richten. Dat waren Liliane Amelincks en Greet Scheltjens. Liliane is enkele jaren geleden overleden, maar Greet was op de viering aanwezig. Gedurende die 30 jaar hebben de geneeskunde en de gezondheidszorg in het algemeen een enorme vlucht genomen.
Dr. Walravens bracht drie punten onder onze aandacht: de voordelen van de biotechnologie, de interactie tussen de medische wereld en de patiënt, en het belang dat gehecht wordt aan de vroege diagnose. Elk van die punten werd door een spreker behandeld. Na het gekozen onderwerp beantwoordden de sprekers nog enkele van de ingediende vragen.
Eerst gaf dr. Walravens wat uitleg over de biologicals die in de jaren 1970 een enorme vlucht namen, iets wat zich nog altijd doorzet. Bij bindweefselaandoeningen worden antistoffen gevormd tegen lichaamseigen stoffen of cellen in het lichaam. De biotechnologie maakte het mogelijk om na te gaan tegen welke elementen de antistoffen gemaakt worden. Van sommige van die antistoffen is bekend hoe zij een rol spelen in het ontstaan van auto-immuunziekten en hoe ze dat doen; hoewel voor dat laatste nog twijfel bestaat en discussie aan de gang is. Sinds de jaren 1980 is het mogelijk om zelf kunstmatige antistoffen samen te stellen en in grote hoeveelheden in het laboratorium te produceren. Men kan zelfs vooraf bepalen tegen welke stof die antistoffen zich moeten richten en aan welke stoffen zij zich zullen binden.
Prof. De Clerck onderstreepte in zijn lezing het belang van een vroege diagnose en hij besprak enkele kenmerkende symptomen waarop patiënten en artsen bedacht moeten zijn. Toch waarschuwde hij ons het volledige plaatje te bekijken, want ook andere aandoeningen kunnen enkele van die kenmerken vertonen.
Prof. De Keyser koos twee onderwerpen uit: mag een patiënt met CIB zich laten vaccineren, en hoe kan een patiënt ‘medemanager’ zijn in zijn eigen gezondheidsbeleid. Vaccinatie met dode cellen, zoals het jaarlijkse griepvaccin en het vijfjaarlijkse vaccin tegen pneumokokken, is veilig en zeker aan te raden. Men zal geen vaccinatie toedienen met levend vaccin (bv. voor gele koorts) aan mensen die immuunonderdrukkende medicatie innemen omdat dit in bepaalde omstandigheden gele koorts kan veroorzaken. Medemanager zijn vraagt in de eerste plaats een goed en juist geïnformeerde patiënt, die de beschikbare tijd bij de arts nuttig gebruikt, door een degelijke voorbereiding van de consultatie.
Prof. Westhovens sprak eerst over vermoeidheid, die meestal integraal deel uitmaakt van een CIB. Zelfs als de ziekte onder controle is, kan het zijn dat de vermoeidheid niet verdwijnt. Een tweede gedeelte wijdde hij aan medicatie: een ander en beter gebruik van de ‘oude’ medicatie, en de ontwikkeling van nieuwe. Hij riep ons op om deel te nemen aan onderzoeken, en wel omdat patiënten met CIB nodig zijn voor het testen van nieuwe therapieën.
Met enkele voorbeelden belichtte prof. Verbruggen de positieve rol van kinesitherapie en fysiotherapie bij CIB. De arts kan therapieën voorschrijven, maar de patiënt moet blijven oefenen. Volhouden is de boodschap, want anders kan het effect verloren gaan. Er is wel nood aan meer en langere studies, maar jammer genoeg worden studies i.v.m. kinesitherapie niet gesponsord door farmaceutische bedrijven.
In dit nummer vindt u de verslagen van de voordrachten; in de volgende nummers de antwoorden op de vragen.
Het einde van de bijeenkomst stond in het teken van dankbetuigingen. Nicole dankte iedereen die zich ingezet heeft voor de benefiet waardoor ze een cheque van 25.000 euro kon overhandigen aan dr. Xavier Janssens voor het Fonds voor Wetenschappelijk Reumaonderzoek. Op zijn beurt dankte de dokter voor het initiatief en vertelde waaraan het fonds de ontvangen gelden o.a. besteedt. Lieve dankte Nicole voor haar inzet voor de benefiet en de viering, en Hilde Smans die ervoor zorgde dat de Liga de lokalen van het ACW mocht gebruiken voor de viering. Dan bracht dr. Walravens hulde aan Lieve, die als voorzitter sedert 2000 de werking coördineert, en in de eerste plaats steeds aan het welzijn van de leden denkt. Lieve dankte alle aanwezigen voor hun komst, wenste hen een goede thuiskomst en nodigde hen uit om de feesttaart aan te snijden.
Wij willen afsluiten met een dankwoord aan wie ons wensen voor de viering of een dankwoord nadien toestuurde.

M.-L. Van Roosebeke

Een uitgebreide fotoreportage kunt u vinden in Bindweefsel nr. 56 blz. 1 tot 7.

Symptomen bij systeemziekten

Lezing gegeven door prof. dr. L. De Clerck, UZ Antwerpen

Moeilijke diagnose

Zowel voor artsen als patiënten is het moeilijk om tot een diagnose te komen door de vage en soms algemene symptomen die ook bij andere ziektebeelden voorkomen: vermoeidheid, algemene malaise, wat spier- en gewrichtspijn, … Daarbij zijn CIB systeemziekten die meerdere organen kunnen aantasten.

Indicaties voor systeemziekten

Hier volgen enkele symptomen die een (vroege) aanduiding voor een algemene systeemziekte kunnen zijn. Opgelet! Niet één of enkele symptomen zijn voldoende om te beslissen dat men die ziekte heeft. Enkel een combinatie van verschillende elementen laat toe tot een diagnose te komen.

Huid

Het Raynaud-fenomeen en huidaandoeningen zijn vaak de eerste kenmerken en kunnen jaren voorafgaan aan een veralgemeende systeemziekte. (Afbeelding zie Bindweefsel nr. 56 blz. 8) Bij lupus en dermatomyositis zijn er typische huidaandoeningen. Fotosensibiliteit (overgevoeligheid voor de zon) en een vlindervormige rash kunnen op lupus duiden, maar zijn niet altijd aanwezig. Muntvormige letsels kunnen wijzen op discoïde of subacute cutane lupus. Roodpaarse verkleuring en zwelling van de bovenste oogleden en erytheempapels op de kneukels zijn kenmerken voor dermatomyositis.

Slijmvliezen, mond, ogen

Droge ogen die aanvoelen alsof er zand in zit, een uitgesproken droge mond, zijn typische klachten die als eerste symptoom bij een systeemziekte kunnen voorkomen, o.a. bij Sjögren. Maar ook medicatie zoals antidepressiva en vochtafdrijvende middelen kunnen droogte veroorzaken.

Gewrichten

Artritis (ontstekingsreuma), een auto-immuunziekte op zich, kan een beginfase zijn van een andere ziekte. Ze veroorzaakt ochtendstijfheid en zwelling, zoals bij reumatoïde artritis, maar meestal geen erosie. Ze kan vooral de basis van de vingers, het eerste vingerkootje en de polsen aantasten. Polyartritis (ontsteking van meer dan één gewricht) is vaak de eerste dominante aanduiding voor lupus. Ook mensen met artrose (geen systeemziekte, maar slijtagereuma) kunnen pijn en stijfheid in de vingers en de gewrichten hebben. Een goede diagnose is nodig om een onderscheid te maken tussen een ontstekingsklacht en een belastingsklacht.

Nieren

Nieraantasting is meestal een ernstige pathologie die met zware medicatie behandeld moet worden en die de prognose van de systeemziekte kan bepalen. Lupuspatiënten hebben vaak nieraantastingen.

Pericarditis en pleuritis

Bij alle systeemziekten kan ontsteking van het hartvliesje (pericarditis) of van het longvlies (pleuritis) voorkomen. (Afbeelding zie Bindweefsel nr. 56 blz. 9) Deze vliezen hebben dezelfde structuur als het vlies dat het gewricht bekleedt en vaak ontsteekt bij een systeemziekte. De ontstekingen veroorzaken uitgesproken pijn op de borst, aan de zijkant van de long en de longbasis. Ze kunnen meestal goed met ontstekingsremmers of een relatief lage dosis cortisone behandeld worden.

Zenuwstelsel

Bij lupus kunnen zenuwaantastingen van het perifere zenuwstelsel en neurolupus voorkomen. Bij het perifere zenuwstelsel (buiten het centrale zenuwstelsel) ontsteken o.a. de zenuwbanen van armen en benen. Dit veroorzaakt voornamelijk gevoelsstoornissen en in mindere mate ontstaat krachtvermindering. Ook kunnen onaangename tintelingen optreden. Neurolupus is een aantasting van het centrale zenuwstelsel, zoals de hersenen. Dit is een ernstige aandoening, waarbij soms zware problemen als epilepsie of psychiatrische stoornissen kunnen optreden. De diagnose is moeilijk omdat men de hersenen slechts onrechtstreeks kan onderzoeken via scans en onderzoek van lumbaal punctievocht.

Hulpmiddelen tot een diagnose

Om tot een sluitende diagnose te komen, is aanvullend onderzoek nodig.

  • Bloedonderzoek: onthult specifieke patronen en antistoffen die verwijzen naar een CIB. Bij hoge titers antinucleaire antistoffen (ANA)/de antinucleaire factor (ANF) moet men denken aan CIB.
  • Opsporen van eiwitten en bloed in de urine: hoge concentraties eiwitten kunnen erop wijzen dat de nierfiltertjes beschadigd zijn.
  • Een echografie van de gewrichten: om ontsteking op te sporen.
  • Een capillaroscopie: met een microscoop bekijkt men de bloedvaatjes in de nagelriem, het randje tussen de nagel en de vinger. Een sterke verwijding van die bloedvaatjes kan wijzen op een beginnende of onderliggende CIB. Samen met een positieve ANA/ANF moet men denken aan sclerodermie of myositis.

M.-L. Van Roosebeke

Vermoeidheid en medicatie bij CIB

Lezing gegeven door prof. dr. R. Westhovens, KU Leuven

Vermoeidheid

Vermoeid, moedeloos, op, uitgeput …

Die woorden betekenen min of meer hetzelfde, maar houden voor ieder van ons iets anders in. Wat voor de ene vermoeidheid is, is het niet voor iemand anders. Iedereen is wel eens vermoeid, maar de vermoeidheid waarover wij het hebben, maakt integraal deel uit van CIB. Als de ziekte redelijk goed onder controle is, verdwijnt die vermoeidheid soms, maar niet altijd.

Wat is vermoeidheid?

Het is iets onvatbaars, iets wat we ons niet inbeelden, maar wat we duidelijk voelen. Prof. Westhovens illustreerde dat met een voorval dat hij zelf beleefde. Toen hij zich na een ziekte te moe voelde om een uiteenzetting te houden, deed hij het toch op aandringen van zijn echtgenote. Toen hij vijf minuten aan het spreken was, verdween de vermoeidheid. Wel is zeker dat vermoeidheid niet verdwijnt bij iemand die veertien dagen in een fauteuil gaat zitten tot ze voorbij is, en tot nog toe is er geen geneesmiddel tegen vermoeidheid beschikbaar. Vermoeidheid kan vele oorzaken hebben: de ziekte zelf, de ziekte ‘moe’ zijn, slecht slapen, medicamenten. Belangrijk is, dat we vermoeidheid dikwijls toeschrijven aan oorzaken die er niets mee te maken hebben. Een lupuspatiënt zal de vermoeidheid vlug toeschrijven aan de ziekte zelf. Dat is gedeeltelijk juist, want bij lupus zijn er bepaalde cytokines die kunnen bijdragen aan die vermoeidheid. Als er geen andere oorzaak te vinden is, schrijven ook sommige dokters ze vlug toe aan de bindweefselziekte. In de laatste jaren is er al onderzoek naar vermoeidheid gebeurd, o.a. het ‘Euro Cross Sectional’ onderzoek bij lupuspatiënten. Daarbij ondervraagt men op éénzelfde ogenblik een groot aantal patiënten over hun vermoeidheid. Meer onderzoek naar vermoeidheid en het slaappatroon zal moeten gebeuren vanaf het begin van de ziekte, om na te gaan of de vermoeidheid beter wordt als ook de ontsteking vermindert. Als patiënten blijven klagen over hun vermoeidheid, moet onderzocht worden wat dan de oorzaak is. Zo’n onderzoek kan gedaan worden door verpleegkundigen die hun eindwerk maken over systeemziekten.

Medicatie

In de laatste 30 jaar is er heel wat veranderd in de reumatologie. Er is o.a. een enorme evolutie geweest op het gebied van medicatie voor reumatoïde artritis. Prof. Westhovens sprak de wens uit dat hetzelfde zou gebeuren voor de bindweefselziekten. Dankzij de samenwerking tussen verscheidene onderzoekscentra zijn de onderzoekers meer te weten gekomen over genetica en ziektemechanismen van minder bekende ziekten. Op basis van de gegevens van de wetenschap is het mogelijk om nieuwe medicijnen te creëren, en ook de farmaceutische industrie begint hiervoor aandacht te krijgen. De spreker wees op het belang van het onderzoek naar nieuwe medicatie, maar waarschuwde ons ervoor de ‘oude’ niet zomaar weg te gooien.

Oude medicatie

De nevenwerkingen van de nieuwe medicatie moeten we nog ondervinden; van de oude zijn die al bekend. Hier moeten we de voordelen afwegen tegen de nadelen en nagaan hoe we die medicatie op een betere manier gebruiken. Cortisone bv. kan men in een lagere dosis nemen en op het gepaste tijdstip. Die medicatie werkt het best als men ze inneemt om 02 uur. Daarom ontwikkelde men medicatie die haar werkzame stof pas na vier uur vrijgeeft. De arts moet zich afvragen hoe hij cortisone beter kan voorschrijven, waarom de patiënt ervoor terugschrikt. Hij moet goed uitleggen welke positieve effecten het product heeft, hoe het moet genomen worden, wat de mogelijke nevenwerkingen zijn. Dat vraagt inspanningen van de arts, maar dat is de juiste methode.

Nieuwe medicatie

Over het wetenschappelijk onderzoek beantwoordde prof. Westhovens drie vragen: wat gebeurt er nu, wat moeten we nog doen, wat hebben we daarbij nodig. We weten nog niet veel over het natuurlijke verloop van sommige ziekten. Daarom registreren we de patiënten en tekenen het verloop op. Dat gebeurt bv. voor sclerodermie op Europees niveau. Het testen van nieuwe medicatie gebeurt in drie fasen. Als de dierproeven achter de rug zijn, wordt het medicijn in de 1e fase getest op gezonde mensen, maar voor lupus en sclerodermie is het beter om dat ook op patiënten uit te voeren. Dat is een beginnend onderzoek waarvan men niet weet of het geneesmiddel effect heeft. In de 2e fase gaat men na of het geneesmiddel effect heeft. Dit gebeurt bij patiënten uit verscheidene delen van de wereld. Deze studies kunnen tot 6 maanden duren. Aan patiënten bij wie men enig effect ziet, zal men vragen om mee te doen aan de fase 3. Fase 3 duurt langer en er zijn meer patiënten bij betrokken. Als er duidelijk een effect wordt aangetoond, dient de firma een aanvraag in om het medicament op de markt brengen. De drie fasen samen kunnen 10 jaar in beslag nemen.

“Om nieuwe medicatie te ontwikkelen is het onontbeerlijk dat patiënten willen meewerken aan het wetenschappelijk onderzoek.”

Als uw arts u vraagt om hieraan mee te werken, is het omdat hij vaststelt dat de klassieke medicatie niet helpt of dat hij een te hoge dosis moet voorschrijven om een resultaat te bekomen. Uit ervaring weet prof. Westhovens dat het een patiënt die aan die studies deelneemt, beter vergaat dan wie het niet doet. Benlysta® (belimumab), dat in 2012 in België op de markt komt, is de eerste studie waarbij men ziet dat het succesvol is tegen lupus. Maar in fase 2 merkte men dat het medicijn enkel goed werkte tegen bepaalde aspecten van lupus. Voor de toekomst is het nodig om de patiënten met bepaalde lupusaantastingen te selecteren. Zo gebeurden de laatste jaren al onderzoeken die effect hadden op huid- en gewrichtsaandoeningen, maar niet op pleuritis en pericarditis. Andere medicijnen, van het type biologicals, die de interactie tussen de cellen van het immuunsysteem beïnvloeden, zijn in ontwikkeling.

M.-L. Van Roosebeke

Nut van kinesitherapie en fysiotherapie bij CIB

Lezing gegeven door prof. dr. L. Verbruggen, VU Brussel Bij een bindweefselziekte mag er niet alleen gedacht worden aan medicatie, maar is het nodig dat een heel team samenwerkt. Hiertoe behoort ook de kinesitherapeut. Veel patiënten gebruiken allerlei uitvluchten om geen kinesitherapie te hoeven volgen. Daarom moeten arts en kinesitherapeut hen kunnen motiveren.

Rol van de kinesitherapeut

De arts moet nagaan op welk moment van de ziekte de kinesitherapeut het best kan helpen. Bij een zware opvlamming zal hij minder kunnen doen dan wanneer het beter gaat. Een goede relatie tussen patiënt en kinesitherapeut en een hechte samenwerking zijn belangrijk, want de behandeling gebeurt soms enkele malen per week. De kinesitherapeut moet de patiënt blijvend kunnen motiveren en aanmoedigen om door te zetten. Hij kan een programma voorstellen waarbij de oefeningen langzamerhand zwaarder worden. Ook kan hij copingstrategieën aanbieden: hoe leer ik met mijn ziekte omgaan.

Studies

Studies over de resultaten van kinesitherapie worden niet gesponsord door farmaceutische firma’s. Het spreekt vanzelf dat het moeilijk is om een dubbelblind onderzoek te doen bij massage en oefeningen. Ook voldoende patiënten bijeen krijgen is problematisch. Toch weet men dat kinesitherapie de spierkracht, de beweeglijkheid, de inspanningscapaciteit en het uithoudingsvermogen verbetert. Indirect kan ze osteoporose beperken doordat men blijft bewegen. Uit de studies die toch voorhanden zijn pikken we er enkele uit.

Poly-(PM) en dermatomyositis (DM)

Een studie over PM en DM toont aan dat een aangepast programma het uithoudingsvermogen van de spieren en de doormeter van de spiervezels verbetert. Dat heeft men ook op cellulair vlak kunnen bevestigen. (Afbeelding zie Bindweefsel nr. 56 blz. 13) Voor personen met een stabiele PM en DM heeft men een intensief trainingsprogramma van een uur opgesteld: opwarmen op max 50% van het hartritme op een stationaire fiets of loopband, dan 45 minuten oefeningen gericht op verschillende spiergroepen met kleine rustpauzen en tot slot nog stretchen. Mocht er een zware artritis optreden dan moet men daar rekening mee houden.

Sclerodermie

Studies hebben verbetering aangetoond van de handfunctie door warme paraffinebaden en handoefeningen, lymfedrainage, en een combinatie van bindweefselmassage, manuele therapie en thuisoefeningen. Ademhalingsoefeningen verbeteren de mondopening. Hydrotherapie en zachte algemene manuele therapie verbeteren de algemene toestand. Manuele lymfedrainage verbetert oedeem tijdens de oedemateuse fase van sclerodermie. Een gecombineerd programma met aerobe trainingsoefeningen met weerstand (12 w) werd goed verdragen en verbeterde spierkracht, spierfunctie en aerobische capaciteit. Schokgolven kunnen verkalkingen verbrijzelen, bv. in de schouder. (Afbeelding zie Bindweefsel nr. 56 blz. 13) Een kleine pilootstudie waarbij men met schokgolven op huidfibrose gewerkt heeft, ziet er veelbelovend uit. Er is echter nood aan meer en langere studies over de invloed van de schokgolven, microstromen … Later kan men overgaan tot recreatieve sport zoals fietsen, wandelen, aquagym, eventueel tai chi.

Besluit

Kinesitherapie is zeker nuttig bij CIB, maar de patiënt moet blijven oefenen, anders gaat het effect na een tijdje verloren.

Volhouden is de boodschap!

Als de ziekte onder controle is, kan men denken aan fietsen, wandelen, zwemmen, aquagym, … en misschien kan men nog iets meer aan.

M.-L. Van Roosebeke

Manager in eigen gezondheidsbeleid

Lezing gegeven door professor dr. F. De Keyser, UZ Gent 20 jaar geleden was het gezondheidsmanagement het unieke privilege van de arts, die zei hoe alles moest gebeuren. In die 20 jaar hebben we een enorme evolutie meegemaakt en zijn we gekomen tot een soort dialoog tussen patiënt en arts. Ook andere zorgverstrekkers spelen een rol, zoals de reumaverpleegkundigen, de kinesitherapeut, eventueel ook een sociale helpster. U maakt nu zelf actief deel uit van uw gezondheidsbeleid, want u hebt het laatste woord als er beslissingen genomen moeten worden: operatie, andere mogelijkheden, … Reumatologen voorzien 15 tot ten hoogste 30 minuten per patiënt voor een consultatie. Het is dus van groot belang die tijd nuttig te gebruiken door alles zo goed mogelijk voor te bereiden. Hier volgen enkele aanbevelingen.

1. Wat hebt u nodig en wat wilt u vragen?

Bereid rustig een raadpleging voor. Schrijf alles op wat u wilt zeggen of vragen, zodat u niets vergeet. Bij het begin van de raadpleging kunt u het briefje aan de arts geven. Is het lijstje te lang, dan kan hij een nieuwe afspraak maken of u doorverwijzen naar een assistent. Zo kunt u in een bepaald tijdsbestek antwoord op al uw vragen krijgen. Breng eventueel het vereiste attest mee voor de vernieuwing van medicijnen, de naam van een medicijn voorgeschreven door de huisarts, documenten om een vraag te verduidelijken.

2. Alle gezondheidsproblemen mogen aan bod komen.

U hoeft niet te denken dat u alleen over medische klachten kunt praten. U kunt het ook hebben over de moeilijke relatie met uw partner die niet begrijpt dat u altijd zo moe bent, problemen met de intimiteit, moeilijkheden bij het afsluiten van een levensverzekering. Als u bij uw arts niet terecht kunt met een probleem dat uw gezondheid beïnvloedt, bij wie dan wel? Misschien kan uw arts niet onmiddellijk helpen, maar kan hij iemand uit het team aanspreken om naar een oplossing te zoeken.

3. Zeg dat u iets niet begrijpt.

Anno 2011 tracht de arts in ‘mensentaal’ te spreken tijdens een raadpleging, maar soms gaat het voor u te vlug als hij uitlegt waarom en hoe u bepaalde medicatie moet innemen, of welke de nevenwerkingen ervan kunnen zijn. Soms begrijpt u de gedachtegang van de arts niet. U kunt gerust zeggen dat u niet kunt volgen.

4. Maak duidelijke afspraken.

Als uw gezondheidstoestand gestabiliseerd is, volstaan drie à vier raadplegingen per jaar. Maar het kan gebeuren dat u twee weken na een raadpleging een opstoot krijgt. Als er zich problemen voordoen, is het belangrijk te weten hoe u iemand kunt bereiken: het secretariaat, de arts, de reumaverpleegkundige, telefonisch of via e-mail, om zo snel mogelijk tot een oplossing te komen.

M.-L. Van Roosebeke

De zoektocht gaat door

Weinig gebieden in de geneeskunde hebben in de voorbije jaren zo een (r)evolutie gekend als de reumatologie: op het vlak van ziektebegrip, van diagnose, van therapie en van zorg in brede zin. Zulk een evolutie speelt zich wereldwijd af, en is de som van alle individuele bijdragen van duizenden onderzoekers en zorgverstrekkers wereldwijd. Belgische onderzoekers zijn daarbij helemaal niet afzijdig gebleven. De behandeling van klassieke vormen van chronische artritis, zoals reumatoïde artritis en de ziekte van Bechterew, heeft in het voorbije decennium een ware doorbraak gekend. Artsen hebben deze aandoeningen in een vroeg stadium leren herkennen en behandelen. In het geval dat klassieke behandeling faalt, kunnen ze nu beroep doen op ultramoderne effectieve medicijnen. Anders is het gesteld voor patiënten met een reumatische bindweefselziekte zoals lupus of sclerodermie. Bij deze mensen is vaak een complex ziektebeeld aanwezig, waarin niet alleen de gewrichten, maar ook inwendige organen zoals hart en bloedvaten, longen en nieren betrokken kunnen zijn. Dit maakt het voor artsen erg lastig om de ernst en de activiteit van de ziekte goed in te schatten, om het ziektemechanisme juist te begrijpen en om efficiëntere nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Belgische onderzoekers van verschillende universiteiten werken nauw samen in het onderzoek naar reumatische bindweefselziekten. Een initiatief dat internationale erkenning krijgt, is het Belgisch cohort-onderzoek van patiënten met sclerodermie. Dit initiatief combineert aspecten van zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het is een belangrijke stap om beter inzicht te krijgen in het verloop van de aandoening en beter vat te krijgen op nieuwe mogelijke behandelingsstrategieën. Dergelijke zorg en onderzoek is uitermate arbeidsintensief en vereist belangrijke financiële middelen. Gelijkaardige studie-initiatieven moeten ook van de grond komen voor de verschillende andere reumatische bindweefselziekten. Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) werd een tiental jaar geleden opgericht binnen de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie om het onderzoek te stimuleren, om alle mogelijke partners te mobiliseren en om het publiek en overheid te sensibiliseren omtrent de noden op het terrein. Op die manier is het FWRO een belangrijke partner in het Belgisch reumaonderzoek. Laten we in de komende jaren de handen in elkaar blijven slaan om een gepast antwoord te geven op de grote uitdagingen die artritis en reumatische bindweefselziekten betekenen.

Prof. dr. Filip De Keyser, Buitengewoon Hoogleraar Reumatologie, Universiteit Gent

Groen is de kleur van de hoop

Neen, deze titel is geen politieke slogan, noch de kleur van het truitje van een wielrenner in bepaalde gevallen, hoewel het wel de kleur van de trui van de renner met het beste uithoudingsvermogen zou mogen zijn. Groen is de kleur van de natuurlijke omgeving van Herentals en van het kortgeschoren gras van de ‘greens’ op het golfterrein, én, vooral van de polootjes van alle vrijwillige medewerkers van de benefietdag. Nicole Danis had een levensdroom en haar familie hielp deze waar te maken. Een groot evenement opzetten, waarvan de winst integraal naar het onderzoek naar bindweefselziekten zou gaan, was de uitdaging. De familie van Nicole kent inderdaad maar al te goed de auto-immuunziekten. Verschillende leden zijn al jaren drager van een of andere ziekte. De locatie bleek gelukkig voorhanden dankzij de schoonbroer van Nicole, die heel graag de terreinen van Golf Witbos ter beschikking stelde. Louis Buermans is de Voorzitter van de golfclub. Een andere schoonbroer heeft een traiteurzaak en maakte heel graag de meer dan 300 diners klaar. Ludo Smans zorgde voor sponsors die bereid waren om gratis levensmiddelen te geven of om betalingen te verrichten. Nicole hield de boekhouding bij met het oog op de fiscale attesten. Een hele ploeg medewerkers van de CIB-Liga en vrienden van de dochters van Nicole en Ludo stonden paraat op 17 september. Het hele gebeuren vond inderdaad plaats met de steun van de CIB-Liga, en onder bescherming van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek, waar al de winst naartoe gaat. Het was een rijkelijk gevuld programma: een golftornooi, initiatielessen, een tombola en een zeer lekkere maaltijd. Voor de kinderen was er een springkasteel en ze werden gegrimeerd. Bij de volwassenen viel de aanwezigheid van Kelly Pfaff zeker in de smaak. ’s Avonds had Louis Buermans als kers op de taart nog voor een orkestje gezorgd! U kan zich voorstellen dat bij de organisatie van deze dag heel wat kwam kijken. Gelukkig konden Nicole en Ludo ook rekenen op de hulp van Kathleen Polfliet. Zij stonden met anderen al op vrijdag met het nodige gereedschap klaar om van een oude hangar een welverzorgde eetzaal te maken! Gelet op het aantal aanwezigen moest ook gezorgd worden voor de aanwezigheid van een verzorgingspost en ambulanciers. De dag zelf werd het zeer druk voor de vrijwilligers: aan de bar kwamen al vroeg golfspelers opduiken, en dan rond de middag werd het opdienen en afruimen, in de keuken aan de afwas, loten verkopen en de prijzen uitdelen … Dankzij de gezamenlijke inspanningen overtrof het resultaat van de benefietdag misschien de droom van Nicole. Het bleek allemaal zeer zeker de moeite waard! Aan dr. Xavier Janssens, voorzitter van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) en prof. dr. Filip De Keyser, oprichter en gewezen voorzitter, kon inderdaad een check van 24.500 euro overhandigd worden. (Fororeportage zie Bindweefsel nr. 56 blz. 16-17) Dank en proficiat voor dit uitzonderlijk resultaat!

Catherine Van den Bosch

Nobelprijs geneeskunde 2011, ook van belang voor ons?

Dendritische cellen

Dendritische cellen zijn een onderdeel van het immuunsysteem en mogen niet verward worden met dendrieten die de cellen van onze hersenen uitmaken. Dendritische cellen hebben hun naam te danken aan hun vorm. Ze hebben namelijk flinke stekels, uitsteeksels of dendrieten genoemd. De Canadees Ralph Steinman publiceerde er voor het eerst over in 1975. De oorzaak van de relatief late ontdekking van deze immuuncellen heeft wellicht te maken met het feit dat ze voornamelijk in de weefsels voorkomen en niet of weinig in ons bloed.

Dendritische cellen hebben in het menselijk lichaam twee taken.

Ten eerste zijn ze betrokken bij de eerste reactie van het lichaam op pathogenen of ’indringers’ (lichaams-vreemde stoffen/ziekteverwekkers). Zij controleren voortdurend het lichaam op de aanwezigheid daarvan. Ze liggen daarom op plaatsen waar pathogenen binnendringen, zoals huid (ze worden daar Langerhanscellen genoemd) en slijmvliezen. Zodra dendritische cellen een pathogeen tegenkomen, worden ze geactiveerd en maken vervolgens chemische stoffen (cytokines en chemokines) aan om dit pathogeen onschadelijk te maken. Ze proberen de indringer met gif omver te schieten. Dit proces komt snel op gang. Hun tweede taak volgt onmiddellijk op de eerste en is een onderdeel van het immuunsysteem. Dendritische cellen hebben de eigenschap pathogenen te kunnen identificeren om een ingewikkeld proces in gang te zetten. Dat zal uiteindelijk leiden tot de productie van antistoffen die specifiek deze geïdentificeerde vijand zullen uitschakelen. Dit proces duurt een paar dagen tot een paar weken eer het resultaat heeft. Het proces dat op gang wordt gebracht door deze dendritische cellen zal dus zorgen voor de aanmaak van antistoffen tegen lichaamsvreemde weefsels (en dat is dus goed) en soms, als het mis loopt, voor de aanmaak van antistoffen tegen lichaamseigen weefsels. Dat is niet goed, want zo ontstaan auto-immuunziekten zoals de CIB. Dendritische cellen zijn dus een soort gewapende grenspolitie met twee taken.

  1. Ze doen een pascontrole (identificatie van de vijand) en proberen al enkele vijanden ter plaatse uit te schakelen.
  2. De vijandelijke individuen die het land in geraakt zijn, waren geïdentificeerd door de grenspolitie en die verspreidt hun foto’s over gans het land. De plaatselijke eenheden sporen de vijanden op en schakelen ze uit. En als er verkeerdelijk een foto van een deugdzame inwoner wordt verspreid, wordt die ongelukkig genoeg ook uitgeschakeld.

Deze dendritische cellen zijn dus in staat om het gedrag van de T-cellen zeer sterk te beïnvloeden. Op die manier zorgen ze bijvoorbeeld voor het opwekken van een specifieke immuunreactie tegen schadelijke infecties. Bij griep bijvoorbeeld zullen de dendritische cellen meehelpen om het virus uit te schakelen door zeer specifieke antistoffen te presenteren aan de T-cellen die dan hun werk kunnen doen. Ook bij kankers heeft men van dit principe gebruik gemaakt bij het toedienen van tumorvaccinatie. Hierbij worden de dendritische cellen opgeladen met tumorantigenen. De T-lymfocyten die reageren op deze tumorantigenen worden geactiveerd en omgevormd tot ‘killer’-cellen. Die laatste zouden dan de tumorcellen die zijn achtergebleven na kankertherapie (chemo, bestraling, heelkunde enz.) een kopje kleiner kunnen maken. Aan de universiteit van Leuven en Antwerpen worden na testen met proefdieren ook klinische studies bij mensen uitgevoerd. Onze Canadese Ralph Steinman – bij wie enkele jaren geleden de diagnose van pancreaskanker werd gesteld – heeft wellicht van zijn eigen onderzoek kunnen profiteren en zijn leven met enkele jaren kunnen verlengen dank zij deze tumorvaccinatie. De gelauwerde onderzoeker overleed net drie dagen voor hij de Nobelprijs voor geneeskunde (postuum) kreeg. De dendritische cellen bieden op termijn ook hoopvolle perspectieven voor de behandeling van allerhande auto-immuunziekten, zoals onze chronische inflammatoire bindweefselziekten. Recente onderzoeken hebben aangetoond dat dendritische cellen niet alleen de T-lymfocyten kunnen activeren, maar evengoed in staat zijn om deze T-cellen te onderdrukken. Onderzoekers in Hasselt en Antwerpen hopen dendritische cellen te kunnen gebruiken bij een doeltreffende behandeling van MS. Het probleem bij MS is precies een overactivatie van het immuunsysteem waarbij het zich richt tegen lichaamseigen hersencellen, met de gekende verlammingsverschijnselen tot gevolg. MS behoort daarom ook tot de grote groep van auto-immuunziekten. Men onderzoekt nu of dendritische cellen een rol spelen in de overactivatie van het immuunsysteem en of en hoe ze dat kunnen corrigeren. Misschien vertonen dendritische cellen van MS-patiënten bepaalde afwijkingen waardoor ze minder in staat zijn om immuunreacties tegen de lichaamseigen antigenen te onderdrukken. Op dit ogenblik wordt bij proefdieren onderzocht of deze dendrieten geïsoleerd kunnen worden en in het labo zodanig worden aangepast dat ze MS kunnen onderdrukken. Er is nog een lange weg af te leggen, maar de vooruitzichten zijn hoopvol.

“Als dergelijke strategie werkzaam zou zijn, kan ze mogelijk worden gebruikt in de behandeling van andere auto-immuunziekten zoals de CIB.”

Door de dendritische cellen op te laden met specifieke lichaamseigen weefsel moet het zeker mogelijk zijn heel specifiek alleen de ongewenste immuunreactie te beïnvloeden. Dendritische cellen spelen een cruciale rol in de immuunreactie door het gedrag van de T-cellen te beïnvloeden. De ene keer zullen ze die T-cellen moeten stimuleren (bv. bij tumorvaccinatie waar de T-cellen de kankercellen moeten ‘killen’), een andere keer moeten ze de T-cellen onderdrukken (zoals bij auto-immuun-ziekten). Maar hoe we dendrietcellen juist kunnen inzetten om dat gedrag in de gewenste richting te sturen is vandaag nog niet helemaal duidelijk. Steinman kreeg alvast en terecht de Nobelprijs voor de ontdekking van deze bijzondere dendritische cel. En als onderzoekers erin zouden slagen om deze cel te gebruiken in behandeling van kankers en auto-immuunziekten mogen zij ook een Nobelprijs krijgen. De CIB-Liga kan hen zeker aanmoedigen om verder te zoeken.

Theo Quintens, huisarts

[lastupdated]