Bindweefsel 55

0056

Laboratorium onderzoek bij CIB

Inleiding

Chronische inflammatoire bindweefselziekten zijn systeemaandoeningen; dit wil zeggen dat er meerdere organen bij betrokken zijn. Alle aangetaste organen en/of de organen die mogelijk aangetast kunnen raken, moeten daarom goed in de gaten worden gehouden.
Eén van de mogelijkheden waarover de behandelende arts beschikt, is laboratoriumcontrole. Op geregelde tijdstippen wordt er bloed afgenomen en/of urine opgevangen ter controle van verschillende waarden. De interpretatie van deze waarden, in combinatie met de toestand van de patiënt, kan aangeven dat de behandeling die men geeft succesvol is dan wel aangepast moet worden.

Hierna zal dieper ingegaan worden op enkele veel voorkomende tests. Laat het duidelijk zijn dat er meerdere tests bestaan en dat dit artikel zeker niet alle tests omvat die u tegenkomt in uw bloed- of urineonderzoek.
Er staan bij de tests bewust geen normaalwaarden omdat dit per laboratorium verschillend is, hiervoor kunt u op uw eigen uitslagenformulieren kijken.

Bezinkingssnelheid van de erytrocyten (BSE) of sedimentatie

Zoals de naam al laat vermoeden, is deze test een maat voor de snelheid waarmee de rode bloedcellen zinken als ze in een buisje op het laboratorium worden opgesteld. Na een uur meet men hoeveel mm bloedcellen er zich bevinden op de bodem; dit is de BSE die op het laboformulier staat. De uitslag is onder invloed van alle oorzaken waardoor de bloedcellen sneller zinken, zoals bv. een hoger eiwitgehalte in het bloed, grotere bloedcellen dan normaal, enz. Het is een zeer aspecifieke test waarbij de BSE stijgt bij ontstekingen o.a., maar ook beïnvloed wordt door andere factoren zoals leeftijd, tijdsduur tussen afnemen bloed en onderzoek ervan, zwangerschap, bloedarmoede en andere afwijkingen. Het is dus vaak een test die als screening wordt gebruikt, maar ook een test die gebruikt wordt om op te volgen of de behandeling succesvol is. Als de BSE gestegen is bij aanvang van de therapie en nadien een dalend verloop laat zien, is dit een gunstig teken.

C-reactieve proteïne (eiwitten) (CRP)

Dat is een test waarbij specifiek wordt gekeken naar ontsteking. Meestal is de CRP vóór de bezinkingssnelheid verhoogd. Groot voordeel van deze test is dat het CRP niet afhankelijk is van andere factoren die wél de bezinkingssnelheid beïnvloeden. Er zijn echter enkele aandoeningen die wel een verhoogde bezinkingssnelheid laten zien met een normaal CRP. Voorbeeld hiervan is systemische lupus erythematosus (SLE). Bij dit soort aandoeningen is de BSE vaak chronisch verhoogd door de antistoffen die men terugvindt. Een gestegen CRP duidt dan meestal op een acuut probleem dat erbij komt, zoals bv. een opstoot van de ziekte dan wel een andere ontsteking zoals een longontsteking, sinusitis, tandabces, … .

Leucocyten of bepaling van het aantal witte bloedcellen (WBC)

Het aantal witte bloedcellen is naast de bovenstaande testen eveneens een maat voor ontsteking, maar verder veel meer dan dat.

De witte bloedcellen zijn een verzameling van cellen die zorgen voor de afweer tegen vreemde indringers (bacteriën, virussen, parasieten) en worden net als alle andere bloedcellen in het beenmerg gemaakt.

Wanneer men etter onder de microscoop bekijkt, ziet men een vloeistof die stampvol witte bloedcellen zit! Op een laboratoriumformulier staat er dan ook meestal, naast het totale aantal witte bloedcellen of leukocyten, een ‘formule’ of ’differentiatie’. Dit betekent dat men in het laboratorium kijkt naar de verschillende soorten witte bloedcellen.

Er zijn vijf grote groepen:

  • Neutrofielen: in het kader van CIB zijn deze gestegen bij acute ontstekingen, maar kunnen ze ook gedaald zijn bij activiteit van de ziekte (= neutropenie). Dit ziet men bij SLE.
  • Lymfocyten: stijgen meest bij virale infecties, maar kunnen net als neutrofielen dalen bij actieve systeemziekte (SLE) (= lymfopenie).
  • Monocyten, eosinofielen en basofielen: er zijn meerdere oorzaken van stijging of daling binnen deze celgroepen, maar specifieke afwijkingen bij CIB komen niet veel voor. Daarom worden ze hier niet apart besproken.

Trombocyten

Dit is een andere naam voor de bloedplaatjes. Bloedplaatjes hebben hun belangrijkste rol in de bloedstolling. Doordat ze aan elkaar gaan kleven bij een bloeding, kan het lichaam een bloeding zelf stelpen. Indien het beenmerg heel actief is met het maken van witte bloedcellen, komt het voor dat er ook meer plaatjes worden aangemaakt. Dus alle oorzaken die stijging van witte bloedcellen geven, kunnen ook de plaatjes doen stijgen.
Daling van de bloedplaatjes kan ook door systeemziekten worden veroorzaakt. Dit geeft doorgaans geen problemen met de stolling omdat er nog veel andere factoren zijn die hierop invloed hebben. Een bloedplaatjesaantal onder de 50.000 kan symptomen geven met verlenging van de bloedingstijd.

Creatinine

Deze waarde is een schatting van de nierfunctie. Meestal staat er nog een GFR (= glomerulaire filtratiesnelheid) bij, hetgeen aangeeft hoe goed en hoe snel de nier dingen kan uitfilteren. Hoe hoger de creatininewaarde, hoe slechter de nierfunctie.
Aangezien de nier een centrale rol speelt bij veel systeemziekten, is deze waarde erg belangrijk voor de follow-up ervan.
De medicatie die wordt gegeven, zoals ontstekingsremmers en bloeddrukmedicatie als grootste groepen, kunnen nierschade geven. Creatininestijging is dan een teken dat er schade aan de nieren opgetreden is die bij een vroege detectie mogelijk nog te herstellen is. Het is niet één waarde die alles zegt, maar eerder het verloop. Een plotse stijging is een reden tot nader onderzoek.

Ureum

Dit eindproduct van de eiwitstofwisseling is ook een maat voor de nierfunctie, maar creatinine is vele malen nauwkeuriger en daarom raakt de ureumbepaling een beetje in onbruik.

ALAT / (S)GPT

Afkorting van alanine-amino transferase, een enzym; (S)GPT is de afkorting van de oude benaming.

Deze waarde zegt iets over schade aan de levercellen, indien ze verhoogd is. Daling van het ALAT heeft geen betekenis. Stijging kan optreden door alcoholgebruik, door een ontsteking van de lever door een virus, maar ook door schade ten gevolge van medicatie. Vooral methotrexaat staat hierom bekend en mensen die methotrexaat gebruiken, zullen dan ook geregeld controle van het ALAT of SGPT in hun laboratoriumonderzoeken terugzien.

Antinucleaire factor (ANF) of Antinucleaire antistoffen (ANA)

Een bepaling die veel voer vormt voor discussie is de ANF. Dit zegt iets over de aanwezigheid van auto-antistoffen, die richting kunnen geven aan de diagnose van een bindweefselziekte. Er zijn verschillende extra gegevens die hierbij vermeld worden, namelijk:

  1. De titer: titer is een ander woord voor concentratie. Hoe hoger dus de titer, hoe hoger de concentratie aan antistoffen. De test gebeurt met een aantal verdunningsstappen. Telkens verdunt men het staal totdat de ANF niet meer aan te tonen is. De laatste stap waarbij de ANF nog positief is, is de titer die vermeld wordt bij de uitslagen.
  2. Fluorescentiepatroon: geeft aan hoe de antistoffen oplichten en zo kan er afgeleid worden of er een antistof aanwezig is tegen de celkern (= nucleolair patroon) of tegen de celvloeistof (= cytoplasmatisch/gespikkeld patroon) dan wel tegen structuren in het delingsproces van de cel (= centromeer patroon). Behalve het centromeer patroon dat erg specifiek is bij sclerodermie, zegt het fluorescentiepatroon niets op zich.
  3. Anti-ENA (extractable nuclear antigens): als de screeningstest, namelijk de ANF, positief is dan wordt er gekeken of men specifieke antistoffen kan aantonen die wijzen in de richting van een auto-immuunaandoening. Afhankelijk van welke (combinatie van) antistoffen aangetoond worden, kan de arts besluiten tot een diagnose.
    Zoals altijd is een ANF of anti-ENA zonder waarde als het klinisch beeld er niet bij past. Omgekeerd moet er dus nooit een ANF bekeken worden zonder dat er klachten of tekens van een auto-immuunziekte zijn omdat dit alleen maar angst en verwarring schept.
  4. Anti-dsDNA (= anti-dubbelstrengigDNA): hoewel de ANF en de anti-ENA niet heel specifiek zijn voor één aandoening, is anti-dsDNA zeer specifiek voor SLE (>95%). De titer van anti-dsDNA hangt daarbij ook nog eens erg nauw samen met de ziekteactiviteit, voornamelijk bij nierlupus. Dat is de reden waarom de titer van anti-dsDNA gevolgd kan worden om te kijken hoe het staat met de ziekteactiviteit. Hoe hoger de titer, hoe actiever de ziekte.

Het onderwerp ‘antinucleaire antistoffen’ werd al eerder besproken in Bindweefsel nr. 50, 2010, blz. 24-25, door collega dr. Quintens.

ANCA (antinuclear core antigen)

Die heeft vooral waarde bij vasculitis, zowel voor het stellen van een correcte diagnose als in de follow-up van de ziekteactiviteit.
Dit kwam uitgebreider aan bod in de vorige versie van Bindweefsel bij de bespreking van de ziekte van Wegener.

Complementfactoren C3-C4

Het complementsysteem is een heel complex geheel van eiwitten dat zorgt voor de afweer tegen bacteriën en virussen. Daarnaast zorgt het complementsysteem ook voor het aantrekken van ontstekingsfactoren naar gebieden waar er een ontsteking heerst. Bij nierlupus bv. is er een hevige ontsteking door auto-immune reactie waarbij complement samen met andere eiwitten neerslag vormt in de nier en daar schade veroorzaakt. Het is dan ook bij deze specifieke vorm van lupus, maar ook bij andere bindweefselziekten dat een verlaagde hoeveelheid van het complement wordt gemeten in het bloed. De hoeveelheid is verlaagd omdat het complement wordt verbruikt. De reden waarom we C3 en C4 meten, is dat dit de twee eerste stappen zijn van een hele kettingreactie, het complement activatie. Als deze waarden afwijkend zijn dan weet men dat de rest van de reactie actief is en C3 en C4 dus uitgeput raken.

Hoewel de meeste testen in het bloed worden uitgevoerd, moet er bij bindweefselziekten in het bijzonder ook aandacht zijn voor de nieren. Deze organen zijn bij vele vormen van CIB betrokken en de gebruikte medicatie wordt meestal ook via de nieren afgebroken. Dat is de reden dat de nieren ook aandacht verdienen bij de ‘routine’-screening. Daarbij komt ook nog eens dat patiënten met een chronische aandoening door de chronische ontsteking een hogere kans hebben op hart- en vaatziekten zoals hoge bloeddruk, hoge cholesterol, diabetes en hartproblemen. Urineonderzoek heeft ook in deze groep patiënten een rol in vroegtijdige opsporing van complicaties, met name microscopisch eiwitverlies is een belangrijke screeningstest.

De dipstick (strip)

Wanneer een blaasontsteking wordt vermoed, kan de (huis)arts een stick in de urine houden waarna hij/zij kan aflezen of er bloed, leukocyten (net zoals de bloedtest eerder besproken), nitriet of eiwit in de urine zit. Er kunnen meerdere zaken opgespoord worden, maar dit zijn de voornaamste.

  1. Bloed: als er bloed te zien is in de urine kan dit door meerdere oorzaken komen. Van in de nier tot aan de urinebuisopening is er ergens een bloeding. Dat kan komen door een blaasontsteking, een nierbekkenontsteking, maar bv. ook door nierstenen die een kleine wonde binnenin hebben veroorzaakt. Als er geen duidelijke verklaring voor is, dan is dit een reden tot nader onderzoek.
  2. Leukocyten: teken van ontsteking in de urine.
  3. Een urinestaal dient goed te worden opgevangen namelijk de eerste portie in het toilet, de tweede portie (= midstream) in het opvangpotje voor onderzoek en het laatste deel van de urine weer in het toilet. Indien dit niet zo gebeurt, kunnen de leukocyten vals verhoogd zijn.
  4. Eiwit: een stick kan eiwit in de urine opsporen in zeer lage hoeveelheden waarvan het belangrijkste albumine is. Indien er eiwit aanwezig is, kan dit niets betekenen, maar het kan ook de voorbode zijn van een ernstig probleem. Er dient alleszins te worden nagedacht wat de oorzaak is. Bij CIB in het bijzonder, kan dit erop duiden dat de nieren in de ontstekingsziekte betrokken raken.

Urinesediment

Als er een afwijkende dipstick is en er is geen goede verklaring zoals een blaasontsteking of nierbekkenontsteking dan kan de urine nauwkeuriger worden nagekeken met een urinesediment. Dit onderzoek vereist urine die opgevangen is zoals eerder uitgelegd, midstream.
In het labo zal men de urine dan in een centrifuge laten draaien zodat er zich een bezinksel vormt (= sediment). Dit kan men dan onder de microscoop bekijken waarbij alle cellen exact kunnen worden geteld. Indien er bloed te zien is, kan men kijken hoe de vorm is van de rode bloedcellen. Dit geeft dan aan waar het bloedverlies waarschijnlijk vandaan komt, uit de nier of lager uit de urinewegen.
Eiwit kan exact worden gemeten zodat de arts weet hoeveel milligram eiwit er in de urine zit. Als er meer dan 200 milligram albumine in de urine zit, spreekt men van macro-albuminurie [veel albumine (eiwitten)], onder deze grens van micro-albuminurie (weinig albumine).

24 uur-urine onderzoek

Dat is een onderzoek waarbij alle urine van 24 uur wordt opgevangen en onderzocht. Het is dé methode bij uitstek om exact te berekenen hoe goed het filterend vermogen van de nier is en hoeveel eiwit er exact aanwezig is. De grens tussen micro- en macro-albuminurie ligt voor de 24 uur-urine op 300 mg.

Belangrijk voor zowel bloed- als urineonderzoek is te weten waar men naar kijkt en hoe men deze waarden kan interpreteren. Echter, het valt volledig buiten het bestek van dit artikel om alle details weer te geven. Belangrijk is ook te weten dat vooral de interactie tussen verschillende waarden belangrijk kan zijn voor de interpretatie en de gevolgen die eraan verbonden worden door uw behandelende arts. Bij vragen of twijfel over de uitslagen kunt u dit best met uw eigen behandelende arts bespreken.

Dr. Kristof Thevissen

De ALE, onze Franstalige zustervereniging bestaat 20 jaar

Op 14 mei 2011 vierde l’ Association Lupus Erythémateux (ALE) haar 20-jarig bestaan. Met een zeer verzorgde uitnodiging werden ik als voorzitter en Herman Raes als penningmeester van de CIB-Liga, uitgenodigd om deel te nemen aan hun jubileumviering. Op het namiddagprogramma stonden vier medische voordrachten, gevolgd door een buffet.

Het werd een boeiende namiddag in een bijzonder gemoedelijke sfeer.

Kort na de middag werden de 130 leden en sympathisanten vriendelijk onthaald door Anne-Marie Verbeeck, die amper een paar weken later zou overlijden. Zij was 18 jaar lang voorzitter van onze zustervereniging, die trouwens met de hulp en onder impuls van onze toenmalige voorzitter Rita Dirckx werd opgericht. Anne-Marie was als Nederlandstalige al vele jaren lid van de LCIB, onze huidige CIB-Liga. Langs deze weg bieden wij haar vader, broer en naaste familie onze deelneming aan.

Het goed gevulde programma met vier Franstalige gastsprekers, bezorgde ons boeiende informatie die ik in een notendop wil weergeven.

Dokter Christian von Frenckell, een jonge reumatoloog aan de Université de Liège (ULg) , illustreerde ons met mooie schematische beelden de werking van onze zo verfijnde immuniteit. Hij legde er meteen de nadruk op dat bij systeemlupus onze genen een hoofdrol spelen en auto-immuniteit in de hand kunnen werken. Belangrijk om weten, want tijdens een zwangerschap is er een uitwisseling van genen van het kind naar de moeder en omgekeerd. Ook de aanwezigheid van antinucleaire antistoffen (ANA), ook de antinucleaire factor genoemd (ANF), kan een belangrijke rol spelen in het verloop van een zwangerschap.

Prof. dr. Guy Decaux, diensthoofd interne geneeskunde aan de Université Libre de Bruxelles (ULB), het Erasmusziekenhuis, ging op zoek naar de symptomen waarmee een lupuspatiënt voor het eerst naar een arts stapte. Dat die bij een beginnende lupus uiteenlopend kunnen zijn, weten we allemaal, maar veel andere elementen kunnen naast de genetische factoren een rol spelen, bv. de leeftijd en het geslacht van de patiënt. Dit is ook de oorzaak van veel foutieve diagnosen, en zo komt het dat een patiënt misschien al jaren in behandeling was bij een psychiater in plaats van bij een reumatoloog. Hoe uiteenlopend de klachten en symptomen kunnen zijn, illustreerde hij met een paar voorbeelden.
Een 18-jarige vrouw werd behandeld voor schizofrenie, maar achteraf bleek het ‘lupus’ te zijn …
Koorts, gewrichtspijnen en een extreme vermoeidheid bij een man van 35. Hij had ‘lupus’.
Een longembolie, die niet meteen aan ‘lupus’ doet denken, overkwam een vrouw van 25 jaar.
Een vrouw van 45 jaar had de ene blaasontsteking na de andere, chronische sinusitis, lichte koorts en diffuus haarverlies, licht verstoorde bloedwaarden met witte bloedcellen ‘aan de lage kant’. Dit alles was niet alarmerend, dus de tijd zou het wel uitwijzen … Na vijf jaar sukkelen en een zoektocht van de ene specialist na de andere hoorde zij voor het eerst het woord ‘lupus’ vallen.
Ook ulceraties (zweren) en aften in de mond, het Raynaud-fenomeen, vasculitis aan de benen, vingers met een zwanenhalsdeformatie, een vlindervormige rash doen ons meteen aan systeemlupus denken, maar dat gebeurt niet bij alle artsen. Onze aandoeningen zijn relatief zeldzaam, en jammer genoeg te weinig bekend binnen de medische wereld. Artsen denken niet meteen aan het criterium waarbij een lupuspatiënt op 4 van de 11 punten positief moet scoren om de diagnose te krijgen.

Voor de Franse prof. dr. Jean Sibilia, immuno-reumatoloog CHRU de Strasbourg (Frankrijk) zijn voordracht begon, bracht hij hulde aan zijn vriend prof. dr. Fr. Houssiau, een lupusspecialist met wereldfaam die met veel respect erkend en gewaardeerd wordt voor zijn baanbrekend werk.

De samenvatting van de voordracht van prof. dr. Sibilia waarin hij zijn visie over de ‘Uiteenlopende behandelingen voor een lupus met sterk verschillende ziektebeelden’ uiteen zette, publiceren we in een van de volgende nummers van Bindweefsel.

Als laatste nam prof. dr. Fr. Houssiau, UCL Brussel, het woord. Sinds de oprichting van de ALE is hij verantwoordelijk voor het medisch advies binnen de vereniging. Hij startte met lovende woorden voor Anne-Marie Verbeeck, die heel haar leven als proefkonijn ten dienste stond van de wetenschap. Dit bezorgde haar een staande ovatie vanwege een enthousiast publiek.

De lezing van prof. dr. Houssiau stond in het teken van ‘FIFTY years without a new drug’ of ‘Zero in 50 jaar’. Daarmee wilde hij duidelijk maken dat na 50 jaar zonder een nieuw medicament voor lupus daar eindelijk verandering in gekomen is, wat een aantal belangrijke positieve gevolgen heeft voor de toekomstige behandeling van lupuspatiënten.

Sinds 1955 tracht men de medicatie in lagere dosissen toe te dienen.

Cortisone wordt voortaan in lagere dosissen voorgeschreven. Als de arts een dosis cortisone heeft voorgeschreven, moet hij er steeds naar streven die zo snel mogelijk af te bouwen naar de helft, want dit werkt evengoed. Dit heeft prof. Houssiau kunnen bewijzen aan de hand van een studie die hij leidde. Cortisone is zeer gewaardeerd, maar heeft veel nevenwerkingen. Omwille van de nevenwerkingen wordt ook Endoxan minder voorgeschreven.
Een evolutie is ook, dat er steeds meer medicatie wordt voorgeschreven die oorspronkelijk voor andere aandoeningen werden ontwikkeld.

Verbetering van de kwaliteit van de zorgen door

  • opvoeding van de patiënt die duidelijke afspraken moet maken met zijn behandelende arts en zich daaraan moet houden;
  • zorgen voor een globale aanpak: de patiënt moet zowel fysiek als psychisch begeleid worden;
  • oprichten van gespecialiseerde centra: deze bestaan bv. in Strasbourg in Frankrijk en worden gesubsidieerd, maar in België kunnen we enkel hopen dat die er ooit eens komen;
  • optimale opvolging en behandeling van cardiovasculaire problemen;
  • bescherming van de nieren;
  • opvolging van de risico’s op osteoporose;
  • vaccinaties tegen de pneumococcus om de vijf jaar.

Een beter inzicht in de mechanismen die een rol spelen in het uitbreken van de ziekte

Dit kan bereikt worden dankzij experimenten met dieren, vooruitgang in de immunologie, wetenschappelijk onderzoek met het bestuderen van biopsies.

Gebruik van ‘biologicals’ bij systeemlupus

Biologicals zijn medicijnen die gemaakt worden met behulp van geavanceerde biotechnologische technieken. De biotechnologie maakt gebruik van levende organismen of delen ervan om producten te maken of te wijzigen of micro-organismen voor specifieke doeleinden te ontwikkelen, zoals medicijnen of vaccins. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen) stoffen van het afweersysteem.
De stof in het medicijn is een biotechnologisch geproduceerd eiwit, dat vrijwel identiek is aan in het lichaam voorkomend eiwit.
Hoewel de biologicals een grote vooruitgang in de behandeling van lupus betekenen, genezen ze de aandoening niet. Ze zijn jammer genoeg niet aangewezen of niet efficiënt bij alle patiënten. Doordat het resultaat van de behandeling slechts na enige tijd zichtbaar is, is de hoge kostprijs soms niet verantwoord.

BLYS (Benlysta), Belimumab ontdekt in 1998

Transgenetische muizen BLYS (Benlysta), zorgen voor lupusonderzoek vanaf het jaar 2000.
Een 1e wetenschappelijke studie van Belimumab eindigt negatief in 2009.
Een 2e wetenschappelijke studie van Belimumab in 2010 en 2011 zorgt voor de toestemming van de Food and Drugs Administration (FDA) (het agentschap voor controle op voeding en medicatie) voor het commercialiseren vanaf april 2011.
De terugbetaling geldt in België vanaf 2012, maar niet voor iedereen! Omwille van de hoge kostprijs kan de medicatie enkel in uitzonderlijke situaties en door een beperkt aantal reumatologische centra worden voorgeschreven.

En wat mogen wij binnen 10 jaar verwachten?

Een onderverdeling van lupus in verschillende categorieën; de identificatie van de 50 genen die betrokken zijn bij het ontwikkelen van lupus; de ontdekking van de elementen die lupus uitlokken. We hopen dat er meerdere biologicals ter beschikking zullen zijn en dat we van bij de start van de behandelingen kunnen nagaan of die wel of niet efficiënt zullen zijn
aan de hand van … ‘een druppel bloed!’

Na deze boeiende lezingen werd door Bernadette Van Leeuw, voorzitter van de ALE, de jubileumviering afgerond met een dankwoord aan allen die de voorbije 20 jaar hun steentje hebben bijgedragen om van de ALE te maken wat ze nu is.
Op onze beurt danken wij haar voor de fijne samenwerking in de voorbije jaren, voor de uitnodiging op hun jubileumviering en voor de foto’s die ze ons bezorgde om dit verslag te illustreren. (zie Bindweefsel nr. 54)

Lieve de Faudeur

Behandeling sclerodermie komt in zicht!

Dr. Timolthy Radstake is reumatoloog en als onderzoeker verbonden aan het UMC St.-Radboud en aan de Boston University of Medicine (USA). Het UMC Sint-Radboud is een academisch ziekenhuis in Nijmegen (Nederland) dat samenwerkt met de Radboud Universiteit aldaar.
Hij ontvangt van de Europese Unie een ERC-Starting Grant (European Researcher Council) van anderhalf miljoen euro. De ERC-Starting Grant is een financieringsprogramma en heeft als doel veelbelovende onderzoekers en onderzoeksteams te ondersteunen. Er geldt geen leeftijds- of nationaliteitsbeperking voor de aanvragers. De Grant dient wel opgenomen te worden in een gastinstelling binnen Europa.
Dr. Radstake zal onderzoek verrichten naar de precieze oorzaak van sclerodermie en een adequate behandeling daaraan gekoppeld.

Bindweefsel

Sclerodermie (systemische sclerose) is een ernstige auto-immuunaandoening, met als kenmerk dat het bindweefsel van de huid en van de interne organen zoals hart, maag en longen verlittekent en hard wordt. De aandoening komt voor bij één op tienduizend mensen en wordt gerekend tot de reumatische ziekten, en meer bepaald de CIB. Sclerodermie kan soms banaal verlopen, maar leidt vaak tot ernstige invaliditeit en vroege dood.

Fibroblasten

Naar de oorzaak van sclerodermie is lang gezocht in de belangrijkste cellen van het bindweefsel, de fibroblasten, die zich bij sclerodermiepatiënten abnormaal gedragen.
Fibroblasten zijn jonge cellen die het bindweefsel voorzien van stevige, elastische en netvormige vezels en zo zorgen voor de stevigheid en de elasticiteit van het bindweefsel in gans ons lichaam en in alle organen.
De onderzoeksgroep van Radstake heeft zeer recent een reeks belangrijke ontdekkingen gedaan waaruit duidelijk werd dat er iets heel anders aan de hand is. Niet de fibroblasten zèlf, zoals men tot nog toe dacht, zijn de oorzaak van de ziekte, maar wel cellen uit het afweersysteem, plasmacytoïde dendritische cellen, afgekort pDC’s.
‘Dendron’ is Grieks voor ‘boom’. De naam ‘dendritische’ cellen verwijst naar hun uitzicht: ze hebben takvormige uitsteeksels. Plasmacytoïd verwijst naar het feit dat deze cellen los in de vloeistoffen van ons lichaam rondzweven.

Sclerodermiepatiënten hebben duizend maal meer van deze gekke cellen in hun bloed dan gezonde mensen. Deze pDC’s zijn zo talrijk aanwezig omdat er iets misloopt bij de aanmaak en de uitrijping van deze cellen. Al deze pDC’s zetten een chemisch-biologische kettingreactie in gang, met als eindresultaat snel verouderende fibroblasten en verhardend bindweefsel overal in het lichaam.

Stilstand

Tot nog toe is de relatie tussen sclerodermie en pDC’s vrijwel uitsluitend onderzocht in het laboratorium en dit bij muizen. Radstake zal de Europese subsidie gebruiken om het muismodel voor sclerodermie te verbeteren en toe te passen op mensen. Hij wil met verschillende strategieën nagaan of het mogelijk is de ziekte tot stilstand te brengen door de pDC’s uit te schakelen. Hij zal bv. proberen om ze uit het lichaam te halen en hij gaat proberen om de signaalstofjes die deze cellen maken te neutraliseren. Of misschien ligt de oplossing in het selectief neutraliseren van deze cellen in ons lichaam.

Als dit bij kleine groepen patiënten succesvol is, breekt het moment aan om ook bij grotere groepen patiënten klinische studies op te zetten. Dat zou een enorme stap vooruit betekenen, omdat er tot nu toe tegen sclerodermie geen effectieve therapie beschikbaar is.

Dr. Theo Quintens

Bron: UMC Radboud

In hetzelfde bedje ziek: als partners er samen het beste van maken

Een chronische ziekte heeft niet alleen een grote impact op de zieke zelf, maar ook op de partnerrelatie en het gezin. Toch slagen mensen erin om, ondanks ziekte en tegenslag, een gelukkig en zinvol leven met zijn tweeën uit te bouwen.br /> De volgende inzichten en praktische tips kunnen hier alvast bij helpen.
Annemie Vandermeulen/Trefpunt Zelfhulp Leuven

1. Welzijn & geluk: bevorderende en bedreigende factoren

Een onderzoek aan de universiteit van Arizona ging na wat het leven zinvol, vreugdevol en gelukkig maakt, zowel voor beroemdheden (politici, auteurs, filosofen, dichters …) als voor gewone mensen zoals u en ik.

Beroemde personen stelden volgende prioriteiten voor geluk voorop:

  1. Genieten en houden van het leven, de medemens helpen en liefhebben, dierbaar zijn.
  2. Het leven is een mysterie, het is zinvol en verschaft vreugde om te trachten het te doorgronden en te ervaren.
  3. Het leven op zich heeft geen zin, het is een toevalstreffer waar iedereen het beste van probeert te maken.
  4. Een zinvol leven is een spiritueel leven in dienst van God.
  5. Het leven is een strijd en er valt niet veel te genieten.
  6. Het leven is zinvol als je bijdraagt aan iets wat je eigen persoon overstijgt, bv. een bijdrage aan de wetenschap, de gemeenschap, het milieu …
  7. Persoonlijke ontwikkeling is de kern van alles. Leren, ontdekken, groeien en rijker worden als mens.
  8. 8. Het leven is eigenlijk een grap, dus geniet ervan zolang het duurt.

De bevraging van ‘gewone’ mensen bracht volgende voorwaarden voor geluk aan het licht:

  1. Intieme en warme relaties met de partner, kinderen, familie en vrienden.
  2. Persoonlijke ontwikkeling en vrijheid.
  3. Vreugde en geluk vinden door het streven naar of het bereiken van je levensdoel.
  4. Het leven is zinvol als je creatief kunt zijn en nieuwe dingen kunt maken en ontdekken.
  5. Genieten van de natuur brengt zin en vreugde.
  6. Sociale en politieke activiteiten kunnen voor vreugde en betekenis zorgen.
  7. Religie en spiritualiteit kunnen bron van welzijn en tevredenheid zijn.
  8. Geld en bezit is niet onbelangrijk.

Als we deze opsommingen overlopen dan zien we een grote variëteit in wat voor mensen zinvol en vreugdevol kan zijn. Deze geluksbevorderende factoren zijn terug te brengen tot een viertal aspecten: fysieke/materiële factoren, sociale aspecten, psychologische omstandigheden en spirituele omstandigheden. Deze vier factoren worden ook de vier bestaansdimensies van het menselijk leven genoemd.

Deze vier bestaansdimensies kunnen we eenvoudig voorstellen aan de hand van een klavertje vier.

De eerste dimensie: de fysieke dimensie
Hier vinden we alles wat te maken heeft met gezondheid, de materiële leefomgeving, veiligheid, comfort, wonen, eten, drinken enz. Mensen steken hier veel geld, tijd en energie in.

De tweede dimensie: de sociale dimensie
Die omvat je plaats in het arbeidsleven en in het gezin, je status, wie je bent in de ogen van anderen. Iemand zijn en ergens bij horen, zijn basisbehoeften van mensen.

De derde dimensie: de psychische dimensie
Hier staat de persoonlijke ontwikkeling centraal. Het groeien van je zelfbeeld, karakter, kennis en onafhankelijkheid. De dingen kunnen doen die je wil doen en een vrij mens kunnen zijn.

De vierde dimensie: de spirituele dimensie
Dit kan het geloof zijn, maar ook andere waarden en normen.

Een goed evenwicht tussen deze vier dimensies zorgt ervoor dat mensen vreugde en voldoening ervaren in hun leven.

Omgekeerd blijkt echter ook dat een bedreiging van één van deze dimensies een aanslag op welzijn en geluk kan betekenen. Voorbeelden hiervan zijn onder meer ziekte, eenzaamheid, afhankelijkheid en gevoel van zinloosheid.

Eenvoudig voorgesteld ziet ons klavertje vier er dan als volgt uit:

Ziekte, armoede, pijn kunnen bijvoorbeeld de fysieke dimensie bedreigen.
De sociale dimensie kan aangetast worden door bv. beschuldigingen, veroordelingen en vereenzaming.
De psychische dimensie kan negatief beïnvloed worden als je verward raakt, je onvolmaakt voelt en afhankelijk wordt van anderen. Voor wie de mogelijkheden niet meer heeft om uit te voeren wat hij wil, zullen zin en vreugde snel afnemen.
Als mensen hun geloof verliezen zullen ze zich afvragen: “Wat doe ik hier nog?” Ze verliezen hun ziel en vinden het leven zinloos en banaal. Een aantasting op spiritueel vlak kan geluk evenzeer in de weg staan.

De bedreiging van iemands welzijn is de aantasting van één of meer van deze domeinen.

Als we even op de zaken vooruit lopen, dan merken we dat een chronische ziekte op al die domeinen een invloed kan hebben. De gezondheid gaat achteruit, de medische kosten stijgen, men vervreemdt van zijn sociale contacten, en het zelfbeeld wordt aangetast.
Maar zich goed in zijn vel voelen wordt ook bepaald door de natuurlijke aard en levenshouding van de persoon zelf. Ook mensen die in armoede leven, oud of ziek zijn, kunnen geluk, voldoening en vreugde ervaren ongeacht de omstandigheden waarin ze leven. Een positieve ingesteldheid kan je ver brengen. Het beeld dat een mens van zichzelf en anderen heeft, is ook belangrijk. Dit beeld wordt o.a. bepaald door hoe het leven tot dusver gelopen is, door wie de ouders waren en hoe de jeugd verlopen is. Een ander deel heeft men een stukje zelf in de hand en wordt bepaald door:

  • wat er zich in je hoofd afspeelt en hoe dingen geïnterpreteerd en geplaatst worden;
  • wat je motiveert en drijft;
  • welke gevoelens dit oproept (geluk, tevredenheid, angst, neerslachtigheid …).

2. Leven met een chronische ziekte

In al de bedreigingen van welzijn en geluk speelt de impact van een gezondheid een grote rol. Een chronische ziekte weegt zwaar door op een mens, zijn partner en zijn omgeving.

Kenmerken van een chronische ziekte

  • Bij een chronische ziekte kan men niet hopen op een blijvende en volledige genezing.
  • Het verloop is wisselend. Er zijn goede en slechte momenten.
  • Er is geen afdoend geneesmiddel. Behandelingen zijn er vooral om het leven draaglijker te maken.
  • Lichamelijk onwelzijn leidt tot geestelijke ontevredenheid. Aan pijn wen je nooit en je wordt telkens met de neus op de feiten gedrukt.
  • Permanent medisch toezicht is noodzakelijk.

3. De invloed van een chronische ziekte

Invloed op de patiënt

Mensen met een chronische ziekte worden te pas en te onpas geconfronteerd met de lichamelijke gevolgen ervan. Geplande uitstapjes en vakanties kunnen in het honderd lopen met vele sociale gevolgen. Men krijgt als het ware een etiket opgeplakt, het etiket ‘chronisch ziek’. De ziekte kan voor een rolverandering zorgen als men bv. de taak als kostwinner niet meer kan handhaven. Men kan vereenzamen ondanks het feit dat men door vrienden en familie omringd wordt. Men spaart zijn omgeving en wil hen niet extra belasten. Men voelt zich soms een blok aan het been van de medemens (of partner). De psychische gevolgen, ontreddering, machteloosheid, verdriet, kwaadheid en schuldgevoel zetten een rem op het leven.

De invloed van de chronische ziekte op de patiënt groeit met de symptomen ervan. Bij de eerste klachten denkt men aan een kortstondige opflakkering waarna alles wel zal beteren. Bij het toenemen van de klachten worden ook de angst en onzekerheid groter.
Als de diagnose van de ziekte gesteld wordt, zijn veel mensen in eerste instantie opgelucht. Nu weten ze wat er mis is en kunnen ze met een behandeling beginnen. Een nieuw gevoel van onmacht duikt dan op als blijkt dat een afdoende behandeling niet bestaat. Ze zitten met veel vragen en er start een verwerkingsproces.

Invloed op de partner en het gezin

Een chronische ziekte heeft een invloed op het gezin, de partner en de kinderen. Zij merken ook de veranderingen in de persoonlijkheid van ‘t familielid. Dit kan de partner beangstigen, want de zieke is niet meer de persoon waar hij/zij oorspronkelijk mee getrouwd was. De draagkracht van het gezin wordt op de proef gesteld en er ontstaat emotionele stress. Ook de gezonde partner zal proberen de ander te sparen of zal misschien niet meer zoveel durven zeggen omdat de zieke partner kribbig is en het gevoel heeft dat het leven voor hem/haar stilstaat.

Elke relatie, elk gezin dat met een chronische ziekte wordt geconfronteerd, staat voor twee grote uitdagingen:

  1. Een verstandelijke uitdaging: informatie, kennis en inzichten opdoen over de ziekte en haar gevolgen.
  2. Een emotionele uitdaging: hoe moeten partner of gezin met deze ziekte omgaan?

Het oorspronkelijke evenwicht en de taakverdeling tussen de partners zullen door een chronische ziekte veranderen. De gezonde partner zal meer taken op zich moeten nemen en dit kan voor spanningen zorgen. Waarschijnlijk zal deze partner er niet veel van zeggen omdat deze het vanzelfsprekend vindt of de zieke partner niet wil kwetsen. De zieke zal er zich echter wel schuldig om voelen. Dit dilemma wordt zelden uitgesproken omdat men de ander wil sparen. Eerlijkheid en openheid zijn echter heel belangrijk en voorkomen communicatieproblemen.

Invloed op de kinderen

De kinderen moeten noodgedwongen sneller zelfstandig zijn, maar hebben er doorgaans minder problemen mee dan hun ouders. De zieke ouder voelt zich snel schuldig omdat niet optimaal voor het kind kan gezorgd worden. Terzelfdertijd is men ook bang om het respect van het kind te verliezen. Moeilijk of puberaal gedrag van het kind zal de zieke ouder snel op zichzelf betrekken.
Mogelijk ontstaan er misverstanden en communicatieproblemen omdat men elkaar wil sparen en het onderwerp mijdt. Kinderen kunnen ook met twijfel zitten omtrent de erfelijke factoren. Word ik zelf ook ziek of, … worden mijn kinderen ziek? Het is belangrijk dat kinderen ergens met hun vragen terecht kunnen (familie, vrienden). Dikwijls stoppen kinderen dit gevoel weg omdat ze hun ouders niet tot last willen zijn. Het is een opdracht voor de patiënt om zelf eens een aanleiding te vinden en het onderwerp bespreekbaar te maken. Dit kan voor de omgeving een opluchting zijn omdat niemand er zelf over durft beginnen.

Financiële gevolgen

Naargelang de aandoening kunnen de medische kosten sterk oplopen. De patiënt kan daarenboven op invaliditeit vallen of zijn werk verliezen. Het onrechtvaardigheidsgevoel is groot, want dit probleem komt nog eens bovenop al wat de zieke al meemaakt en hij/zij kan daar niets aan doen. Ter compensatie zullen sommigen wel geneigd zijn om hun vreugde en geluk uit minder materiële dingen te halen.

Algemene opmerkingen van de zieke en gezonde betrokkenen

Een chronische ziekte in een gezin zorgt voor veel vragen. Het gevoel dat je jong en onkwetsbaar bent en dat het leven je toelacht, kan plots verdwijnen en omslaan in gevoelens van onzekerheid, kwetsbaarheid en onveiligheid. Je verliest de grond onder je voeten. Ook het gevoel van onrechtvaardigheid kan het verwerkingsproces bemoeilijken. Het is toch unfair, want “Ik heb altijd gezond geleefd, niet gerookt, niet gedronken, gezond gegeten”. Je kan ook geen zin geven aan een chronische ziekte, je wordt er geen beter mens door. Niets is nog vanzelfsprekend en het vertrouwen in de medemens kan afnemen omdat niemand je kan helpen.

Veel gehoorde klachten van een zieke zijn:
“Mijn partner begrijpt me niet.”
“Mijn partner is overbezorgd, betuttelt mij.”
“Mijn partner neemt mijn taken over.”
“Hij hoeft het zelf niet mee te maken wat ik voor heb, ik tel niet meer mee.”
“Ik ben afgeschreven en een blok aan het been van mijn partner.”
Dat zijn gevoelens en uitspraken van mensen die zichzelf erg in twijfel trekken door de ziekte.

De gezonde partner zit eveneens met heel wat verzuchtingen:
“Mijn partner is enkel nog met zichzelf bezig.”
“Mijn partner put me soms uit.”
“Mijn partner kan niet veel verdragen.”
“Ik durf mijn eigen zorgen niet meer vertellen, want zij/hij is slechter af.”>br /> Door de ander op de eerste plaats te zetten, verwaarloos je jezelf en raak je uitgeput. De onzekere toekomst maakt beide partners bang. “Hoe gaat dit verder?” “Zal het nog verergeren?” “Hoe moet ik dit aanpakken?”

Het schuldgevoel is altijd aanwezig. Zo vertelde een vrouw dat ze zelfs van de mooie dingen niet durfde te genieten. Ze sprak geregeld met haar vriendinnen af en werd daar ook toe aangemoedigd door haar partner. Maar de gedachte dat hij alleen thuis was en zij in het zonnetje op een terras, ontnam haar de lust om echt te genieten. “Ik voel me schuldig als ik iets wil doen dat hij of zij niet kan”, “Ik wil eens alleen zijn”, of “Ik wil eens met vrienden of vriendinnen op stap, ik wil eens een zorgeloze avond hebben.” Allemaal uitspraken van gezonde partners, die zij soms uiten tegen hun omgeving, maar die zij zelden durven uiten tegen hun partner zelf.

4. Samen zoeken naar een nieuw evenwicht

Leren leven met een chronische ziekte is geen eenvoudige opdracht en vraagt veel moed en aanpassingsvermogen. We kunnen de verschillende stappen nog het best vergelijken met een verwerkingsproces in verliessituaties.

4.1 De 4 stappen van het verwerkingsproces

Fase van ontkenning

Bij de confrontatie met een chronische ziekte gaat de persoon in kwestie dat in de eerste fase ontkennen.
Men wil er niet teveel over weten, stopt zijn gevoelens weg en gaat zichzelf overschatten om aan de omgeving te bewijzen dat er niets aan de hand is.
Ondanks de negatieve bijklank van deze fase heeft ze wel degelijk haar nut. Het geeft tijd en rust om zich stap per stap voor te bereiden op wat gaat komen.

Fase van woede en verzet

Als de diagnose bevestigd wordt, vraagt de getroffene zich af: “Waarom moet mij dit overkomen?” Hij/zij is zo bezig met de diagnose en de gevolgen ervan dat er conflicten in het gezin kunnen ontstaan. Beide partners maken dat proces door. De zieke krijgt stemmingsschommelingen, en agressie en prikkelbaarheid worden gericht op de meest nabije personen, m.a.w. de partner en de kinderen. Medelijden en hulp worden niet altijd geapprecieerd en de zieke krijgt een negatief zelfbeeld.
Niet alleen de zieke zelf krijgt het gevoel dat het leven stilstaat, maar ook de partner kan dit gevoel krijgen als hij kijkt naar andere ‘gezonde’ gezinnen. Beide partners merken dat ze veranderen en stellen zichzelf in vraag omdat ze zo niet willen zijn of worden. Dit kan isolerend en ontmoedigend werken.

Fase van de depressie

Ook moedige en actieve patiënten ontsnappen daar niet aan. Het is geen teken van zwakte, maar vaak een noodzakelijke stap in het verwerkingsproces. Het wordt moeilijker voor de omgeving om de betrokkene over te halen tot sociale contacten. Het isolement wordt daardoor groter. Deze fase geeft ruimte en tijd om te reflecteren en om stil te staan bij het leven op dat moment en in de toekomst. Het is een tijd om te rouwen om het verlies en er wordt geleerd hoe men de dingen anders moet aanpakken. Het loslaten van het oude leven en kijken naar nieuwe mogelijkheden leidt uiteindelijk tot relatieve aanvaarding.

Fase van de verwerking en aanvaarding

Dit blijft moeilijk vanwege de beperkingen. Een rouwproces stopt niet bij de aanvaarding ervan. Het is geen lineair proces dat je doorloopt van a tot z. Een verwerkingsproces is eerder een cirkelvormige golfbeweging, met aanvaarding en verwerking in het middelpunt. Sommige dagen kom je dicht in de buurt van verwerking en aanvaarding, andere dagen lijk je er verder van verwijderd dan ooit.

Manu Keirse omschreef het verwerkingsproces ooit als een schaduw die je steeds vergezelt.

Op een zonnige dag valt de schaduw meestal achter je.
Maar wanneer je de hoek omdraait,
staat je schaduw plots als een levensgrote berg voor je.
Heel belangrijk hierbij is om te weten dat de berg maar tijdelijk is.

4.2 Hoe kan je er samen het beste van maken?

Dit doe je het best door opnieuw een evenwicht te zoeken in de vier dimensies. Voor elke dimensie zijn er een aantal tips die misschien kunnen inspireren.

Op fysiek en materieel vlak

  • Informeer je beiden over de ziekte en over de gevolgen zodat je weet waartegen je vecht.
  • Laat de ziekte geen bezit van je bestaan nemen. Je hebt een chronische ziekte, maar je bent het niet. Er zijn nog andere factoren in het leven.
  • Draag zorg voor je lichaam en beschouw het als vriend, niet als vijand.
  • Ken je grenzen en maak ze ook kenbaar.
  • Experimenteer met alle mogelijke hulpmiddelen die het dagelijkse leven gemakkelijker kunnen maken. Aanvaard hulp, want zo kan je de vrijgekomen energie sparen voor andere zaken.
  • Beweeg zoveel mogelijk.
  • Laat van je houden, laat voor je zorgen en geniet er ook van. Wijs dat niet af.
  • Ontwikkel in je gedachtegang een aantal nieuwe patronen. Laat het verleden het verleden zijn en kijk naar de toekomst. Leef elke dag alsof het de laatste kan zijn.
  • Blijf niet zitten in een slachtofferrol. Met zelfmedelijden schiet je niets op, dus probeer dat te keren door de dialoog met jezelf aan te gaan.
  • Schaam je niet voor je ziekte. Verstop ze niet, maar maak ze bespreekbaar.
  • Niets is zo uitzichtloos als het er op het eerste gezicht uitziet. Niet alle dagen zullen even moeilijk of gemakkelijk zijn.

Op sociaal vlak

  • Praat over wat je voelt, hoopt en vreest met je naasten. Voor de omgeving is het vaak een opluchting als je de eerste stap voor de communicatie zet. Krop niet alles op, maar probeer je te uiten.
  • Experimenteer met hulpmiddelen om zo actief mogelijk te blijven. Zoek lotgenoten op en maak nieuwe vrienden. Het internet kan een grote hulp zijn!
  • Start met nieuwe familietradities. Vroeger kookte je bv. op zondag thuis voor de hele familie, nu ga je samen uit eten, of schuif aan bij je zoon of dochter.
  • Sluit je niet op, maar nodig vrienden uit.
  • Zoek nieuwe hobby’s.
  • Word een internetliefhebber (forum).

Op psychisch vlak:

  • Praat met je partner over wat je bezwaart.
  • Zoek nieuwe interesses of hobby’s die beter bij je passen.
  • Sommige mensen hebben baat bij een gezondheidsdagboek. Hiermee leer je je ziekte beter kennen en het is ook een goede informatiebron voor de behandelende arts.
  • Experimenteer met alles wat je zo onafhankelijk mogelijk maakt.
  • Sommige mensen hebben baat bij het lezen van een goed boek. Dat kan bv. over lotgenoten gaan, maar ook over luchtigere dingen die de zinnen wat kunnen verzetten.
  • Schrijf je in voor een cursus om nieuwe dingen en mensen te leren kennen.
  • Verwen jezelf!

Op spiritueel vlak:

  • Kijk niet steeds achterom naar wat er niet meer is, maar leef volop met de mogelijkheden die je vandaag hebt.
  • Geniet van de liefde, de zorg en de aanwezigheid van je naasten. De liefde van je partner, buren, kinderen, vrienden en lotgenoten vormt samen met de solidariteit en verbondenheid onder mensen de kern van het bestaan.
  • Wees dankbaar voor hen die je met zorg omringen.
  • Wees niet blind voor het goede, het mooie en het echte dat zich in je leven aanbiedt. Soms kan je in een kokerzicht terechtkomen waarbij je enkel ziet wat niet meer kan en niet goed is, zodat je geen oog meer hebt voor het positieve.
  • Zoek lotgenoten op.
  • Blijf geloven in hoop, liefde en vertrouwen van je partner en de omgeving.

De meerwaarde van contact met lotgenoten

Psychologische en sociologische studies hebben de meerwaarde en het belang van lotgenotencontact aangetoond:

De Amerikaanse psychiater Jerôme Frank ontwikkelde een theorie (de integratieve benadering) die een verklaring geeft voor het therapeutisch effect van lotgenotencontact. Volgens zijn theorie zijn mensen terneergeslagen omdat ze gedemoraliseerd zijn. Hierdoor kan je niet het hoofd bieden aan wat er op je afkomt. Je wordt ontmoedigd en voelt je machteloos, ontredderd en kwaad. Een krachtig wapen tegen demoralisatie is het contact met anderen. Als men ruimte en tijd krijgt om het eigen verhaal met anderen te delen, dan werkt dit op zich al therapeutisch. Het uitwisselen van ervaringen staat centraal in veel zelfhulpgroepen.
De steun van lotgenoten is heel uniek. Daarnaast is het ook belangrijk dat men in een zelfhulpgroep veel van lotgenoten kan leren, nieuwe inzichten en praktische oplossingen kan vinden. De houding van de mensen in zo’n omgeving is ook anders. Men gaat niet oordelen, maar informatie bieden en aanmoedigen om nieuwe wegen te bewandelen.

Vanuit sociologisch perspectief is de meerwaarde van lotgenotencontact aangetoond door het zogenaamde ‘helpers-principe’. Door anderen te helpen, help je het best jezelf. Het doet goed anderen te kunnen helpen en bijstaan vanuit de eigen ervaringen. Ervaringsdeskundigheid, al wat men zelf heeft meegemaakt, ervaren en gedeeld, helpt anderen en ook zichzelf. Niet alleen praten met anderen, maar ook praten met zichzelf helpt. Een innerlijk gesprek, woorden geven aan de eigen emoties en gevoelens, geeft meer inzicht in de problematiek. Praten zorgt ook dat mensen gaan ‘herkauwen’. Zeker in een beginsituatie is het gezond om zulke gesprekken opnieuw en opnieuw te voeren. Het helpt om de scherpe kantjes eraf te vijlen en de verwerking en aanvaarding te vergemakkelijken. Gevoelens en emoties minderen in intensiteit door erover te praten.
Wie geen prater is, kan zijn ervaringen op papier zetten (in een gezondheidsdagboek bv.). Voor anderen die dit lezen kan dit ook een therapeutisch effect hebben.
Teken of schilder eventueel wat er in je leeft, luister of speel muziek. Elke wijze van expressie kan voor jou de juiste zijn.

Ik wil afronden met twee foto’s als illustratie hoe men in het leven kan staan.
Op de eerste foto doet de man zijn uiterste best om tegen de stroom in te varen. Het is een zaak van alles of niets. Je kan vechten en je verzetten tegen de ziekte en het leven, maar door niet te aanvaarden ga je je uitputten en je schiet er weinig mee op.
Maar je kan ook kiezen om je met de stroom te laten meedrijven, het rustig aan te doen en genieten van het landschap onderweg én van elkaar. (Afbeeldingen zie Bindweefsel nr. 55 blz. 18)

Niets is zo uitzichtloos als het er soms op het eerste moment uitziet. Blijf geloven in de dromen die je najaagt. Misschien dat de oorspronkelijke ‘grote’ droom niet verwezenlijkt wordt, maar een iets kleinere variant dan weer wel. Probeer daarom je drijfveer in het oog te houden en je dromen na te jagen, maar blijf realistisch gezien de omstandigheden!

Veerle De Pourcq

Met dank aan mevrouw Vandermeulen voor het controleren van het verslag.

De vertrouwensrelatie met je huisarts

Voor alle patiënten is het belangrijk om een goede relatie te hebben met hun huisarts. Voor een chronisch zieke patiënt is dit nog meer van toepassing en voor mensen met een CIB is het van levensbelang gezien de complexiteit van deze chronische ziekten.

De relatie met je huisarts moet een ‘open’ relatie zijn. Dit wil zeggen dat je hem of haar alles moet kunnen vertellen en alles mag vragen. Op die wijze kun je al je problemen bespreekbaar maken. Hoe meer problemen je ziekte vertoont, hoe belangrijker deze openheid is.
Vroeger stonden de artsen boven de patiënten, die alles slikten wat de arts hun vertelde.
Tegenwoordig staan we gelukkig op gelijke hoogte en de communicatie wordt daardoor eenvoudiger en duidelijker. Maar het mag ook niet te familiair zijn, een zekere afstand en daarmee ook respect zullen de efficiëntie van de relatie zeker ten goede komen.
De relatie met je huisarts kan alleen maar goed zijn als er volle vertrouwen is. De arts moet er op kunnen rekenen dat je hem alles toevertrouwt en dat je je klachten waarheidsgetrouw meedeelt. De patiënten moeten hun lot honderd procent in de handen van hun huisarts durven leggen, maar moeten wel de nodige gelegenheid krijgen om open en kritisch om te gaan met hun vragen over alle aspecten van hun lichamelijke en geestelijke gezondheid.

Bij CIB zullen de meeste patiënten en vaak jarenlang, eer er een duidelijke diagnose kan gesteld worden, met hun klachten terechtkomen bij hun huisarts. Deze zal de klachten voldoende ‘au sérieux’ nemen. Hij kent natuurlijk zijn patiënten al lang, hij kent hun geschiedenis en hun familiale omstandigheden. Daardoor zal hij de klachten beter kunnen beoordelen. In het begin lijken de verschijnselen vaak banaal. Voor wat vermoeidheid (niet meetbaar), wat huiduitslag en wat pijn hier en daar stuur je de mensen niet zo vlug naar een specialist. Maar doordat hij zijn mensen zo lang en zo goed kent, zal hij op een bepaald moment zijn patiënt doorverwijzen naar een reumatoloog omdat hij oordeelt dat de kans op een ernstige aandoening hier voldoende ernstig is. Zeg maar in de grootteorde van 1 op 10 tot 1 op 20. Voor de patiënt is het van belang dat hij bij een goede reumatoloog terechtkomt en ook hier is je huisarts weer goed geplaatst om je te verwijzen naar een reumatoloog die bekwaam is in deze materie. De specialist zal dan trachten tot een alles verklarende diagnose te komen en zal de nodige medicatie en behandelingen voorstellen. In samenwerking met de huisarts zal de patiënt dan verder opgevolgd worden. Maar het zal toch vooral de huisarts zijn die de zieke op duidelijke wijze zal informeren over de juiste toedracht van zijn ziekte en die de vele twijfels en vragen zal moeten oplossen.

Je huisarts is ook goed geplaatst om je financiële draagkracht te beoordelen. Ziek zijn vraagt dure onderzoeken en dure behandelingen en kosten veel geld. Je huisarts zal erover waken dat er geen overbodige en nodeloze onderzoeken gebeuren en kan ook in je medicatie besparingen doorvoeren bv. door het voorschrijven van een evenwaardig, maar goedkoper geneesmiddel. Hij kent ook de nodige instanties waar je terechtkunt voor financiële en sociale ondersteuning.
Ziek zijn doe je ook niet alleen. Je huisarts is weer prima geplaatst om te oordelen over de impact van je ziekte op je huisgenoten, op je kennissen en op je collega’s.

Als patiënt heb je natuurlijk het recht tot inzage van het volledige dossier. Je huisarts zal graag met jou de medische gegevens doornemen en in de juiste context plaatsen, want gegevens in dossiers kunnen soms verkeerd geïnterpreteerd worden als ze niet voldoende verduidelijkt worden.

Veel mensen gaan na hun diagnose het internet raadplegen. Wees daar uiterst voorzichtig mee. Er zijn zeker enkele betrouwbare informatieve sites zoals onze eigen stek ‘www.cibliga.be’ en the American College of Rheumatology (ACR) via hun site ‘www.rheumatology.org’.
Maar daarnaast vind je heel veel nonsens en zelfs totaal verkeerde informatie. Wees daar zeer voorzichtig mee en bespreek het eventueel met je huisarts.
(Onze website voldoet aan de HONcode, die staat voor betrouwbare informatie. Zie homepage van onze CIB-Liga)

Voor alle CIB-patiënten zijn er dus vele redenen om een goede, open en correcte relatie te hebben met hun huisarts met wederzijds respect en vertrouwen. Iedereen zal er wel bij varen. En als er al eens iets misloopt, is dat niet zo erg zo lang het maar bespreekbaar blijft.

Dr. Theo Quintens

[lastupdated]