Nieuwe website voor kinderen en jongeren

ikhebreumaReumaNet lanceert informatieve site op kindermaat

Website rond reuma voor kinderen en jongeren
met de steun van de Telenet Foundation

In België wordt één op vijf inwoners geconfronteerd met reuma. Maar wist u ook dat 1 kind op 1000 de diagnose reuma voorgeschoteld krijgt? Zij kampen dagelijks met pijn en beperkingen in hun bewegingen.

Toch is dat niet altijd hun grootste zorg.
Het onbegrip van hun omgeving wel! Reuma is immers iets voor oude mensen, niet?

Niets is minder waar!

Reumatische aandoeningen treffen ook kinderen, en zelfs baby’s.

Ouders van kinderen met reuma stoten vaak op een muur van ongeloof en onbegrip. Naast hun eigen onwetendheid over de ziekte, hun gevoelens van machteloosheid en soms ook -onterechte- schuldgevoelens moeten ze opboksen tegen vooroordelen, stuiten tegen onwil op scholen, worden door verschillende instanties van het kastje naar de muur gestuurd.

Kinderen kunnen aan hun vriendjes moeilijk uitgelegd krijgen wat het betekent om reuma te hebben. Leerkrachten vinden niet altijd de goede woorden om aan de klas uit te leggen waarom hun vriendje extra zorgen nodig heeft en begrijpen kinderreuma soms niet helemaal.

Om aan deze noden tegemoet te komen, lanceert ReumaNet vzw de nieuwe website

www.ikhebreuma.be

Deze site kwam tot stand met de steun van de Telenet Foundation en biedt informatie op maat van kinderen, jongeren en ouders door middel van drie onderverdelingen: Kids, Jongeren en Ouders. Elke groep vindt hier aangepaste uitleg over onderwerpen zoals school, vrienden, broertjes en zusjes of medicatie. Ook tips&tricks, verhalen van anderen, doorverwijspagina’s… komen aan bod. Kinderen kunnen tekeningen en knutselwerkjes laten posten.

De inhoud is ook bruikbaar in de klas, de jeugd- of sportgroep of voor de familie van kinderen met reuma. Het geeft de kinderen zelf de kans om op een begrijpbare manier duidelijk te maken wat hen overkomt. Ook vrienden, broertjes en zusjes en zelfs liefjes kunnen heel wat leren!

De vrolijke, speelse achtergrond is helemaal toegespitst op de leefwereld van kinderen en jongeren. Een link met een speciale Facebook-pagina maakt het geheel mee met de tijd. Jongeren en ouders hebben de kans om te bloggen, kinderen kunnen tekeningen delen.

ReumaNet werkt samen met ORKA, de Ouders van ReumaKinderen en –Adolescenten, en Jong&Reuma, twee werkgroepen onder de vleugels van ReumaNet. Bij de opzet werden deze ervaringsdeskundigen betrokken.

Je bent van harte welkom om een bezoekje te brengen aan www.ikhebreuma.be!

Contact:

Hebt u nog vragen?

Zomerkamp ORKA

logoorkaKnappe reportage over het zomerkamp van ORKA dat dit weekend van start is gegaan:

Edit: De link naar het videofragment werkt niet meer

ORKA staat voor ‘Werkgroep Ouders van ReumaKinderen en –Adolescenten’.

Lid worden van ORKA is gratis en kan door een e-mail te sturen naar kinderen@reumanet.be

Nieuws over de ‘Werkgroep ORKA’ is terug te vinden op de website van ReumaNet en op Facebook.

Mooi, en goed gedaan van ORKA!

Enquête over jongeren met reuma

De enquête gaat uit van EULAR (European League Against Rheumatism).

Wat zijn de uitdagingen vandaag van de Europese jongeren die leven met reuma en aandoeningen van het bewegingsapparaat ?

Help ons informatie te verzamelen door het beantwoorden van deze korte enquête. De enquête is ontwikkeld door en voor jongeren tussen 18-35 uit heel Europa. Het vraagt je maar ongeveer 10 minuten van je tijd om de vragen te beantwoorden.

Het invullen van de enquête laat ons toe beter te begrijpen wat deze jongeren ervaren en hoe we onze informatie en ondersteuning kunnen verbeteren!

Klik op onderstaande link om de enquête in te vullen:

https://www.surveymonkey.com/s/pareyouthbelgium