Taylan zit thuis … en toch ook in de klas

Terug naar school …

Dankzij de vzw Bednet startte gisteren ook de eerste schooldag voor zeventig langdurig of chronisch zieke kinderen in Vlaanderen. Zoals Taylan (11) uit Berlaar, die thuis én in de klas zat.

Taylan (11) uit Berlaar, die les volgt in Vrije Basisschool De Ceder in Kessel, moet voorlopig nog elke woensdag chemo krijgen. In de school is het infectiegevaar te groot. Via het internet was Taylan gisteren toch paraat in de klas en kon hij bijkletsen over de vakantie.

Vorig schooljaar kon de vzw Bednet door het beschikbaar stellen van de nodige apparatuur en webcam tweehonderd zieke kinderen uit het basis- en secundair onderwijs toch naar school laten gaan. Gisteren waren er al zeventig geïnstalleerd en er staan er nog twintig op de planning. Daarnaast heeft Bednet nog veertig aanvragen in behandeling. Zodat het nu al vaststaat dat de maximumcapaciteit van 160 sets (van de 200 kinderen vorig jaar volgde niet iedereen een heel schooljaar les) opnieuw bereikt zal worden.

Taylan is blij dat de school weer begonnen is. In het vierde leerjaar werd hij geopereerd aan een kankergezwel op de nier. Na een operatie en behandeling pikte hij de lessen weer op, “maar kort voor Pasen ben ik hervallen”, vertelt de jongen zelf via de computer in de klas. “De dokter ontdekte vlekjes op mijn longen. Ik werd bestraald en moet nu nog elke woensdag naar de chemo. Omdat mijn witte bloedcellen laag staan, kan ik snel een infectie krijgen als er iemand ziek is in de klas.”

Vorig jaar na de paasvakantie begon Taylan al met Bednet. “Hij doet dat heel goed en behaalde knap 85 op zijn rapport”, vertelt juf Katia, die dit jaar wordt bijgestaan door juf Lisbeth omdat de klas met 26 leerlingen aan de grote kant is. Vier uur per week krijgt Taylan nog thuisonderwijs, dit jaar van juf Jolien. “Ben je content?”, vraagt juf Katia als ze zijn nieuwe thuisonderwijzeres voor de camera duwt. “Zoom maar eens in!” Taylan steekt zijn duim omhoog. Goedgekeurd!

Het computerscherm waarop Taylan te zien is, staat achteraan in de klas. Eigenlijk is het kleiner dan we dachten en de bewegende beelden van Taylan zijn wat robotachtig.
“Komt omdat we vanmorgen nog opstartprobleempjes hadden”, vertelt Katia. “De beelden die Taylan van de klas ziet, zijn vloeiender.”
Het apparaat is uitgerust met flink wat functies. In plaats van zijn vinger op te steken, drukt Taylan op een knopje als hij een vraag wil stellen. Het scherm kleurt dan rood, zodat Taylan makkelijk de aandacht van de juf kan trekken. Toetsen legt hij af bij de thuisonderwijzeres.

“Als we knutselopdrachten geven, schuiven we het computerscherm dichterbij. En voor het groepswerk hebben we speciale hoofdtelefoontjes, zodat Taylan mee kan doen. Taylan heeft ook nog zijn eigen kastje, stoel en bank in de klas waarop zijn foto ligt. Zodat hij heel aanwezig blijft.”

Wat Taylan tijdens de speeltijd doet? “Dan ga ik gewoon een koekje eten”, vertelt de jongen, terwijl zijn kat Mouchke achter hem op de rug van de sofa voorbij loopt. “Of ik babbel met mijn vrienden. De juf gaat tijdens de pauze naar buiten zodat wij rustig kunnen praten zonder dat iemand meeluistert.”

Het lastigste vindt Taylan als iedereen door elkaar praat. “Dan versta ik er geen sikkepit van. Gelukkig houden mijn klasgenoten er rekening mee. Ze houden zich stil voor mij.
En tijdens de lessen wereldoriëntatie moet ik soms inzoomen op het bord om alles goed te kunnen lezen. De juf mailt de agenda.”

Zijn beste vrienden Seppe, Simon, Mauro en Luca vinden het “kei-cool” dat Taylan dankzij Bednet tóch in de klas zit. “Het is leuk, nu ja, ik bedoel niet leuk voor Taylan natuurlijk, maar wel heel leuk dat wij hem op deze manier toch nog zien”, zegt Seppe.

Op 16 september beginnen de bosklassen. Iedereen hoopt dat Taylan mee mag. “En als het nog niet kan, dan nemen we de laptop mee, zodat we kunnen skypen”, zegt juf Katia.

Bron: Gazet van Antwerpen, 3 september 2013

Elektronische uitwisseling van je gezondheidsgegevens: toekomst & toestemming

We willen jullie een blik in de toekomst geven: hoe zullen gezondheidsgegevens in de komende jaren elektronisch uitgewisseld worden tussen zorgverleners, patiënten en bevoegde overheidsdiensten?

We zullen dit doen aan de hand van het verhaal van Marie:

Marie is een 55-jarige reumapatiënt die verschillende geneesmiddelen inneemt. Zij onderging recent een operatie voor een heupprothese. Omwille van het genezingsproces zal zij na deze operatie een aantal maanden arbeidsongeschikt zijn en thuisverpleging nodig hebben. Marie gaf via de eHealthConsent-toepassing haar toestemming voor de elektronische uitwisseling van haar gezondheidsgegevens.

  • Hoe gaf Marie haar toestemming voor de elektronische uitwisseling van haar gezondheidsgegevens? Wat is de eHealthConsent-toepassing?
  • Langs welke netwerken zullen de gezondheidsgegevens van Marie gedeeld worden?
  • Welke gezondheidsgegevens worden uitgewisseld? Wie krijgt toegang?
  • Zal Marie ook zelf haar gezondheidsgegevens via haar computer kunnen inkijken?

Hieronder vinden jullie de antwoorden op deze en andere vragen over de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens:

  1. Bijlage 1 bevat informatie en een handleiding over de eHealthConsent-toepassing. Deze toepassing laat patiënten toe om al dan niet hun toestemming te geven voor de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens.
  2. In Bijlage 2 vinden jullie een verslag van de Ronde Tafel eHealth en het actieplan voor de toekomstige uitwisseling van gezondheidsgegevens in België. Het verhaal van Marie wordt in dit verslag concreet weergegeven.

Ronde Tafel eHealth:

Op 20 december 2012 organiseerden de bevoegde ministers voor Volksgezondheid in België een Ronde Tafel eHealth.

EHealth of e-gezondheid is het gebruik van ICT (informatie- en communicatietechnologie) in de gezondheidszorg.

Het doel van deze ronde tafel was te  komen tot een actieplan rond e-gezondheid voor de periode van 2013 tot en met 2018. Zorgverleners, patiëntenverenigingen, zorginstellingen, softwareleveranciers, overheidsdiensten en mutualiteiten werkten mee aan de totstandkoming van het actieplan.

Het actieplan werd door de interministeriële conferentie van 28 januari 2013 goedgekeurd.

Meer informatie over het verloop en de uitkomsten van de ronde tafel kan je ook terugvinden op de website www.rtreh.be

Website eHealth : https://www.ehealth.fgov.be/nl/home

Onderzoekers waarschuwen voor weinig betrouwbare medische apps

Wie een kijkje neemt in de appstore van zijn smartphone of tabletcomputer zal merken dat zich een explosie voordoet van apps in de categorieën ‘geneeskunde’ of ‘gezondheid’. Vaak gaat het om relatief onschuldige programmaatjes die u tips geven om gezonder en fitter te leven. Maar steeds meer apps gaan een stap verder en claimen een medische functie. Ze luisteren naar uw hartslag, meten uw hersengolven of beweren huidkanker te kunnen diagnosticeren.
Die laatste reeks apps wekte de argwaan op van onderzoekers aan de universiteit van Pittsburgh. Ze namen vier apps onder de loep die beweren huidkanker te kunnen detecteren via een eenvoudige foto van een moedervlek met uw smartphone. De app laat dan weten of die moedervlek kwaadaardig is. De studieresultaten roepen vragen op. Eén app wist slechts zeven op de honderd moedervlekken correct te beoordelen.

Twee andere, die werken via algoritmes, haalden 70 procent. De beste app – die niet bij naam wordt genoemd – haalde 98,1 procent; ze stuurde de foto’s tegen betaling door naar dermatologen voor beoordeling. ‘Als dergelijke apps de patiënt overtuigen langer te wachten vooraleer een arts te raadplegen, dan richten ze schade aan’, zegt een van de auteurs van de studie in The Wall Street Journal.

De appontwikkelaars verdedigen zich door te stellen dat het slechts ‘een manier’ is om te kijken of er mogelijk een probleem is.

Bron: De Tijd, 18 januari 2013