Links

CIB Websites

Lupus

  • LPG – Lupus Patiënten Groep Nederland
  • Lupus & de medische praktijk – Duidelijke uitleg over Lupus – ook voor “leken” zonder medische studie te begrijpen
  • Lupus around the world – Uitgebreide informatie over lupus, medicatie, bloed- en andere onderzoeken, artikels, brochures etc. Met 10 discussieforums, een lupus-chat en nog veel meer
  • NVLE – Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten. Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Met artikels, forum, en een eigen plek voor jongeren.
  • Living with Lupus – Lupus Foundation of America. Naast medische informatie kun je hier ook je vragen posten op de verschillende discussieforums.

Sclerodermie

  • I have scleroderma – Deze site van wijlen Kate Nance is bijzonder door de vele persoonlijke getuigenissen van mensen met sclerodermie. De ongeveer 60 verhalen zijn gegroepeerd volgens het type scleroderma: difuus, gelocaliseerd en CREST-syndroom.
  • NVLE – Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten. Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Met artikels, forum, en een eigen plek voor jongeren.
  • Raynaud’s and Scleroderma Association – Deze site van de Britse vereniging heeft een aantal artikels, die je kunt downloaden in pdf. Ook foto’s van Raynaud-handen
  • Scleroderma from A to Z – Een volledige site van Shelly Ensz, die evenveel aandacht geeft aan het medische als aan het psycho-sociale (tips hoe om te gaan met de aandoening, info voor zorgverstrekkers, humor, een lijst van sclerodermie-emaillijsten en -chats op het internet).

Sjögren-syndroom

  • Dry.org – Een must is de link naar “A Guide for the Patient”, waarin alle aspecten van Sjögren-syndroom uitgebreid, en duidelijk aan bod komen. Dry.org heeft verder ook een mailinglijst (archieven online).
  • Jongeren met sjögren – Forum voor jongeren met de reumatische ziekte Syndroom van Sjögren; omdat lotgenotencontact heel waardevol is
  • NVSP  – Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Nederland

Poly- en Dermatomyositis

  • Nema – Dit is de site van de Vlaamse vereniging voor neuromusculaire aandoeningen, met onder andere ook poly- en dermatomyositis. Er is veel aandacht voor het persoonlijke verhaal van patiënten door middel van getuigenissen, een forum, etc.
  • The Myositis Association of America – Naast algemene informatie over DM en PM , vind je ook vragen beantwoord door een team van artsen, diagnostische criteria, prikbord, …

Vasculitis

  • Friedrich Wegener Stichting – Informatie over de ziekte van Wegener (Wegener’s Granulomatosis), het Churg Strauss syndroom, Microscopische PolyAngiïtis (MPA), PolyArteritis Nodosa (PAN) en andere vormen van vasculitis.
  • John Hopkins Vasculitis Center – Bij de beschrijving van de diverse types vasculitis zijn er ook foto’s.

MCTD

  • About MCTD – Een artikel van MedicineNet
  • NVLE – Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten. Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Met artikels, forum, en een eigen plek voor jongeren.

Medische zoekmachines, databanken en andere reuma-websites

Reuma algemeen

  • Reuma in Beweging vzw – De website met ReumaKalender, ReumaLinks, ReumaBoeken: een uitgebreide hoeveelheid informatie voor personen met een reumatische aandoening: reuma, spondylitis, fibromyalgie, maar ook informatie over hernia, lumbago enz..

Algemeen

  • MedicineNet – Deze site is een uitstekende databank voor ziekten, testen en onderzoeken, en medicijnen. Per opgezocht item krijg je ook de beschikbare persartikelen, en antwoord op vragen aan de arts.

Medicijnen

  • RXList – Dit is wellicht de bekendste medicijnendatabank. Tik de naam in van je medicatie, en je krijgt alle mogelijke informatie.

Foto’s

  • Dermatlas: Online Digital Dermatology Image Library – Via een simpele zoekmachine vind je foto’s van allerlei huidmanifestaties. Door het kiezen van een aantal beschrijvende trefwoorden kun je zelf een poging doen om tot een diagnose te komen (Klik op Differentials)

Gezondheidszorg van bij ons

  • Digitaal Ziekenhuis Nederland – Hier vind je een databank met informatie over verschillende ziektebeelden. Ook de medicijngids is een aanrader. Verder is er een nieuwsarchief, vraag en antwoord, en een woordenboek. Nederlandstalig
  • Gezondheidsnet – Deze site behandelt maandelijks een ander medisch thema, met daarrond telkens tips, een forum, links, etc. Voorbeelden van thema’s zijn: allergie, vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn,…
  • Reumanet – ReumaNet is de samenwerking tussen zes reuma- (patiënten) verenigingen: Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten (CIB-Liga), Patient Partners Program (PPO), Psoriasis Liga (PSO), RA-Liga, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patienten (VLFP) en Vla

[lastupdated]