AuteurTopic: primair antifosfolipiden-syndroom  (gelezen 286 keer)

Beschrijving:

0 leden en 2 gasten bekijken dit topic.

Offline annaïck

  • Starter
  • *
  • Berichten: 2
primair antifosfolipiden-syndroom
« Gepost op: 16 februari 2012, 20:36:52 »
hoi,

ik heb deze week te horen gekregen dat ik het primair antifosfolipiden-syndroom heb.
Ik heb een doodgeboorte aan 7 maanden zwangerschap gehad, een miskraam op 5 weken en nu laatst in november is mijn zoontje 16 weken te vroeg geboren met een gewicht van amper 410 gr ( maar nu al reeds 1.845 kg  :) ) en dit blijkbaar allemaal door dit syndroom. Ik heb wel geen sle, maar ik had graag wat meer ervaringen van andere mensen die dit syndroom hebben gehoord. Het enige (denk ik) dat ik van symptomen heb is migraine met zigzag-patronen op mijn ogen en dan natuurlijk mijn zwangerschappen die niet goed verlopen. Kan er mij iemand wat meer info geven?

grtz Annaïck

Offline Pat

  • Junior
  • **
  • Berichten: 31
Re: primair antifosfolipiden-syndroom
« Reactie #1 Gepost op: 17 februari 2012, 16:12:00 »
Hallo Annaïck,

Bij mij was er enige tijd twijfel of ik naast lupus het antifosfolipidensyndroom (APS) had. Ik was opgenomen in het ziekenhuis met ernstige neurologische klachten (o.m. ernstige spraakproblemen, problemen met het zicht, bewustzijnsvermindering, vreselijke hoofdpijn, stuipaanvallen). Op het moment van de opname had ik  een verhoging van het anti-cardiolipinegehalte in het bloed. Na enkele maanden (door het gebruik van cortisone?) was de waarde gedaald tot aan de bovengrens van de normale waarden. Een diagnose van APS kon toen blijkbaar niet weerhouden worden. Het is wel iets dat verder in het oog zal moeten gehouden worden. De hematoloog raadde me aan om alle dagen een kleine dosis aspirine te nemen, maar omdat ik ontstekingsremmers neem mag ik geen aspirine innemen.  In het verleden heb ik 1 x een miskraam gehad, maar daarna heb ik wel 4 gezonde kinderen gehad.
Het APS is een auto-immuunziekte die zorgt voor een verhoogde bloedstolling. De ziekte komt vaak voor in combinatie met andere auto-immuunaandoeningen zoals lupus, maar kan ook op zichzelf voorkomen. Meer informatie kun je vinden op de Nederlandse site nvle.org, ze hebben er ook een forum speciaal voor APS. Een andere benaming voor het APS is trouwens het syndroom van Hughes. Via die benaming is er op het internet meer informatie terug te vinden.
Ik wens jou en je baby het allerbeste.
Groetjes, Pat