sclerodermie, morphea en lineair

[Marike]

Al sinds een paar jaar vormen er zich blijvende blauwe plekken en verharde witten plekken over mijn hele lijf. Het begon bij mijn benen. De huisarts dacht dat ik te fanatiek getraind had met hardlopen. Na een aantal maanden werden de plekken op mijn benen erger. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis en al snel (ze namen een huid kweek) kwamen de doktoren er achter dat ik morphea sclerodermie had. De behandeling was onbekend. Volgens de arts was de kans op uitbreiding te klein om te behandelen. Na een jaar moest ik terug komen. Helaas ben ik eerder terug gegaan. Ik ontdekte plekken op mijn armen en borsten. De arts nam het zeer serieus en via vele omwegen ben ik nu in Leiden terecht gekomen en krijg ik een uva 1 behandeling. Ik kan nog niet zeggen of het helpt. Waar ik momenteel helemaal kierewiet van word is de onzekerheid. Eigenlijk kan niemand mij vertellen wat mij te wachten staat. Ik hoop dan ook op reacties van mensen die dit herkennen. Ik zou er graag met iemand over willen praten. Mensen vinden namelijk al gauw dat je zeurt omdat \" je nog geluk hebt dat het niet systematisch is\". Natuurlijk ben ik zeer dankbaar dat het niet systematisch is, maar met blauwe plekken lopen is ook zeker niet leuk en niet weten wat je te wachten staat is ook zeker niet leuk. Voel je dit ook, mail mij dan! Groetjes Marike

[dindin]

Hoi Marik ik heb systematicshe sclerodermie ook zoals jij vind ik vooral die onzekerheid heel zenuwslopend ook nu na 6jaar kan mij nog steeds niemand zeggen wat er nog gaat gebeuren en dat vreet aan je die onzekerheid en dat afwachten en hopen dat men een middel vind om je te helpen
Ik wens je veel sterkte toe voor de komende tijd en hoop echt dat je er niet teveel last van ondervind

                            Groetjes dindin

[Carla van den Hurk]

Hoi Marike,
Toen ik 21 jaar oud was overkwam mij hetzelfde als jij. Ik had blauwe plekken op de rechterzijkant van mijn lijf, aan de binnenkant van mijn rechterbeen en aan de binnenkant van mijn rechterarm.
diagnose toendertijd Morphea...Niets aan te doen en er mee leren leven. Dat is nu 20 jaar geleden. Ik heb er weinig tot nooit meer aan gedacht en mijn omgeving (ook latere vriendjes besteden er enige aandacht aan. Mijn vriendjes vonden het ook geenszins interessant. Inmiddels heb ik 3 kinderen en na de geboorte van de laatse, 2 jaar geleden is de ziekte weer gaan opspelen; de vlekken werden groter en gaven vaak een branderig gevoel. vooral als er rek op de vlekken kwam. Tijd om weer naar de Huidarts te stappen, ik dacht dat ze misschien inmiddels een middeltje hadden gevonden om mij van deze vlekken en ongemak af konden helpen. 20 jaar is in de medische wetenschap immers een waanzinnig lange tijd. Nou mooi niet dus. Conclusie: ik moet er nog steeds maar mee leren leven en dat was het dan.
Misschien fijn voor jou om te weten dat de ziekte zich bijna niet uitbreid en dat je omgeving er weinig aandacht aan besteed zolang jij niet krepeert van de pijn. men ziet het als een medisch schoonheidsprobleem. heb je nog vragen mail me dan gerust.
Groetjes Carla

[marion]

beste dindin;Ik ben marion en heb ook morphea. kun jij me me mischien hier wat meer uitleg over geven en weet je zoal wat me te wachen staat.Ik heb dit al van mijn tiende maar weet pas sinds enkele weken wat het werkelijk is.Nu moet ik binnenkort een aantal onderzoeken doen om te zien of het niet op de organen  is overgegaan.Ik had sinds kort nieuwe plekken op mijn arm en dit na ruim 20 jaar.alvast bedankt en de groetjes. Marion

[Roos]

Hoi Marike en anderen,

Ik heb sinds mijn 9e donkere vlekken op m\'n heupen, onderrug, en stukje van m\'n buik. Bij mijn wisten ze eerst niet wat het was, en later ben ik behandeld met zalf, met als gevolg dat ik overal waar ik die zalf gesmeerd heb straie heb gekregen.. Wel zijn de vlekken lichter geworden. Ik had nu 3 a 4 jaar geen zalf meer gesmeerd en het bleef allemaal hetzelfde. Nu ben ik 19 en begon 2 maanden geleden de vlek op m\'n buik donkerder, roder, glimender en groter te worden. En is er een stukje weefsel afgenomen, waar uitkwam dat het waarschijnlijk ook slerodermie is. Maar wat ik heel frustrerend vind, is dat de dermatologen vaak zelf niet weten wat ze nou moeten doen. Nu heb ik weer een andere zalf gekregen en hopen dat die aanslaat. Sinds een maand heb ik ook af en toe pijlijke klachten bij m\'n hartstreek, en ik ben hier ook wel ongerust over, of dit iets met de sclerodermie te maken kan hebben. Als het maar niet naar m\'n organen doorgaat denk ik dan. Maar ik ken dus ook helemaal niemand die zoiets heeft, en ik zit er best mee, vooral in de zomer als je in je bikini over het strand wil lopen.
Het zo leuk zijn als je zou reageren! Groetjes Roos

[irke]

hoi een vraagje , kan je over die vlekken een tatoo laten zetten?
heb op mijn linkerbovemarm en op mijn buik van die vlekken , op de buik is het nog actief.

[Kristie]

Hoi,
Ik ben Kristie en ik heb de ziekte Morphea..
Ik heb inmiddels al 8 vlekken , waarvan de meeste nog actief zijn.
Ik zou graag in contact willen komen met iemand die ook morphea heeft.. Want ik zou er graag eens met iemand over willen praten, want ik zelf zit er best wel mee...
Ik hoop dat er iemand reageerd..
Gr Kristie..

[elize]

Hoi kristi

Ik heb ook al zo\'n 18 jaar Morphea.Bij mij is het bij 3 plekken gebleven 2 grote op mijn rug en 1 kleintje in mijn nek. Inmiddels zijn de plekken wel tot rust gekomen maar de angst dat het weer terug komt blijft. Ook ik wacht voor mijn gevoel al eeuwen op het wondermiddel dat mijn plekken als sneuw voor de zon zou doen verdrijnen maar helaas. Zo eens per jaar ga ik op het internet opzoek naar nieuwe gegeven maar ook dit jaar weer niets. Ik kan je dus ook niet van de onzekerheid afhelpen omdat ik die zelf ook nog heb. Wel is waar kan ik misschien een luisterend oor zijn dus als je deze nodig hebt of andere vragen heb mail me maar.

[Tamara]

Hey,

Ik heb ook Morphea en al ruim 4 jaar.
Ik ben wel niet onmiddelijk naar de dermatoloog gegaan toen ik witte vlekken zag optreden. Het begon op mijn hand en ging van vinger tot vinger. Ik dacht eerst dat het gewoon pigmentverkleuring was.
Nu heb ik het ook op mijn beide onder- en bovenarmen (op de onderkant dus je ziet het pas als ik mijn armen omdraai), op mijn schouderblad, mijn hals en mijn onderrug.
Ik heb 3x per week een puva-behandeling gekregen en na enkele maandag was ik een negertje. Ik ben daar al 1 jaar mee gestopt.

Ik heb een vraagje: als jullie met een lichaamsdeel dat vlekken heeft ergens tegenlopen ofzo hebben jullie dan ook 2x zoveel pijn?
Bij mij doet het minder pijn als ik met mijn \'goed hand\' ergens tegen stoot.

Groetjes

[Maud]

Ik heb een morphea vlek onder mijn linker oksel!
Het is nu nog wit,blauw en pikkeltjes op mijn huid.
Binnen nu en 3 jaar wordt dat een wit hard litteken.
En ik ben nog maar 10 jaar.

Groetjes Maud

[Lisa]

Met een beetje hoop zoek ook ik de internetsites af op verhalen over verbetering of genezing, maar helaas.
Ik heb zelf Morphea sinds m\'n 12e ongeveer, ben nu 24.
Deze ziekte heb ik op de linkerkant van m\'n gezicht. Op overige delen van m\'n lichaam heb ik het (nog) niet.  

Om antwoord te geven op een vraag van iemand anders: bij mij zijn de plekken ook inderdaad gevoeliger dan andere huiddelen. Aangezien ik 1 vlek op m\'n mond heb zitten (waardoor ook een deel van m\'n lip en tandvlees zijn aangetast) maakt een bezoekje bij de tandarts het niet tot een pretje.

Wat ik me nou afvraag...heeft iemand te horen gekregen wat de oorzaak van deze ziekte is? Zijn er misschien mensen die iets aan de plekken hebben laten doen door middel van plastische chirurgie?

Denk dat we allemaal opzoek zijn naar informatie, maar mocht iemand iets weten....heel graag!

Groetjes, Lisa

[Vivian]

Hallo allemaal, hier is er nog een met Morphea. Ik heb het ook rond mijn 10e gekregen. Twee grote vlekken op buik en rug en 1 in mijn lies. Deze zijn nu niet meer actief maar wel nog bruin. Ze trekken bij mij niet wit weg. Ook is bij die op mijn romp het weefsel verhard waardoor er twee flinke \'kuilen\' zitten. Sinds vorig jaar heb ik een nieuwe vlek op mijn scheenbeen en die wordt nog steeds groter. Ik denk steed, als het hier bij blijft valt het wel mee. Maar als ik van andere websites hoor wat er nog allemaal bij kan komen slaat de paniek bij mij ook wel eens toe.
De dermatoloog stelde me gerust met de mededeling dat vlekken op het gezicht zeldzaam waren.... Maar ja, toe ik tien was zeiden ze ook dat het beperkt zou blijven tot mijn romp. En nu heb ik er toch een op mijn onderbeen. Nou ja, we wachten af. in ieder geval ben ik blij met dit forum want ik ken niemand anders met deze ziekte.

[lina]

Hallo allemaal

na maanden in en uit bij de dokter, heeft hij mij doorverwezen naar de dermatoloog, nadat hij een stukje weefsel had weg genomen was de uitslag morphea. Ik wacht nu nog af op de bloed test omdat hij zei dat het kan veroorzaakt zijn door een teken beet? Maar ik heb een vraagje ik heb op internet rond zitten neuzen en kwam toen achter de verschillende vormen van Morphea, is bij jullie een onderzoek geweest? of het ook je inwendige organen heeft aan getast? of zien ze dat direct bij je bloedtest? En de dermatoloog kon mij niet vertellen of de vlekken zouden doorgroeien of niet, kan het dan zo zijn? dat je na 10 jr je hele lichaam een vlek is? ik stel misschien domme vragen maar ik weet niet zo goed waar ik het anders zou moeten vragen???
Veel liefs... en sterkte iedereen

[maartje]

Hallo,

Ik ben maartje, 21 jaar, en bij mij is ook morphea linair geconstateerd. Het begon als een kleine ronde vlek in mijn rechter knie-holte en door de jaren heen zijn het grote glimmende eilanden geworden op mijn rechter binnen-been. Volgens mijn moeder is het pas gekomen nadat ik een keer een auto-ongeluk heb gehad. Ik weet het niet precies meer wanneer ik de vlek heb ontdekt, ik gok nu zo\'n 10 jaar geleden. In het ziekenhuis kreeg ik tot 2x toe een zware peniciline kuur, op mijn 17e jaar kreeg ik een heftige allergische reactie op de peniciline. Uit frustratie en woede wilde ik niets meer met de medische wereld te maken hebben. Nu (zomer 2006) 4 jaar later ben ik weer opzoek naar een goede arts. Ik baal ervan dat niemand een duidelijke oorzaak van de ziekte kan aanwijzen. Ik geloofde voor lange tijd dat ik deze zichtbare ziekte had omdat ik van binnen vaak boos was op mijn uiterlijk. En dat ik dus met mijn geest mijn lichaam ziek maakte. Met de gedachte dat geest, wil en lichaam met elkaar verbonden zijn. Op het been waar de morphea begonnen is, daar had ik ook een wond door het auto-ongeluk wat ik had op mijn 10e, deze wond is gehecht. Misschien stom, maar ik vraag me af of mede morphea patienten een verband kunnen leggen met mijn verhaal. Of heb je vermoedens of ideeen waardoor het is ontstaan. Post het ! Misschien kunnen we samen zoeken naar de meest vreemde overeenkomsten tussen morphea patienten.

mail me !

[jolanda]

Hoi Maartje,

Ik heb eens gelezen dat het mogelijk is dat je na een traumatische ervaring een of meer vlekken kunt krijgen. Ik heb dat ik het ziekenhuis ook geopperd, maar ja, dat is natuurlijk niet wetenschappelijk onderbouwd, dus, dat werd weggewuifd. Toch denk ik dat het best mogelijk is dat er bij mij een vlek ontstaan is na mijn 1e bevalling. Die is namelijk voor mij zeer zwaar geweest (niet alleen lichamelijk, maar zeker ook geestelijk) en er zijn toen dingen gebeurd die eigenlijk niet hadden hoeven plaats te vinden.
In ieder geval is na mijn 2e bevalling ook een vlek begonnen. Wat minder groot en minder heftig, dus dat is op zich wel positief.
Ik weet niet of je er wat mee kunt, maar hou me op de hoogte. Sterke.
Jolanda