Syndroom van Fowler

[Miss-nl]

Hallo,

Heeft er iemand ervaring met het syndroom van Fowler?
Na jaren van blaas klachten vermoeden ze dat ik het syndroom heb.
Er is helaas nog te weinig informatie over te vinden.
Hopelijk wilt iemand zijn ervaringen delen met mij.

Groetjes Kim

[Anonieme bezoeker]

sorry, Kim,

Nog nooit van gehoord, hoop voor jou dat je hier medicatie kan voor nemen en je er beter gaat door voelen.

sterkte!

[kelly]

dag kim

eindelijk!! iemand die fowler heeft gevonden....
ik heb fowler, mijn zus heeft fowler

euhm hoe moet ik het omschrijven?
ik heb al 2 jaar constante plasdrang (nooit ontspanning dus), veel pijn aan mijn sluitspier (waar de verkramping-spasmes zitten) en nu als gevolg ben ik opgenomen met depressie (medische klachten die niet overgaan kraken je altijd mentaal)

ik heb medicatie geprobeerd, neurostim is mislukt, nu 25 aug krijg ik botox ingespoten
ik ben in behandeling bij prof everaert uz gent

ik weet wat het is, het is een hel dus ik ben blij dat ik iemand gevonden heb die weet wat het is!!!

[Miss-nl]

Hoi Kelly,

Ik was ook blij dat jij reageerde.
Haast niemand heeft er ooit van gehoord.
Ik had je 2 privé berichten gestuurd maar volgens mij heb ik het niet goed gedaan haha.
Wil je anders privé even je email adres doorsturen?
Dat praat wat fijner vind ik..

Groetjes Kim

[ilse]

Dag miss-nl

Ik heb ook het verdict een vorig jaar al gekregen.
Ik word daarvoor behandeld bij Professor Evereart in het Uz Gent ook.
Ik moet daarvoor geopereerd worden aan mijn blaas door Professor Evereart.

[Miss-nl]

Hallo Ilse,

Mag ik vragen hoe ze het bij jou ondekt hebben en wat je klachten zijn?
En wat voor operatie aan je blaas krijg je dan?
Er is hier zo weinig over bekend,

Groetjes Kim

[pijn]

hey mijn naam is ann
ik ben al tien jaar aan het uizoeken wat er mis was met mij
ben uitindelijk naar uz gent gegaan en daar wisten ze direct dat ik fowler syndroom had
mijn klachten begonnen in het begin 1 a 2 maal per jaar dat ik dacht dat ik  last had van een blaasonsteking dus ik naar een uroloog maar die vond niks en zij dat het gynicologisch was dus heb ik er een paar bezocht maar dat was ook niks
iedereen weet als je met één dokter bezig bent is een jaar zo voorbij
met de jaren werd mijn probleem erger en erger (dagelijks)
zat echt te huilen van de pijn elke keer ik naar het toilet moest
ik verkrampte zelfs als ik de toilet nog maar zag
en zo ben ik na tien jaar terecht gekomen in gent
heb deze woensdag een operatie gehad van dr everaert
die heeft eenuitwendige  pacemaker(precies een kleine radio) aan mijn ruggemerg gehangen om de zenuwen te stimuleren(voelt als prikkels in je rug maar het doet geen pijn) van mijn bekkebodem  of de spier van je urineleider
moet dit een week testen en als het helpt planten ze een kleine pacemaker in mijn onderrug
heb hem nu twee dagen de ene keer is het een pak beter en de andere keer ben ik weer bij af
maar ik denk dat het nog wat vroeg is om daar echt iets over te zeggen
als iemand vragen heeft ik wil die echt met plezier beantwoorden
weet dat je er heel weinig van vind
groetjes ann

[Miss-nl]

Hoi Ann.

Ik heb u een prive berichtje gestuurd.
Want ik hoop dat u met mij  over uw ervaringen wilt praten.

Groetjes kim

[pijn]

hey
ik ben gisteren voor de tweede keer geopereerd
ze hebben van onder in mijn rug een stukje vlees uit gehaald en daar die symulator ingeplant
moet zeggen dat het pijnlijker is dan vorige keer
zit nog zeker twee weken thuis en mag drie maanden geen zwaar werk doen
wat heel vervelend is want ik heb redelijk zwaar werk
dus hoe ik dat moet oplossen weet ik nog niet
heb een afstandsbediening erbij gekregen en moet mijn symulator ook vaak afzetten
bv als ik met de auto rijd (anders komt de verzekering er niet tussen)
ook op mijn werk als ik met rijdend materiaal moet werken zoals een heftruck
je mag ook geen scans meer nemen mri of hoe heet dat
dr everaert heeft ook gezegd dat het betert de pijn maar dat ik er niet helemaal van zal genezen
maar ik zit nu op een 6 op 10 vind ik al de moeite waard
als iemand nog vragen heeft .......
groetjes ann

[jormyr]

Ik heb ook het syndroom van fowler heb in maart van dit jaar een neurostimulator laten plaatsen na drie weken waren er al twee elekroden stuk.
Heeft daarna 2maanden gewerkt toen ging het weer bergaf. 29 november hebben ze alles terug vernieuwd de elektroden de leads en de batterij de andere was stuk.
Ik moet mij nog altijd sonderen nu ,9 januari moet ik terug op controle in Dendermonde.

[1987]

hallo , ik ben 24 jaar oud ik heb en week geleden vernomen dat ik het fowlersyndroom heb na en lange zoektocht veel problemen met de nier en ook met de blaas hoop ik dat ze het nu eindelijk hebben gevonden mijn probleem ik heb nu en voorlopige neurostimulator gekregen wat heel erg pijnlijk is de ingreep die heb ik onderschat de blaas voelt wel beter aan maar toch nog soms pijn aan de nier en dat maakt me toch wat bang hopelijk hebben er nog mensen dit probleem en kunnen we wat ervaringen en allemaal uitwisselen met elkaar het blijft toch nog altijd iets die niet zoveel voorkomt en wat als die stimulator dan uiteindelijk toch niet helpt wat volgt er dan het is bang afwachten het is en echte hel waar je door gaat al die operaties die pijn waar je maar niet vanaf geraakt hoop doet leven zeggen ze maar soms is het toch zo moeilijk om je hoofd omhoog te houden ik heb 2 kindjes ik ben en alleenstaande mama en dit wordt me echt soms teveel men kindjes moeten achterlaten terwijl ik naar het ziekenhuis moet al die plezante dingen die we kunnen doen maar voorlopig niet gaan met al die pijn ik heb geen energie geen fut nu besef ik pas wat het is om gezond te zijn en dat je zeker goed moet zorgen voor je gezondheid de dag dat ik me terug volledig gezondvoel zal ik terug samen met men kindjes dubbel en dik genieten van het leven je weet pas wat je mist als je je futloos voelt en zoveel pijn hebt en iedere dag opnieuw afzien van de pijn en niet veel meer kunt doen op hoop van zegen :-) je mag me altijd mailen grtjs tineke

[angel1986]

Hoi

Ook ik heb het syndroom van Fowler

na heel veel onderzoeken van jaren is dit bij mij ontdekt in Uz Gent omdat ze het hier in Nl niet konden vinden
nu heb ik vorig jaar Mei een neurostimulator gekregen.. wel wat pijn maar dragelijke pijn

twee weken geleden heb ik een nier en blaas ontsteking gehad en bij mij werkt antibiotica alleen via infuus, dus weer maar eens aan infuus
( heb er voor syndroom ontdekt was 14 gehad)

Nu ben ik terug geweest naar Prof Everaert in het Uz en deze reageerde absoluut niet vriendelijk, patient gericht enz.
Hij heeft stimulator anders ingesteld ( waardoor ik meer pijn heb helaas nu! en helemaal niet meer kan plassen!)

nu gaf hij mij het verzoek om mij dagelijks zelf te cateteriseren, wat ik overigens wel kan.
maar dit is toch de omgekeerde wereld lijkt mij, zo breng je toch infecties naar binnen inplaats van ze buitent e houden en uit te plassen
ook mocht ik bepaalde medicijnen die ik in nl voorgeschreven heb speciaal voor mijn blaas niet meer gebruiken

en in nl zeggen ze waar ik vandaan kom dat als ik teveel in mijn blaas heb mijn stimulator hoger moet zetten terwijl prof everaerd mij vertelde dat dit absoluut niet mag ( tevens vertelde de verpleegkundige in gent ook dat ik hem hoger moest zetten)

Weet er iemand een oplossing voor mij en evt een goed ziekenhuis waar ik terecht kan voor een second opinion
aangezien ik al van mijn 18e met ontstekingen enz loop ben ik ver ten einde raad !

liefs Angel

ik ben hier absoluut niet tevreden over en ik wil van een andere arts heel graag een second opinion