AuteurTopic: Sjogren gerelateerde symptomen  (gelezen 1922 keer)

Beschrijving:

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

Offline flower

  • Junior
  • **
  • Berichten: 36
Sjogren gerelateerde symptomen
« Gepost op: 12 juli 2011, 18:39:15 »
Hallo allemaal,

Nog een nieuw thema het leven in roepen, namelijk de symptomen die jullie hebben door sjogren. Of symptomen waarvan je denkt dat het misschien door Sjogren komt of er mee samenhangt.
Ik begin zelf maar gelijk met een verschijnsel die ik niet echt terug kan vinden op andere sites, maar waar ik wel last van heb.
Ik heb vaak pijn in m\'n wangen. Dit voel ik o.a. bij het kauwen van eten - vermoeidheid van de spieren ofzo??
Maar ook als ik m\'n wang als het ware tussen duim en wijsvinger beetpak, dan voel ik pijn (soort blauwe plek gevoel/spierpijnachtig).
Herkennen jullie dit? Zou dit concreet ontstoken speekselkliertjes zijn?

De tandarts vroeg wel aan mij bij de laatste controle of er geen scintiegrafie oid was gemaakt van m\'n klieren. Niet dus. Maar goed, vraag me dus vooral af of dit een Sjogren-bekend verschijnsel is.

Offline Nina6

  • Starter
  • *
  • Berichten: 9
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #1 Gepost op: 12 juli 2011, 21:54:06 »
Hoi flower,

Zit met dezelfde vragen...heb wel pijn bij de kaken maar al weken, kaakfysio denkt dat het spieren zijn (ik klem heel erg) en ook de
kaakchirurg in het vu voelt geen verdikkingen...
nu geeft mijn scintigrafie wel afwijkingen aan maar in de overgang produceer je ook minder speeksel bv..of bij andere aandoeningen dus Sjogren
is nog niet bewezen...ogen, neus, oren en keel waren (na de prednison voor aangezichtsverlamming) droog maar dat is over...maar omdat
de scintigrafie afwijkend was wil ik nu wel weten hoe dat kan dus ga voor verder onderzoek weer naar de Vu (bloed en lipbiopt waren goed)

Het lijkt mij toch dat wanneer je een chronische ontsteking hebt dat je ook een zwelling af en toe hebt, of dat je wel pijn hebt maar dat dit komt
en gaat..sommige mensen hebben nooit pijn gehad...maar pijn die maanden aanhoudt zonder zwelling...sja niemand voelt ooit iets bij mij
Scintigrafie geeft alleen de uitscheiding van speeksel weer maar niet waarom deze minder is, kan meerdere oorzaken hebben, dus deze uitslag is
weer niet doorslaggevend..bij de reumatoloog word ik weggestuurd dat ze niets kunnen vinden...

Trouwens, ik kan nooit mijn wang tussen duim en wijsvinger vastpakken, huid van wangen zit aan vet \"verkleefd\" maar dat is mijn hele leven al zo..bijna overal op mijn lichaam..sommige mensen kunnen echt het vel omhoog trekken..

Heb je wel bloedonderzoek enzo gehad?

Groetjes

Offline flower

  • Junior
  • **
  • Berichten: 36
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #2 Gepost op: 13 juli 2011, 10:59:32 »
Hoi Nina,

met wang tussen duim en wijsvinger beetpakken bedoel ik dat je 1 vinger aan de binnenkant van je mond en 1 aan de buitenkant hebt.
Dan voel ik dat het pijn doet.

En ik heb dus al wel een biopt en bloedonderzoek gehad en de diagnose Sjogren.

Ben nu trouwens net wakker en voel me alsof ik door iets overreden ben vannacht. Tot half 11 slapen en nog heel moe zijn. En dan ga ik niet enorm laat naar bed over het algemeen.
maar ja, moeheid is het meest voorkomende symptoom natuurlijk.

Offline Nina6

  • Starter
  • *
  • Berichten: 9
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #3 Gepost op: 14 juli 2011, 17:39:49 »
Hoi Flower,

Ok pijn is altijd moeilijk te omschrijven, ik denk dat wanneer het ontstoken is, dat het meer een \"warme\" pijn is..wanneer ik mijn wang tussen duim en wijsvinger beetpak voelt het ook een beetje pijnlijk maar dat is ook op de plekken waar geen klieren zitten, en is altijd al zo geweest, heeft bij mij niets met speekselklieren te maken...heb het trouwens ook al eens aan de kaakchirurg gevraagd en die vond het ook niet naar speekselklieren wijzen....maar laat eens een arts voelen, ik kan het natuurlijk niet beoordelen ;-) Die vermoeidheid kan ook andere oorzaken hebben, ik had bv bijna geen vitamine D in mijn bloed, kan ook een oorzaak zijn...of bv de overgang...
Heb je ook gewrichtsklachten? Ik zou toch ook de vit D na laten kijken, die is ook bij mensen bij Sjogren vaak laag en wanneer je dit dan aanvult kan dat ook helpen bij gewrichtsklachten en vermoeidheid, ik heb me laten vertellen dat de vermoeidheid eigenlijk niet van de Sjogren zelf af kan komen (officieel, maar ja...iedereen heeft het er wel over)

Groetjes

Offline eyeopener

  • Junior
  • **
  • Berichten: 10
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #4 Gepost op: 16 juli 2011, 22:55:35 »
Bij mij maar natuurlijk de droge ogen, droge mond, gewrichtsklachten,vermoeidheid, sosm heesheid door de droogte, sneller kan op ontstekingen zowel  in mond, ogen als, longen en huid. Maar ook sneller kans op schimmels vooral in mijn mond, droge huid, Darm problemen waaronder verstoppingen of juist diarrhee,En nierstenen

Maar wat ook wel gemeld wordt en dan met name bij vrouwen droogte van de vagina. Wat ook gemeld wordt bij sjögren patiënten is polyneuropathie. En sjögren paiënten maken 10% kans op een lymfoom. Verder ook instiele cystits. Dan krijg je vaker blaasontstekingen.

Offline gerda

  • Starter
  • *
  • Berichten: 5
  • Land: nl
  • Geslacht: Vrouw
  • Leven en laten leven.
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #5 Gepost op: 23 juli 2011, 15:12:19 »
Hallo Eyopener,



Intersystiele systites,is geen blaasontsteking!
Wel de symtomen ervan ,maar geen sporen van blaasontsteking!
Het duurt ook vaak lang voordat een dokter erachter komt dat het ic is. mijn huisarts was helemaal niet bekend met ic!
Bij mij is door de sjogren de blaaswand aan getast.
De blaaswand heeft een slijmlaag ter bescherming,en in die slijmlaag zitten bij mij allemaal kleine wondjes.
Als de blaas zich vult met urine,kun je wel denken dat dit pijnlijk is,en je meer aandrang hebt om naar het tiolet de gaan.
Ook pijn onder in de rug en lies,en urinebuis.
Heeft bij mij enkele jaren geduurt voordat de diagnose ic werd gesteld.
En vaginale droogte bij sjogren patienten wordt  zeer weinig over geschreven,en een oplossing ervoor ligt ook zomaar niet voor de hand.
Is alleen erg pijnlijk allemaal bij elkaar.
Krijg voor de ic al zeker 5jaar blaasspoelingen ,elke 3weken.
Maar het is en blijft een lapmiddel,en zolang het nog helpt blijf ik dan maar door gaan.

Groetjes Gerda.

Offline flower

  • Junior
  • **
  • Berichten: 36
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #6 Gepost op: 23 juli 2011, 16:49:59 »
Interessant om over die interstitiele cystitis te lezen. Vorig jaar had ik ook ineens echt heftige blaasontstekingsachtige verschijnselen, maar geen blaasontsteking. Laatste jaar heb ik ook vaker pijn bij plassen en ook pijn zonder te plassen (constant aandrang om te plassen, branderige pijn).
Ik had nog nergens de link met Sjogren gelegd, maar dat zou natuurlijk dan ook goed kunnen.

Zo las ik vanochtend op een site dat er ook vermoedens bestaan tussen sjogren/sclerodermie en migraine.
Ik heb de afgelopen 3 a 4 jaar vaker migraine gehad. Heeft ook met m\'n cyclus en met caffeine te maken, dus als ik maar caffeinebeperkt drink dan is er niets aan de hand.
Ik ga steeds meer linken zien met sjogren. Verklaard voor mij wel een hoop en dat maakt dat ik het soms wat makkelijker kan accepteren.

Toch blijft vermoeidheid het meest lastige symptoom voor mij. Het ging 3 a 4 dagen beter en vandaag is het weer niks.
Misschien dat ik in die 3 a 4 dagen dat het beter gaat toch weer teveel wil en daarom daarna weer zoveel meer moe ben.
Tja, zo blijf je bezig. De balans heb ik nog niet gevonden, maar ik leer wel steed beter voelen waar de grens ligt.

Fijn weekend allemaal i.i.g. !

Offline Gettje

  • Junior
  • **
  • Berichten: 20
  • Land: be
  • Geslacht: Vrouw
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #7 Gepost op: 23 juli 2011, 19:24:32 »
Bemoedigend om te lezen over die blaasproblemen, zo worden de raadsels toch opgelost. ik heb ook al vaker een zogezegde blaasontstekeng gehad, met steken in de onderbuik, nochtans wees een urineonderzoek niet op een blaasontsteking. Soms was het een paar dagen, dan weer weg zonder medicatie, dan weer diezelfde steken, heel raar.
Barstende hoofdpijn heb ik de laatste maanden ook veel vaker, in \'t voorjaar heb ik zo\'n paar weken na elkaar scheel van de hoofdpijn gelopen zonder aanwijsbare reden.
Over 2 weken heb ik een week lang duizelig gelopen, de reumatoloog zei dat dit niets met Sjögren had te maken???Misschien weten Sjögren-patienten daar kiets meer over?
De vermoeidheid vind ik ook heel belastend, omdat ze bij mij vaak plots overvalt en ik dan in een klap niets meer kan dan gaan liggen en rusten.

Tussen alle ongemakken samen probeer ik te genieten van de kleine dingen en de uitstapjes met de scootmobile en onze hond, hij vind het héérlijk om mee te rijden naar het bos en daar rondsnuffelen...

Groetjes

Offline rietje 55

  • Junior
  • **
  • Berichten: 11
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #8 Gepost op: 01 september 2011, 21:41:11 »
hallo iedereen,
ik ben hier voor de eerste keer op het forum en zou toch wel wat willen vragen,zijn er nog van jullie die zowel sjogren als cvs,als fybro,artrose,spasmo en cervicobrohialgie hebben tegelijkertijd.Ik zit hier al enkele jaren mee,maar nu moet ik toch zeggen dat ik op korte tijd zeer veel meer pijn en last heb is dat nu met iets ouder te worden of is dit toch zo een aftakelingsproces,heb altijd vlijtige bij geweest met een zeer hoge pijngrens maar moet wel toegeven dat dit op korte tijd mij toch ook heel erg zwaar begint te vallen,zeker die zware vermoeidheid en de pijnen zijn voor mij nu toch met tijden ook echt ondragelijk,zijn er soms die mij hier wat over kunnen bijstaan en mij begrijpen of die hetzelfde meemaken
alvast vele groetjes

Offline volhouder

  • Starter
  • *
  • Berichten: 3
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #9 Gepost op: 12 september 2011, 22:44:42 »
Hallo rietje 55.
Ook ik ben hier voor het eerst.
en wat jij allemaal opnoemt,dat heb ik ook al zeker 23 jaar,en niet te vergeten...tussen de oren....
Ik heb ook artrose,en een paar jaar geleden brandende ogen slecht zien.
Nu bleek ik toen totaal geen traanvocht te hebben,dus traandruppels......
Ik kwam 2 jr. geleden in de overgang,en ik kreeg het een na het ander ,ik dacht ook dat ik steeds blaasonsteking had,maar na een paar dagen was dat branden weer weg.
Op het laats was ik dokter en ziekenhuis moe,wat ik in de loop der jaren niet aan onderzoeken heb gehad,dat wil je niet weten.
Alleen de darmen gaven een perfect beeld ,een kronkel en een uitstulping van de endeldarm.

En nu sinds een week of 12 erg vreemde verschijnselen.
ik ben zo 24 kilo afgevallen,mijn tanden verslechterd,abces, en zo.
De tandarts had nog nooit zo iets mee gemaakt in zo korte tijd.
De huisarts zei traumatische stres,en raynauld,want mijn voeten waren heel opgezet en blauw en handen ook,dat was ik zelf al aan het bestrijden met vocht tabletten.
Maar door het afvallen gaf ik zelf dus de schuld aan de nog meer en erger moeheid,als dat ik altijd al was.
ook mijn haar huid zijn in zo\'n korte tijd achter uit gegaan,mijn longblaasjes onstoken,heb dus medic.pufjes met onstekingsremmers.
Ik werd door een andere dokter verleden week naar internist gestuurd,want mijn dokter was op vakantie.
Bij internist kwam de conclusie rayneuld? en sjörgen?...
Er is nu bloed geprikt en hij wilde een lipbiopsie doen.
Ik zei doe eerst het bloed maar die lip kan altijd nog,want als het in het bloed zit,dan is de lip niet nodig.
Dus nu afwachten,20 sept moet ik terug,heb nu ook speekseltabletten,die kost.87,-- euro per mnd.
Ik viel zo af vanwege dat ik geen speeksel had,en ook niet meer goed kon slikken,maar ik had dat niet in de gaten,ik dacht  ZE ZULLEN ALWEER EEN NIET HERKENBAAR IETS VINDEN WAT TUSSEN DE OREN ZIT.....
Ja als dat maar vaak genoeg gezegt wordt,dan geloof je het wel.
het is voor de internist al zeker dat het die twee ziektes zijn,die gaan ook meestal samen.
Dus als het zeker is.....dan eens kijken wat het is en hoe er weer mee te leven,en waar de medicijnen vergoed worden.

Ach meid als ik zie wat we al hebben mee gemaakt....dan leren we hier ook wel weer mee te leven,alleen het wordt je zo moeilijk gemaakt.
Ik wil graag een hulp,maar als je die van de zorg neemt......nou dan staan zij te stoffen en wij zijn de ramen aan het lappen,
Ja de wereld op zijn kop.
Ook heb ik mienére ,dus om de zoveel tijd zo duizelig,dat ik een paar dagen totaal alleen maar probeer te overleven,verstand op nul....en maar afwachten,wanneer dat weer over is.
Zo zie je .......Je bent niet alleen.
Maar laat je niet kennen,want als we ons in een slachtoffer rol plaatsen,dan redden we het niet.
Zoals nu...Ik heb zo;n vreselijke spierpijn,lijkt wel zware griep......dan denk ik maar,misschien is het morgen weer wat beter.
.Sterkte allemaal trouwens op dit forum.
groetjes van hennie

Offline rietje 55

  • Junior
  • **
  • Berichten: 11
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #10 Gepost op: 17 september 2011, 15:08:41 »
Hallo volhouder

jou zou ik wel eens wat beter willen leren kennen,ik dacht dat ik al sterk was maar als ik dit lees,ja meid jij hebt ook al wat doorstaan.Ik kon niet vroeger reageren want ben maar van gisterenavond weer maar eens uit de kliniek,was weggedaan met hevige pijnen opzij van de maag onderkant van de ribben,ze hebben me in het UZ Gent weer maar eens ondersteboven gekeerd van de onderzoeken wat ik zeer apprecier en weer wat nieuws uit de bus gekomen.De pijn waar ik voor binnengegaan ben blijkt ja dat weten ze niet echt of het zouden wandpijnen zijn,maar er is wel uitgekomen dat ik ipv blaasontsteking wel eens intersysiele systitits zou kunnen hebben omdat in de urine weer eens niets te zien was.Daar moet ik nu terug voor afspraak met de urologe en daarna zal ik moeten binnenkomen voor dagkliniek in slaap voor de onderzoeken en eventueel behandeling al.Nu ik hoop van jou hier zeker nog eens terug te horen en ook al de anderen waarvan ik toch ook vele dingen van kan opsteken en leren.
I8n ieder geval al vele goetjes en goede moed en volhouder anders ga je maar naar het mailadres,doei

Offline flower

  • Junior
  • **
  • Berichten: 36
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #11 Gepost op: 20 september 2011, 15:53:53 »
Hallo allemaal,

Eerst een vraag voor Rietje: hoe is het gegaan vandaag? Je kreeg een bloeduitslag toch? Hopelijk is er meer duidelijkheid, want het is erg vervelend als het maar onduidelijk is terwijl je wel voelt dat er iets mis gaat.

Verder heb ik nog iets waarvan ik me afvraag of anderen dat misschien herkennen. Ik heb een hele tijd voordat ik bij de internist/reumatoloog kwam voor Sjogren gedacht dat ik een chronisch bijholteonsteking had. Ik herkende de klachten van eerder, dus ik heb een heel KNOtraject gedaan, maar daar kwam alleen maar uit dat ik geirriteerde slijmvliezen in m'n neus had. Ik had vaak hoofdpijn voor bij m'n ogen en ook pijn bovenin m'n neus zeg maar. Daarom dacht ik aan holteontstekingsklachten.
Nu ik weet dat er Sjogren speelt kan ik het wat meer loslaten, omdat ik snap waarom ik me vaak niet okay voel en dat dit dus niet komt door een holteontsteking.
Wel vraag ik me af of er mensen zijn die de pijn in de neus (slijmvliezen??) herkennen en daardoor ook een hoofdpijngevoel. En zo ja, wat doen jullie daarmee?

Vandaag heb ik weer een echt mindere dag nadat ik eigenlijk 4 hele goede weken heb gehad. Ik kon best veel doen en dacht eigenlijk 'yes, het gaat weer de goede kant op', maar vandaag is het weer niks. Ik hoop niet dat dit het begin van weer een mindere periode is..... maar ja, we zullen zien.....


Offline rietje 55

  • Junior
  • **
  • Berichten: 11
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #12 Gepost op: 21 september 2011, 13:01:23 »
Hallo allemaal

dank je flower maar ik moet morgenvroeg om de uitslagen van alles wat er verleden week is onderzocht en zal zeker deze week nog iets laten weten,heb vandaag ook weer een rotdag en hoop morgen beter want die rit naar Gent amaai dat is ook nooit zonder fille hoor en heb al gehoord dat ze aan de baan aan het werken zijn in Waasmunster dus......afwachten pf zie er tegenop maar ja het moet he je zal me zeker nog horen

Lieve groetjes
« Laatst bewerkt op: 23 september 2011, 10:14:18 door rietje 55 »

Offline Gettje

  • Junior
  • **
  • Berichten: 20
  • Land: be
  • Geslacht: Vrouw
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #13 Gepost op: 22 september 2011, 21:27:26 »
Hoi Flower

Wat je beschrijft over de neusklachten herken ik. Ik ben de vorige jaren heel vaak met die klachten naar de dr geweest, hij heeft me van alles voorgeschreven en uiteindelijk ook doorverwezen naar een NKO arts. Die heeft mijn neus; keel voorhoofdsholten bijna binnenstebuiten gekeerd en.. vond niks abnormaal, geen sinucitus, alleen droge slijmvliezen. Ik heb ook vaak die druk boven mijn neus, met hoofpijn, soms pijn die uitstraalt naar mijn oog en oor, naar mijn wang.
Een paar maanden na die laatste onderzoeken is de euro gevallen, dus Sjögren is voor dat alles verantwoordelijk.
Veel meer wordt met die diagnose duidelijk.
Ik heb ook vaak wondjes in mijn neus van de droogte. Daarvoor gebruik ik Vitapandol, dat verzacht en helpt ook tegen de droogte. Om de verstopping tegen te gaan heb ik Avamys, is me door longarts voorgeschreven om mijn luchtwegen open te houden. Ik heb ook veel last van prikkelhoest door de droge luchtpijp. Voor de luchtpijp te verwijden heb ik een puffer. Heesheid is er ook veel, vooral na (te?) veel spreken of extreme moehied.
De laatste dagen heb ik weer  zo'n griepgevoel en vandaag werd ik haast gek van die droge mond. Als ik daar eens iets voor vond om dat te verzachten...
Heb mijn fel begeerd tasje koffie al gelaten :'(, thee is ook niet altijd goed, soms helpt er echt niks!

Wie heeft er al een wondermiddel gevonden voor die droge mond???

Groetjes allemaal
Gettje

Offline rietje 55

  • Junior
  • **
  • Berichten: 11
Re: Sjogren gerelateerde symptomen
« Reactie #14 Gepost op: 23 september 2011, 10:08:29 »
Hallo iedereen

hier ben ik terug,moest gisteren naar UZ om de uitslagen van in de kliniek te liggen en ze hadden een biopsie van de maag enz gedaan en daaruit bleek toch dat er het een ander in te zien is wat niet kwaadaardig is maar wel de gevolgen van sjogren zijn ik moet nu ook nog in oktober terug naar prof om afspraak te maken voor in de blaas te kijken maar wel onder narcose en dan zijn we weer eens letterlijk binnenste buiten gedraaid.En dan krijg je steeds te horen zoals ook weer deze week amaai gij ziet er toch altijd goed uit en die ziekte kennen we niet hoor,zo van waar ben jij toch over bezig als ze iets vragen want ik zeg meestal niets maar ja nu dat ik in de kliniek gelegen heb vragen ze dan wel eens van wat?Nu ja op slechte dagen komen we gewoon niet buiten en dan ziet ook niemand ons,maar ja dat zijn we intussen wel al gewend dat zal zo bij jullie ook wel zijn denk ik.
In ieder geval het is een stomme ziekte die echt wel niet geplaatst wordt waar ze moet zijn,als de mensen horen zeggen van iemand(die heeft ms,wat ik zeker niet onderschat begrijp me niet verkeerd)dan zegt iedereen amaai dat is erg omdat zij dat ook allemaal kennen en weten wat de gevolgen zijn maar met dat van ons en dan nog die cvs en die fybro enz erbij ja dat weet niemand maar wij lijden toch ook.Ach ja we zullen het wel dragen en onder elkaar wat uitwissellen he

Lieve groetjes