ik zoek mensen met lupus

[canis lupus]

hallo,

ik zoek mensen met lupus omgeving lauwe/izegem
om te praten of eens aftespreken

ik ben vrouw van 25 jaar en heb natuurlijk lupus.

alvast bedankt!

gr kim

[Katrijn]

Hey,

Ik heb ook lupus erythematosus.  Weet het nog niet zo lang (1 maandje).  Ben wel 10tal jaartjes ouder dan jij (maar wel nog jong van hart ).

Mijn verhaal kan je lezen onder nieuw hier.  Woon in de regio van Mechelen.  Volgens mij een heel eindje van jou vandaan.  Hoewel België is toch maar een scheet groot.

Ps: hoe uit de ziekte zich bij jou?

Groetjes,

Katrijn

[hilde van sompel]

mensen met lupus moet je hier toch vinden "bij de vlood(t)" ,de vliet?allee in overvloed?!! mijn voeten! met dit nieuw uitzicht, zoekgedoe. zo'n moderne "site" geworden!!ik zal elk incoontje eens moeten "uitproberen"..
ja ik ben dus ook een lupus mens, al 27 jaar. ontdekt via mijn huid; discoïde. veel lupus mensen toen jaloers!!
op mijn VEL!! (huid). ik geluksvogel !!volgens hen...toen...
leef al jaren met een aangetast gezicht, want dat is wat men ziet! en niet de rest van mijn lichaam..en de lupus is ook bij mij verder gegaan, gevreten en aangetast..,mijn huid "spreekt nog altijd" voor "zich" , en nog steeds denken mensen aan schurft!! en besmettelijk... of het nu zichtbaar is of niet , lupus blijft een nog steeds "onbekende"
veel sterkte en groetjess hilde

[kimmeken]

hallo ik ben een vrouw van 27 jaar met lupus uit lokeren als je eens wil praten of zo welke medicatie neem je en waar word je behandeld groetjes

[Anneken]

Hallo

Ik ben An uit Middelkerke en heb al 13 jaar lupus. Als je zin hebt om eens te praten of af te spreken geef dan een seintje.
Hou er verder de moed in
Groetjes  An

[nencyd]

Hey
Ik ben nancy en heb al 16 jaar lupus met ops en downs
Nu komt ook nog mijn huid erbij , ben al men milt erdoor kwijt , heel geregeld ontstekingen om mijn gewrichten en ook al primaire billiaire cirrose
Heb ook soms nood aan een babbel , wij allemaal denk ik met lupus, want niemand anders kent blijkbaar die ziekte (spreek uit ervaring)
en sommigen denken dat we dan van een andere planeet komen of een besmettelijke ziekte hebben
Ik ben van Ieper !!
Als jullie zin hebben in een babbel, ben altijd bereid om te luisteren of te mailen of te bellen of wat dan ook
Groetjes nencyd
by the way happy christmas

[nicky]

hallo ik ben een vrouw van 27 jaar met lupus uit lokeren als je eens wil praten of zo welke medicatie neem je en waar word je behandeld groetjes

Hallo,
Ik ben nicky  van zele(niet ver van lokeren he) ,ik ben nieuw op het forum ik ben 47 jaar,ik heb sinds 2010 lupus,ik ben in behandeling bij dokter verhelst carmen in dendermonde.
Als je verder in kontact wil blijven met mij,dit is mijn e mail;luc.de.paepe2@telenet.be
Groetjes Nicky

[kimmeken]

hallo nicky sorry dat ik nu pas antwoord ik oorspronkelijk ook van zele mijn moeder woont daar nog steeds ik lees jouw reactie nu pas groetjes

[inge67]

Hoi, ik ben Inge, 44 jaar en woonachtig in Brasschaat.
Al enige jaren had ik het vermoeden van Lupus (veelvuldige miskramen, gewrichtsproblemen, vermoeidheid) maar pas een maand geleden 'officieel' gediagnosticeerd : lupus + syndroom van Hughes.
Nog maar 1x bij de reumatoloog (Dr. Raeman, Palfijn - Merksem) geweest. 
Na vele testen ed. volgt er op 27/2 een nieuwe consultatie en dan zou hij me alles kunnen vertellen en waarschijnlijk volgt er dan ook medicatie !?

hallo,

ik zoek mensen met lupus omgeving lauwe/izegem
om te praten of eens aftespreken

ik ben vrouw van 25 jaar en heb natuurlijk lupus.

alvast bedankt!

gr kim

[a.m.roelants@hotmail.com]

hallo, ik ben Anne-Marie , 52 jaar en woonachtig te wilrijk.
ik heb sinds januari 2011 de diagnose lupus en hashimoto thyroiditis ( onstekking van de schildklier)
mijn medicatie is plaquenil voor lupus, medrol waar ik nu met gestopt ben vanwege het opblazen van het gelaat enz...
verder neem ik l-thyroxine voor de schildklier.
mijn dokter is  DR.COUCKE (AZ.MONICA).

[vliene]

Hallo iedereen.

Ik kom mij even voorstellen.

Ik ben een bijna 33-jarige mama van een schattige dochter.  Vorige week kreeg ik de diagnose SLE.  Ik sukkel al jaren met vermoeidheid en allerlei kleinere fysieke ongemakken, maar nooit eerder werden die als samenhangend gezien.

Na de bevalling bleef ik sukkelen met grote vermoeidheid.  Iedereen zei me te stoppen met borstvoeding (ik heb een jaar BV gegeven) en dat alles dan wel zou beteren.  Ik ben dus gestopt maar heb helaas geen betering ervaren. 

Het was een bezoek aan de dermatoloog die alles op kruissnelheid heeft gezet.  Zij vroeg of ik naast zonne-allergie ook nog andere klachten had.  Ze vroeg ook bloedresultaten op die enkele weken eerder aangevraagd waren door de huisarts en ontdekte dat ik een ANF-factor had.
Ze verwees me door naar een reumatoloog in Roeselare.
Zij had het over lupus, ik hoorde het in keulen donderen want ik wist helemaal niet wat dit was.

Die reumatoloog onderzocht me (uitgebreid bloedonderzoek, echo en longfoto) maar zei me dat mijn klachten psychosomatisch waren dat het wss te wijten was aan teveel stress en raadde me aan wat meer te bewegen.  Op den duur denk je wel dat het in je hoofd zit en dat je kleinzerig bent.  Niet echt positief voor het gemoed...

Enkele maanden later ben ik door mijn huisarts naar een andere arts doorverwezen die mij heel gericht vragen stelde en onderzocht.  Hij stelde lupus, mee bepaald SLE, vast.  Er zijn nog bijkomende bloedonderzoeken aan de gang.
Ik moet plaquenil nemen nu.

Ik hoop op dit forum wat meer info te vinden.  Ik ben volop info aan het sprokkelen want ik wil zoveel mogelijk te weten komen over dit beest.  Misschien kan ik op die manier de lupus wat onder controle houden.  Ik lees op het internet vaak getuigenissen die niet echt hoopgevend zijn en die maken me wel wat bang. 

groetjes!

[zon]

Hallo,
Iedere lupuspatiënt is anders.Waarom zoek je naast dit forum,niet eens contact op met iemand van de liga ? Zeker als je met zoveel vragen zit.

[nencyd]

Hey, ik heb ook als lange jaren lupus, maar zoals je waarschijnlijk al weet is die ziekte zo ingewikkeld dat de specialisten het soms zelf niet meer weten, het komt , het gaat , het komt het gaat en ga zo maar door, de ene keer de gewrichten, de andere keer iets anders, alsof het je hele lichaam wil aantasten en soms niet weet waar eerst te beginnen, zo ervaar ik het toch , heb ts 1996 en 2005 niet van opstoten gehad maar ben nu wel wat aan de sukkel sedert 2005 , het ene na het andere , ben al men milt kwijt het ook al primaire billiaire cirrose , maar nu wel onder kontrole met medicatie !! gelukkig maar , veel gewricht pijn, moeheid steken in de borst, enz...
Volgende vrijdag terug op controle en zien hoe mijn bloedwaardeb nu zijn.
Maar er zit niet anders op dan positief te zijn, weet dat dit niet altijd gemakkelijk is maar door erover te praten met iemand en zeker met mensen die hetzelfde hebben , want anderen begrijpen het niet en weten niet hoe wij ons voelen. Soms is het mentaal ook wel heel zwaar .
Er is ook op facebook een gesloten groep voor mensen met lupus . lupus belgie-nederland
en je kan er terecht met alles en nog wat, voel mij daar heel gewaardeerd tussen lotgenoten .
Oja, ik ben van Ieper West-vlaanderen

[Beth]

Ik woon in de omgeving van Berchem en ben in 1983 gediagnosteerd met Lupus Nefritis.
Twee volwassen kinderen heb ik nu.  Ik was steeds zwanger tijdens een remissie en ik ben heel gelukkig dat ik dit gedaan heb, ondanks dat ik wist dat ik ziek was. Goed opvolgen tijdens de zwangerschap is echt wel nodig!
Ik heb vele zware opstoten gehad, veel operaties en ondanks ik nu al vier jaar aan de dialyse ben en hard achteruit ga, ben ik altijd positief ingesteld. Er zijn ook mooie en leuke momenten. Die maken veel goed. Ik leef met de dag, en ondanks alles ben ik een gelukkig mens.
Toch is het goed om af en toe met mensen te praten die hetzelfde hebben en meemaken. Je voelt je sterker achteraf, minder angstig voor de toekomst.

[Wolf]

Hallo,

Nu ongeveer 10maanden LED en woonachtig te Hamme.