recente diagnose: Sjögren

[Gettje]

Hoi allemaal

Ben blij dat er wat reactie komt op het \'onderwerp\'.
Het onderwerp ja/nee is eigenlijk niet meer van toepassing, dus daarom nieuw titeltje...
Misschien zijn er nog mensen die de diagnose pas kregen of een \'misschien\' diagnose kregen?
Vandaag las ik dat er in september een rondleiding in Aalst gepland is om te volgen hoe men tot een diagnose komt. Lijkt me heel interessant en ook leuk om eens wat lotgenoten te ontmoeten en elkaar wat te bemoedigen.

Groetjes
Gettje

[Nina6]

Hoi Gettje,

Heb nog niet de definitieve diagnose, maar zeker een goed idee!!

Het is idd stil op het forum, is best moeilijk om met lotgenoten in contact te komen...ik denk dat de meeste mensen veel
steun van partner, familie etc krijgen en er misschien minder behoefte aan hebben? Ik ben alleen en heb er best moeite mee
alles alleen door te moeten staan

Groetjes

[Gettje]

Hoi Nina

Wij zijn ondertussen ingeschreven om naar Aalst te gaan op 9 sept. om 8u30 in het LVZ.
Ben benieuwd naar al die toestanden waarmee ze diagnoses stellen en de uitleg die we zelf niet krijgen als we daar voor onderzoek zijn.
Ik weet hoe het is om een diagnose te krijgen en alleen te staan, toen ik de diagnose MS kreeg was ik ook alleenstaand en dat is niet gemakkelijk. Ik ben toen naar de kerk beginnen te gaan en daar heb ik wel nieuwe mensen leren kennen waaruit enkele heel goede vriendinnen zijn uit gekomen.

Veel sterkte
Gettje

[flower]

@Nina: Tjonge, het lijkt me inderdaad pittig om dit \'alleen\' te moeten doorstaan. Uiteindelijk moet je het wel zelf dragen, maar ja, als je een partner hebt, dan is het wellicht toch anders dan wanneer je dat niet hebt.

Een rondleiding hoe men tot de diagnose Sjogren komt klinkt interessant, alleen een beetje ver weg voor mij, dus ik ga niet.
Wel goed dat ze dat organiseren. Door wie is het georganiseerd? Ziekenhuis?

@ Gettje: wat goed dat je door de kerk mensen hebt leren kennen waar je nu steun aan hebt. Zo zie je maar weer dat de kerk niet altijd alleen maar over geloof hoeft te gaan, maar ook erg belangrijk kan zijn in \'netwerken\'.

[Nina6]

Hoi Flower

Ja, balen...de angst dat het toch Sjogren is, is moeilijk van je af te zetten wanneer je alleen bent (vooral \'s nachts)
Meeste mensen van mijn leeftijd hebben een gezin en zo ben ik ook veel vriendinnen verloren, je hoort er dan opeens niet meer bij of zo.
(niet dat alle mensen zo zijn natuurlijk, maar bij mij is het zo gegaan)

Maar bij jou is de diagnose toch niet definitief? Of wel?

Groetjes

[flower]

Hoi Nina,

Lastig is dat soms als je zelf \'single\' bent en je vrienden allemaal partners, trouwen, kinderen, etc krijgen. Dat gaat niet altijd zo dat je er dan niet bij hoort, maar gebeurt wel vaker. Jammer! Ik hoop dat je wel ergens je verhaal kwijt kan, zodat je er snachts niet over hoeft te malen.

Bij mij is de diagnose nu wel definitief en daar ben ik wel blij om eerlijk gezegd...... Geeft meer rust - hoef ik niet meer steeds te denken dat het aan mij ligt/aanstellen/wat is er nu?

Veel succes en sterkte.

[Nina6]

Hoi Flower,

Ja kan ik me voorstellen...daarom wil ik ook zeker weten wat ik nu eigenlijk heb, wordt vervolgd....
Kan mn verhaal alleen maar hier kwijt en op het reuma forum maar er reageren maar weinig mensen op mn verhaal,
is ook niet echt bemoedigend..naja we zien wel weer
Bedankt voor je reacties en ik blijf hier wel checken...veel sterkte!!!!

[Raymonda]

Hoi allemaal

Ben blij hier lotgenoten tegen te komen.Sinds december 2010 weet ik dat ik het Sjörgen syndroom heb,door
een bloedonderzoek.De diagnose is definitief .Het heeft echter 8 jaar geduurd eer dat ze gevonden hebben wat ik had.Ben daarvoor naar het UZG geweest.Heb spijtig genoeg ook veel vrienden verloren omdat ze het gewoonweg
niet begrijpen.Bij mij hebben ze nu ook gezien dat mijn pancreas niet goed werkt(chronische pancreas).
Ik heb gelukkig mijn familie die mij begrijpt en steunt,want het is niet gemakkelijk er alleen voor te staan.

Veel succes en sterkte.

[Gettje]

Hoi Raymonda

De jaren voor de diagnose zijn ook wel heel zwaar he. Voor mij was dat alvast zo, vechten tegen ik weet niet wat, weten dat er iets niet klopt en telkens weer een \'aanvaardbare\' uitlag krijgen waar je mee verder moet. Droge ogen, ja te wijten aan droge lucht of zo... Droge mond, zou door de medicatie kunnen zijn, of suiker eens laten checken.. Pijn aan gewrichten, waarsschijnlijk arthrose..
En zo maar telkens weer en ondertussen trachten om verder te leven met die ondraaglijke dingen.

Veel mensen weten gewoon niet wat ze horen als je Sjögren uitspreekt. Voor mij was het ook totaal nieuw en als je dan niet gaat opzoeken wat het inhoudt, dan snap je er toch niks van?
Daar ligt dan een taak weg voor ons, om dat \'ding\' meer bekendheid te geven.

Nog veel sterkte
Groetjes
Gettje

[flower]

Hallo,

ook maar weer even een postje - al is het alleen maar om even te laten merken dat er mensen meelezen.
Zoals Gettje al zei is het soms erg fijn als er mensen meelezen/reageren op je verhaal. Ik heb zelf een hele tijd bij een schildklierforum in NL gepost, omdat ik ook steeds maar dacht dat het daarmee te maken had. M\'n schommelende TSH -bij vlagen erg moe, vage klachten. Ik vond het erg prettig dat er mensen waren die met tips kwamen en dat ik er steeds gewoon even m\'n verhaal kon doen.

Ik ben zelf net terug van vakantie. Was erg fijn om er even uit te zijn - uit je eigen omgeving, even weg uit je huis.
Heerlijk in Duitsland, lekker in de natuur even tot rust komen.
Nu 4 dagen terug en gisteren weer even gewerkt en druk bezig met een trouwerij voorbereiden en ik merk vandaag alweer dat ik de afgelopen dagen weer veel te veel gedaan heb en nu dus weer erg moe.

Verder ga ik morgen naar een haptonoom om te kijken of die mij kan helpen w.b. begeleiding rondom het indelen van m\'n energie en alles waar ik nu tegen aanloop.

Soms vind ik het nog lastig om te beseffen dat dit niet meer weg gaat - af en toe kan ik nog denken dat het allemaal wel goedkomt, maar het zal gewoon blijven zoals het nu een beetje gaat denk ik - nooit meer topfit en maar door kunnen gaan.....
Dat is nog wel een verwerkingsprocesje bij mij.

Hebben jullie nog iets van begeleiding?

[Gettje]

Hoi

Begeleiding, is er zoiets als een liga waar mensen samen komen om elkaar wat te bemoedigen? Vooral  de steun die er dan is als je merkt dat je niet alleen bent met deze irriterende ziekte.
Van de MS liga zijn er een aantal bijeenkomsten per jaar, waaronder uitstap, nieuwjaarsreceptie, themamiddagen... Je kan er steeds terecht met vragen over sociale zaken enz.
Ik zou bijv vlgde week als ik naar de reumatholoog ga eens willen vragen of die dingen die we kopen voor de ogen, de neus de mond..
zoals Biothene, niet op een of andere manier met tussenkomst kunnen aangekocht worden. Die zijn toch vrij duur en dan met het vooruitzicht van de rest van ons leven... Gisteren heeft de huisarts mij een neuszalf voorgeschreven omdat mijn neus pijn doet en binnen rood geirriteerd is door de droge slijmvliezen, die zalf kost zo maar even 13 euro.
Wat is een \'haptonoom\'?

Ik heb net ook een trouwfeest achter de rug van mijn dochter en zijn daarna nog een weekendje weggeweest, inderdaad dat kruipt niet in de kleren. Soms ben ik misselijk van vermoeidheid. Mijn benen zwellen dan ook dikwijls op. Is dit bij iemand herkenbaar?

Groetjes

[eyeopener]

Biothene wordt helaas niet vergoed. Ben je chronisch ziek dan moet je helaas de wrange vruchten plukken. Er is wel iets zorg6, maar daar heb ik geen ervaring mee helaas

[Gettje]

Wat is zorg6?

[Raymonda]

Hoi Gettje

Dat is waar de jaren voor de diagnose waren heel zwaar,van dokter naar dokter gaan voor te weten wat ik had, wachten op een aanvaardbare uitleg maar ja dat moest dan toch 8 jaar duren.
Altijd die pijn hebben aan de gewrichten,ontstekingen,maag darm problemen,paar maal in het ziekenhuis liggen.
Het was niet altijd even gemakkelijk,omdat ik niet wist wat ik had(heb).
Nu dat ik het weet wat ik heb, kreeg ik veel antwoorden op mijn vragen die ik mijzelf altijd stelde.
Het zat dus niet tussen mijn oren zoals een specialist zij.
Dank zij de specialisten van het UZ Gent weet ik het nu.
En inderdaad veel mensen kennen het sjögren syndroom niet.
Door veel op het internet op te zoeken begrijp ik er ook meer van.

Nog veel sterkte en groetjes
Raymonda

[Rheumaatje]

Hallo

Zou je hier misschien meer informatie over kunnen geven?
Wat is het voor bijeenkomst? Wat voor onderwerp wordt er besproken? Waar kan ik meer informatie vinden (website?)

Alvast bedankt! (tu)
Groetjes



-------------------------------------------------------
Gettje Schreef:
-------------------------------------------------------

>
> Wij zijn ondertussen ingeschreven om naar Aalst te
> gaan op 9 sept. om 8u30 in het LVZ.