onzekerheid sjogren ja/nee

[flower]

Hallo,

Afgelopen tijd heb ik al e.e.a. gelezen op deze site. Erg fijn dat er van alles aan info te vinden is.
Het afgelopen jaar ben ik al met allerlei klachten aan het sukkelen. Holte-ontstekingen/neusklachen, pijn in m\'n handen (kleine gewrichten), vermoeidheid.
Uiteindelijk na veel omwegen bij de internist terechtgekomen.
Zij wilde me testen op auto immuunziekten. Gelukkig kwam ze daar zelf mee want ik vermoedde al dat ik mogelijk Sjogren zou kunnen hebben.
Ik was zo moe, echt uitgeput moe en dat kende ik niet. Ik had dorst, droge mond. Vorig jaar ook erg veel pijn aan m´n ogen gehad bij licht van auto´s en tv en computer. Alles bij elkaar dacht ik dus.....heb ik misschien Sjogren?
In eerste instantie komt dat niet aan bij de huisarts, want hij zag in eerste instantie vorig jaar het nut niet van het testen op antistoffen van o.a. m´n schildklier.
Een hele zoektocht geweest dus, maar nu eindelijk wel via de internist SSA in m´n bloed gezien en afgelopen week een lipbiopt laten doen. Volgende week donderdag 10 maart de uitslag daarvan bij de reumatoloog.

Ik merk dat ik het een hele spannende en moeilijke periode vind. Ik voel me vaak down en ben ook soms bang dat ik depressief wordt.
Ben op dit moment wel weer 100% aan het werk, maar dat valt me echt tegen. Ik werk ook nog onregelmatig in de jeugdzorg, dus dat helpt ook niet denk ik.
Ik voel ook een beetje onbegrepen omdat veel mensen niet snappen wat voor impact die extreme vermoeidheid kan hebben.
Op dit moment gaat het wel wat beter, maar ik ben bang om veel te doen omdat ik bang ben voor een terugval.
En dit alles terwijl ik nog niet eens een diagnose heb......

Ik moest dit even kwijt op een plek waar hopelijk mensen deze onzekerheid en alles er om heen herkennen.
Tot nu toe heb ik al veel aan dit forum gehad doordat ik dingen herken.

[linda]

Hoi Flower,

Ik loop al jaren bij reumatoloog, en heb veel van jou klachten ook, bij mij dachten ze zelf aan sjogren maar helaas heb ik wel alle symptomen maar komt het nog steeds niet in mijn bloed naar boven.
Wel krijg ik er steeds meer bij, heb nu H.M.S. Fibriomyalgie,sicca-syndrome,Vervroegde artrose(waar nu 1e kunstknieschijf voor)Rls/plmd, en mijn laatste aanwinst fenomeen van raynaud secundaire vorm, daardoor is er dus wel een auto-imuumziekte maar welke?? Elk half jaar wordt ik weer opnieuw bekeken.
Dus jouw onzekerheid herken ik maar al te goed.
Kan je 1 raad mee geven laat het los, en probeer gewoon wat kan. Probeer niet over je grenzen heen te gaan omdat anderen vinden dat je het gisteren ook kon dus kan je het nu ook,
want zo werkt het niet geen ene dag is hetzelfde.
Ik wens je succes voor 10 maart hopelijk krijg je een diagnose, lost je ziekte niet op maar voor jezelf betekent dit misschien meer rust.
Sterkte,
Linda

[flower]

Hallo Linda,

bedankt voor de reply. Fijn om een reactie te krijgen van iemand die het alleen al snapt. Veel mensen snappen het niet en dat is ook lastig.

Welke onderzoeken hebben ze bij jou wel gedaan w.b. het sjogrenvermoeden? ook een biopt en bloedonderzoek?
Tjonge en elk half jaar opnieuw een check. Op zich wel goed dat ze dat doen. Daarmee houden ze tenminste de boot niet steeds af onder het mom van \'aanstellerij\',dus dat is wel positief.

Het accepteren dat ik me voel zoals ik me voel, dat is echt nog het meest lastig denk ik. Ik wil me niet zo voelen - ik wil zoveel doen en dat lukt niet en ik merk ook een stuk angst dat ik moe ga worden als ik teveel doe.
Ik hoop als er een diagnose komt, dat ik dan ook in het ziekenhuis met een psycholoog oid wat gesprekken kan hebben hierover, want het schudt me behoorlijk door elkaar. Ik vermoed zo dat ik nog wel wat vaker hier te vinden ben de komende tijd

[flower]

Ik vraag me trouwens af of er nog meerdere manieren zijn om een eventuele diagnose te stellen als de lipbiopt negatief blijkt.
Dan heb ik dus wel verschillende klachten (gewrichtspijn, droge mond, zandgevoel in ogen - schirmer was wel gewoon okay en de extreme vermoeidheid)
En ik heb SS-A in m\'n bloed.
stel dus dat de lipbiopt negatief is, wat doen ze dan eventueel nog meer om wel een diagnose te kunnen stellen?
Ik lees bv ook dingen over vloeistof in je speekselklier inspuiten en op die manier een beeld van de speekselklieren krijgen (lijkt me ook niet fijn trouwens).
En ook bv een biopt bij je oorspeekselklier.
Wat zijn de vervolgstappen als de lipbiopt uitslag negatief is?

[nadia]

Ik heb sjogren al een paar jaar en die verloeidheid waar je over spreekt is bij mij ook erg. Plus nog andere vervelende pijnen en slechte nachtrust.En als je tegen iemend zegt wat je hebt dan kijken ze of het gaat om één of ander griepje.Ze weten niet eens wat een auto-immuunziekte is en doen geen moeite om het op te zoeken. Dat vind enorm triestig en maakt mij droef.Als je bij een reumatoloog gaat dan zal die direct via bloed kunnen zien of u sjogren hebt en de volledige zekerheid is een oogtest en speekseltest.K,hoop dat u zo vlug mogelijk de diagnose krijgt of niet. Beter niet natuurlijk.
Veel sterkte en vooral steun nadia

[flower]

Hallo,

daar ben ik ook weer met wat nieuws.
Nadia bedankt voor je reply trouwens.
Gisteren bij de reumatoloog de uitslag van het lipbiopt gehad.
Ik had 2 foci - als ik het goed begrijp is het op zichzelf doorslaggevend als je een score van 4 hebt.
Mijn biopt wijst naar Sjogren, maar is op zichzelf niet doorslaggevend.
Weer een twijfelachtige uitslag dus, maar de reumatoloog kon in combinatie met de positieve SS-A en alle klachten die ik heb wel zeggen dat ik Sjogren heb.
In het biopt had ik minder normale lymfocyten en teveel lymfocyten die wijzen op een ontstekingsreactie.

Ik ben wel blij dat ik nu wel die diagnose \'sjogren\' heb, want dan kan ik ook op mijn werk verdere acties ondernemen.
Voor mijzelf maakt het weinig verschil, want ik heb toch die klachten of ik nu een stempel heb of niet.
De onzekerheid is in die zin nu dus voorbij. Nu merk ik dat ik kan gaan \'verwerken\'. klinkt misschien wel zwaar, maar ik moet nu alles een plek gaan geven merk ik.

Ik ga starten met Plaquenil/Hydroxychloroquine. Vind dat ook een beetje spannend.

Blij dat ik wat herkenning heb hierzo!

[Gettje]

Ik volg al een poosje de reacties op deze site. Ik heb al jaren met opstaten last van droge mond, droge ogen, pijnlijke gewrichten, vermoeidheid...
Aangezien ik ook MS heb werd er veel in dat vakje gestopt de laatste maanden echter was het met de droge mond ondraaglijk, had ook al een serieuze schimmelinfectie opgelopen, naar de tandarts voor controle met tandvleesontstekin, pijnlijke gewrichtjes aan mijn handen en dan een extreme vermoeidheid die het leven onleefbaar maakt. Als ik zit te luisteren naar iemand of ik zit in mijn relax dan vallen mijn ogen dicht.
Deze week heb ik een scintigrafie van de speekselklieren laten doen en vandaag hoor ik dat de speekselklieren onder de oren idd slecht werken. Naar de oogarts moet ik nog. de reumatoloog zei dat dit wel al wijst op het \'syndroom\' sjögren, maar nog niet zegt dat ik de \'ziekte\' sjögren heb. Maar IK VOEL dat er iets goed mis loopt mijn lichaam.
Hij stelde voor om toch al preventief met Plackanil of hoe noemt dat ding te starten.
Ik hoop op verbetering, pff

Groetjes
Gettje

[flower]

Hallo Gettje,

Vervelend om zo\'n onduidelijkheid te hebben - gelukkig wordt er wel onderzocht of er sprake is van Sjogren.
Moet je behalve de oogarts nog andere onderzoeken laten doen? Heb je ook antistoffen in je bloed?

Veel succes en hopelijk heb je snel duidelijkheid.
En misschien dat je wat aan de plaquenil hebt t.z.t.
Ben nu zelf vanaf maart bezig met plaquenil-zo\'n 5 maanden dus nu, maar ik heb niet het gevoel dat het beter met me gaat. In september weer naar de reumatoloog en dan maar verder bespreken hoe en wat.

Sterkte!

[Gettje]

Hallo Flower

Ben vandaag bij reumatoloog geweest, hij vertelde me nu wel in onbedekte termen dat het Sjögren is. Hij gaf me een voorschrift voor medrol 4mg en Plaquenil om mee te starten.
Mijn bloed was in mei nog onderzocht en daaruit was niets duidelijk wat op Sjögren wijst. Maar mijn bloed heeft door de jaren heen al heel rare sprongen gemaakt. Enkele jaren terug had ik teveel ijzer en toch bloedarmoede.. de dr zat ff met zijn handen in zijn haar.
Door de MS heb ik ook vaak teveel witte bloedcellen dat wijst op ontsteking ergens. De vraag is nu of het door MS is of wat anders.
Vandaag was ik enorm duizelig, als ik rechtsta of mijn hoofd draai, lijkt het wel of het door draait. Raar en vervelend, vind het niet terug onder de symptomen van Sjögren? Weet jij daar iets meer over?

Vind je niet dat er weinig wordt gereageerd, bestaat er niet zo iets van een lorgenotencontact?
Bij de MS liga hebben we dat, daar komen we enkele keren per jaar samen en telkens in de buurt, dat is volgens regio.

Groetjes

[flower]

Hallo Gettje,

Over duizeligheid weet ik niet echt iets. Ben zelf soms ook wel ff duizelig als ik opsta (had ik eerder nooit zo last van), maar of dat door de Sjogren komt....geen idee.
Ja, en ik vind dat er soms ook wat weinig gereageerd wordt - ben wel blij met de reacties hoor, maar echt storm loopt het niet op dit (sjogren)forum. Geen idee waar dat precies aan ligt. Misschien zijn er weinig mensen met primair Sjogren en daardoor weinig die specifiek op dit deel van het forum schrijven.
In NL is er de NVSP - daar heb ik me onlangs bij aangesloten en daar heb je ook lotgenotendagen.
Kom je uit NL of BE?

grtz

[Gettje]

Hoi Flower

Ik woon in België, Oost Vlaanderen.
Misschien moeten we starten met een nieuw onderwerp? Ipv onzekerheid... Na de onzekerheid > de diagnose!
Trouwens, ik stel me de vraag of dit \'primair\' Sjögren is. Ik heb nu de diagnose, maar een 5-tal jaar geleden heb ik tegen de dr al eens gezegd dat het lijkt of mijn speekselklieren niet meer werken... Ik had toen nog nooit gehoord van Sjögren. Toen kwam er ook al een verpleegster om 3x per dag druppels in mijn ogen te doen. Dus stel ik me nu wel de vraag of het toen niet primair  was en al iets aan gedaan had moeten/kunnen worden.
Nu heb ik een lijst aan symptomen, het ene al erger dan het andere.
Ik moet het allemaal nog een plaatsje geven, heb het er nog behoorlijk moeilijk mee!

Groetjes

[Nina6]

Hallo Gettje,

Ik zit in dezelfde boot, heb gisteren de uitslag gekregen dat er nog maar 1 speekselklier werkt...en dat terwijl ze me al naar huis hadden
gestuurd met de boodschap dat er niets was, omdat het bloedonderzoek en de lipbiopt goed waren...maar ik heb de scintigrafie doorgezet..
niet fijn dit te weten maar je voelt zelf toch ook wel dat je haast geen speeksel aanmaakt dus ontkenning heeft toch ook weinig zin....

Ik wil graag met mensen praten die hetzelfde meemaken, heb het er vreselijk moeilijk mee

Groetjes

[Gettje]

Hallo Nina

Ik denk dat er veel meer mensen rondlopen met gevoelens van \'hoe moet het nu allemaal verder\', dan we vermoeden.
Wat het grote probleem is volgens mij is, dat hetgene wat je \'voelt\' in je eigen lichaam niet echt meetelt, wat je voelt moet ook zwart op wit bewezen kunnen worden, dus erkend en herkent worden door dokters en ook mensen om je heen.
Zoals ik eerder schreef heb ik al meerdere jaren last van symptomen die duidelijk wijzen op Sjögren. Alleen had ik daar nog nooit van gehoord.
Wat doe je dus als je het zelf niet bij naam kan noemen en alleen maar een waslijst van symptomen hebt... juist zwijgen en dragen.
Ik heb een sterk gestel en kan tamelijk wat aan, dus bleef ik maar vechten en zeker niet teveel klagen, dat ligt sowiso niet in mijn aard.
Nu heb ik sinds eergisteren een \'naam\' voor mijn \'problemen\',  maakt het dat draaglijker, neen helemaal niet, maar hier is wel medicatie voor om de boel wat af te remmen! Kon dat jaren tevoren maar al opgestart worden, het zou er nu waarschijnlijk helemaal anders uitzien.
Ik loop nu al 3 dagen te duizelen, weet niet van wat, de dokter ook niet. Heeft wel iets voorgeschreven waarmee het zou kunnen verdwijnen, ik hoop het, want nu kan ik helemaal niets, wat aan de pc zitten...
Weet je, ik heb vriendinnen die door medicatie ook een droge mond hebben, zij weten dat dat erg vervelend is;
Maar die droge mond zoals ik hem de laatste tijd heb, daar is niet mee te leven! Mijn tong vertoont gleufjes, heb regelmatig tandpijn, branderig gevoel, \'s nachts wakker worden, schimmelinfectie, niet goed kunnen eten, slikken, al een peer keer bijna gestikt van iets wat bleef steken in mijn slokdarm...
Na een tijdje zal alles wel wat beteren in de zin van \'het is nu eenmaal zo en je moet verder\', net zoals ik de diagnose MS verwerkt heb. Nu is het nog een stuk de boosheid om het onbegrip, het niet erkennen van de ernst van de symptomen..
Daarom vind ik het goed dat lotgenoten met elkaar \'praten\', omdat we het samen kunnen dragen en verwerken!

Dus allemaal veel sterkte, goede moed en weet we staan niet alleen!

Groetjes
Gettje

[Nina6]

Hoi Gettje,

Voor de schimmelinfectie kun je spoelen met Nystatine, verlicht ook het mondbranden:) heb schimmelinfectie gekregen door de antibiotica en prednison die ik had gekregen voor de Bell\'s parese...

dat mijn speekselklieren niet werken is duidelijk, alleen of het Sjogren is nog niet...(resultaat is hetzelfde op dit moment)...ik heb al lang geen droge ogen meer en ook het bloed en de biopt waren goed...ik heb wel alle verschijnselen van Lyme en sinds de aangezichtsverlamming weinig gevoel in mijn mond, wat er evt voor kan zorgen dat de scintigrafie een foute uitslag heeft gegeven (slik ook Diazepam) Maar goed, Lyme is ook een vreselijke ziekte en nu weet ik nog niet wat er aan de hand is...ook als het neurologisch is kan het natuurlijk blijvend zijn...
Vreemd genoeg heb ik veel speeksel overdag maar \'s nachts toch droge mondslijmvliezen en een witte slijmerige tong bleh

Dus nu kan ik weer de molen in, eerst een onderzoek wrs. om te kijken of de klieren intact zijn of dat ze niet werken vanwege een neurologische afwijking....Lyme is moeilijk aan te tonen dus de onzekerheid zal nog voortduren ben ik bang....de droogheid is van de ene dag op de andere begonnen, precies na de aangezichtsverlamming

Heb jij ook moeite met slapen vanwege die droge slijmvliezen? Ik vind het soms gewoon pijnlijk....
Tijdens het eten erbij drinken helpt je ook niet?
Ik heb ze nog niet uitgeprobeerd maar er zijn speekselvervangers die de mondslijmvliezen soepel schijnen te houden...en
speciale tandpasta...mondspoelmiddel etc....

En medicijnen die de speekselklieren stimuleren? Gebruik je deze? Of was het al te laat?

Groetjes

[Nina6]

Hoi Gettje,

Sorry lees nu net dat je al plaquenil gebruikte....

Groetjes