Lotgenoten Sclerodermie

[riet]

hallo ik ben Ria de Voogt, 53 jaar en weet sind vorig jaar dat ik Sclerodermie heb. Fybromyalgie helaas ook. ik werk nog 40 uur per week maar ben ook net als iedereen erg moe. bij mij helpen de b12 injecties daar heel goed tegen. alleen haal ik die nu iedere 14 dagen. langer kan ik niet wachten daarmee. de raynout heb ik ook. het typen doet soms zo zeer aan mijn vinger toppen dat ik rubberen dopjes gebruik.ik heb er gaatjes ingemaakt zodat ze niet al te vastzuigen aan mijn vingers,een prima oplossing.met een perforator haha.

ook ik ben blij met deze site en was een trouwe lezer. alleen ben ik er van overtuigd dat als wij aleen lezen en niet aanmelden de site niet kan blijven bestaan. dus vandaag mij aangemeld.ik hoop dat wij nog veel aan elkaars tips hebben.

alle lotgenoten sterkte gewenst.
groeten Ria

[Lotje]

Hallo

ik heb wel al es geschreven op dit forum maar kan het maar niet terug vinden.

Ik heb nog steeds geen algehele diagnose Sclerodermie ...al 2 jaar vermoeden ze het. Maar dat is dat.
Op dit moment gaat het alleen maar slechter en de laatste maanden ben ik echt niet te genieten.
Ik weet niet hoelang ik het psychisch nog red. Ik heb 3 kinderen van 8-7 en 6 dus die vragen ook wel heel wat aandacht.

Die onzekerheid en vooral ook wel onbegrip van de omgeving begint zwaar te wegen. Ik probeer steeds over men lichaamlijke grens heen te gaan, ik wil niet opgeven maar het is ook in men kopje zo een uitputtingsstrijd.

Ik vraag me af hoe jullie hierdoor komen?  Na 2 jaar lukt het mij niet goed meer

[Brigitte2]

Beste lotgenoten ik heb al 23 jaar sclerodermie. Bij mij is het  renaud en veel verhardingen en kalksteentjes . Daardoor heb ik al verschillende amputaties gehad aan de vingertje de pijn is onvoorspelbaar. In de wetenschap sta ik nog geen stap verder.je kan alleen blijven hopen dat er iets ontdekt word. U Hooft altijd omhoog houden en de moed niet laten vallen. Zo rustig mogelijk leven en van de kleine dingen genieten. Ik hoop op reactie van mensen die ook kalksteentjes hebben. Heb het ook op mijn benen. Hou er allen de moed in groetjes

[maggyg]

hoi allemaal, ik heb ook sinds 4 jaar sclerodermie en ben 49 jaar; vind het ook een verdomd moeilijke ziekte , zelf snap je eigenlijk maar de helft van wat er gebeurd en aan iemand het uitleggen is nog veel moeilijker , dan bekijken ze je van wat zegt die toch allemaal omdat je weinig uitwendige letsels hebt, heb ook hele dagen spierpijn en altijd precies een extra rugzak moe om mee te nemen , heb nu voor het eerst een uiwendige opstoot, allemaal harde vuurrode schijven met blaasjes die onsteken ,en pijn ongelooflijk. voorts mijn slokdarm ,maag , nieren lever, hart en longen. raynaud en spierpijn .ook gemakkelijk blauwe plekken en kalk en eeltplekken.   ben ook verdubbeld van gewicht en dat vind ik verschrikkelijk om mee te leven; maar ja we moeten voort, met te zagen worden we niet beter

[ivh17]

hoi
Bij mij is reeds een groot jaar geleden crest vastgesteld ik word 51 jaar ,zo te zien ben ik één en al syndroom  nl ,raynaud,lupus,en gibert
Het jammere van alles is dat vanals ik iets mankeer ze direct alles toeschrijven aan die crest,nu merk ik dat mijn nagels vervormen van de handen en mijn teennagels zijn zo wit dat je zou denken dat ik daar een french manicure heb gehad
Soms weet ik het niet meer,alles lijkt zo moeilijk,heb alle dagen wel ergens anders pijn
Maar ik ben positief ingesteld,laat de moed niet zakken en de buitenwereld zal er niets van merken

 

[kimmeken]

hallo ik ben kim 27 jaar voorheen had ik de diagnose van lupus gekregen maar dat staaft niet echt aan mijn klachten aan mijn handen en zo die koude die verkleuringen en zo kan iemand mij hier alstublieft helpen groetjes

[diafra]

hey beste lotgenoten

Ik ben Franky 37 j en bij mij werd ook systeemsclerose vastgesteld in october 2011
Na 2 jaar sukkelen van kastje naar de muur was er eindelijk een diagnose
Ik ben in behandeling bij dr ann stuer heilighart in roeselare echt een goede dokter
bij de eerste consulatatie had ze beslist om me op te laten nemen voor de nodige onderzoeken
na 2 jaar sukkelen wist ik in die opname week de diagnose en werd er al medicatie opgestart
momenteel lig ik nu in het UZ Gent daar dokter stuer bijkomende advies wilde omdat ik sukkel met verzweringen aan me vinger en het niet leek te beteren hier beslisten ze me na de onderzoekdag me op te nemen voor behandeling en verder onderzoekn nu ik hoef da jullie al nie meer uit te leggen we moeten allemaal regelmatig naar de kliniek

ik herken veel van jullie over onbegrip van de omgeving en christel laat je hoofd niet hangen ik doe ook de moeite niet meer om uit te leggen wat de ziekte is tegen de meesten want veel begrijpen het toch niet houd u vast aan de mensen die u wel begrijpen ik doe het ook zo
wij weten hoe we ons voelen door die ziekte voor iedereen is het verloop anders maar we herkenne veel van elkaar ik las hier ook op het forum geniet van elk moment de kleine dingen... pluk de dag veel sterkte aan iedereen hier op deze forum
en ook voor onze naasten geliefden die elke dag ons steune
dit is mijn eerste maal hier op dit forum tot nog es
vriendelijk groetjes Franky