Lotgenoten Sclerodermie

[Christel]

Hallo lotgenoten,

Ik ben een vrouw van 39 en zou graag in contact komen met lotgenoten die ook Sclerodermie (Crest) hebben. Ik heb deze site al dikwijls bezocht maar ik had zelf nog nooit een bericht geplaatst. Bij deze is dit gebeurd en ik vind dit forum gewoon een grote steun voor diegene die ermee te maken krijgen.

Bij mij is zo\'n 2 jaar geleden Sclerodermie (Crest) vastgesteld. Ik weet enorm van de kou (syndroom van Raynaud) en kan me soms moelijk verwarmen. Daarnaast heb ik veel last van vermoeidheid en heb ik geen fut om nog iets te doen. Ook heb ik te kampen met een slokdarmontsteking en heb pijnlijke gewrichten. Mijn hobby\'s heb ik al moeten opgeven en heb het daar wel moeilijk mee. Mijn huishoudelijke taken worden ook moeilijker en moeilijker. En dan heb je het onbegrip van de buitenwereld nog. Ik krijg regelmatig reacties als \"je ziet er toch goed uit\" (precies of ik speel toneel) en mijn antwoord daarop is dan vaak \"mag dat dan ook al niet meer\". (dat kwetst mij)

Ondanks alles probeer ik alles positief te bekijken en blijf ik lachen. Ik heb gelukkig een positief karakter en heb veel steun van mijn man. Als je de moed verliest heb je geen leven meer zeg ik altijd.

Vriendelijke groetjes

Christel

[Adriana Maria]

Hallo Christel,

Even kennismaken ..

Hier is een lotgenoot met sclerodermie en crest .Raynaud, en nog een aantal andere kwalen en kwaaltjes , voor mij is je verhaal herkenbaar en vergelijkbaar ..
Mijn leeftijd is 53 jaar en het begon voor mij 4 jaar geleden ..
mailen mag .
Alvast hartelijke groetjes .

Adriana-Maria

[joke]

Hallo Christel,
Ook ik heb CREST (sclerodermie, Raynaud, kalk in vingertoppen). En zoals Adriana-Maria schrijft nog een aantal kwalen. Sinds 2 jaar weet ik dat ik sclerodermie heb,gelukkig (nog) geen systeemsclerose. De bijverschijnselen, zoals vermoedheid en spierpijnen zijn heel herkenbaar. Je verhaal is gelijk aan wat veel van onze lotgenoten ervaren.
Ook mij mag je mailen.
Groetjes Joke

[Christel]

Beste Lotgenoten,

Ik wil jullie van harte bedanken om te reageren op mijn berichtje. Bedankt voor de mails die jullie me stuurden. Het gaf me een goed gevoel en zo zie je maar dat er nog veel medeleven is onder de mensen. Nogmaals dank!!!

Vriendelijke groetjes

Christel

[jo]

chrisyel heb je de film gezien/ik heb hem opgenomen,maarer klopt iets niet in die film. het verhaal erom heen is te kort nadat zij de ziekte had.het ging niet gelijk met haar leven.
ik denk dat vele mensen een verkeerde indruk hebben gekregen.
zoals ik al eerder gemeld heb ik al dertig jaar en er ook tegen mij gezegt dat ik maar tien jaar te leven .
zo heb ik tegen de specialist gezegd dat hij dat niet meer moet doen.want dat was echt geen leven.
daarna leefde ik anders iederen dag doen wat je zelf wil
ik ben bridge gaan leren en speel nu in club en dat is heel goed.
re zijn natuurlik ook dagen dat je minder benj


            groetjes jo

[suus]

De film heb ik gisteren niet gezien, for hope, heette hij geloof ik. Vorig jaar heb ik de film wel gezien.

Mijn oom had sclerodermi en er waren dingen heel herkenbaar uit de film, zoals het muizenmondje. Alles is zo herkenbaar wat jullie allemaal benoemen.
Mijn tante vertelde afgelopen vrijdag 27jan, dat deze film op tv zou komen. Ik had mij voor genomen hem te kijken.
Mijn oom is afgelopen dinsdag 31 jan overleden.

Ik kan 1 ding zeggen, besteed je tijd goed. Wees bewust van de dingen in het leven. En vooral van de mooie en fijne dingen. Put daar je kracht uit als het moeilijk is.

Ik wens jullie allemaal veel kracht en sterkte toe!!!!!

suus

[antje]

dag christel
ik ben ook een lotnenote
en je mag zeker op mij rekenen voor steun
veel liefs
van
antje

[carolien]

hallo cristel,
mijn naam is carolien en ik ben 34 jaar oud ,weet sinds 4 jaar dat ik sclerodermie heb,het was begonnen met raynaud en het duurde bijna 2 jaar voordat er sclerodermie ontdekt werd, je schrijft dat je je zo moeilijk warm kan houden probeer eens om thermo ondergoed onder je kleren te dragen, ik slaap altijd in thermo ondergoed en dat scheelt stukken,verder draag ik schoenen van het merk ugg die zijn helemaal gevoerd met schapen wol,heerlijk warm,sinds ik die heb kan ik met koud weer ook weer eens naar buiten.of ski sokken dragen. wat je schrijft over het onbegrip van mensen is bij mij ook heel herkenbaar, zodra dat mijn handen er gewoon uit zagen zijden mensen meteen\'\' oh het gaat goed he\'\',ik  had vaak ook geen zin meer om uit te leggen dat dat niet de enige kwalen waren, ik praat er ook nauwlijks over,nu is mijn gezicht ook aan het veranderen ( rondom mijn mond) en valt het helaas meer mensen op dat ik iets mankeer. ik reageer eigenlijk om te zeggen dat je inderdaad positief moet blijven en moet blijven lachen en ook in beweging moet blijven ook al valt dat niet altijd mee,ik zelf ben ook erg positief ingesteld en ik denk dat dat de beste manier is om met deze ziekte omtegaan, trek je niets aan van wat anderen mensen zeggen,vaak is het ook ontwetendheid en goed bedoeld,ik wens je veel sterkte en probeer te genieten van het leven, groetjes van carolien

[Eveline Jorna]

Dag allemaal,

Sinds juni van dit jaar is bij ook dit fenomeen geconstateerd hetzij in gelimiteerde vorm. Dat wil niet zeggen dat ik er geen last van heb pijnlijke gewrichten en zeer stijve handen. Voornamelijk de handen en sinds kort is ook bevestigd dat mijn slokdarm niet goed functioneerd ook dit is te linken aan sclerodermie. Het LUMC (Leids Universiteit Medisch Centrum) kan veel informatie geven over sclerodermie, omdat zij gespecialiceerd zijn in deze zeldzame vorm van reuma. Veel sterkte gewenst en hoop dat het allemaal goed mag gaan.

Eveline

[aichel]

hallo lotgenoten,mijn naam is aichel k ben ook een slachtoffer van Sclerodermie,het is al 17 jaar geleden dat ze deze ziekte  bij mij hebben gekonstateert. Ik ben inmiddels 4o jaar oud geboren in curacao,ik heb 25 jaar in nederland gewoond,sinds september 2006 woon k weer in curacao. door de ziekte kon ik de kou niet meer aan.ik heb zoveel meegemaakt maar blijf altijd positief.Deze ziekte heeft zoveel van me afgenomen maar het heeft me ook veel geleerd.Maak van elke dag een feest,geef een hand wie een hand nodig heeft,BE THE BEST YOU CAN BE.Dan wordt deze ziekte wat draagbaarder.In het jaar 2000 hebben ze tegen me gezegt u heeft nog 2 jaar te leven, ik de dokter geantwoord,dat kan alleen god bepallen.dus kop op er is hoop.
IK ben op zoek naar de film FOR HOPE,wie weet waar ik hem kan douwnloaden e-mail me aub ik zou hem graag willen hebben.Bij voorbaat dank.

[judith walther]

Dag Christel (en andere lotgenoten),

ik ben een vrouw van 62 en heb ook het CREST-syndroom. Ziek ben ik al vanaf
heel jonge leeftijd. De diagnose werd echter pas gesteld toen ik 50 was.
Ik schrijf dit bericht niet om alle moeilijkheden van vroeger - en heden -
op te sommen, maar om je een hart onder de riem te steken.
Mag ik je eerst wat - ongevraagde - adviezen geven:
probeer, indien mogelijk, een zo rustig en regelmatig leven te leiden;
houd je goed warm.  Het voorreffelijke thermo-ondergoed van het merk
Calida kan een uitkomst zijn.  (Met de tip van het schoenmerk Ugg was  
ik zelf ook heel blij). De dag beginnen met een voetbad met rozemarijn
badolie van Wala doet ook wonderen. Daarna warme sokken aan;
houd je huid soepel.Na het douchen insmeren met Duindoorn-olie van Weleda
(dit verwarmt) of een speciale lotion voor de droge huid;
doe dagelijks rek- en strekoefeningen. Wat eenmaal vastzit, raakt niet meer los.

Ikzelf vind het omgaan met de extreme vermoeidheid het allermoeilijkste,
maar ik heb wel gemerkt dat wanneer ik er aan toegeef ik er sneller van
herstel (tot op zekere hoogte dan). Ik rust veel.
Wat betreft het inleveren ( o.a. het opgeven van hobby\'s):
dit is heel moeilijk. En het blijft moeilijk als er niets anders voor in
de plaats komt.
En wat betreft het onbegrip van anderen: ik ben daar een hele tijd erg
gevoelig voor en ongelukkig door geweest. Nu praat ik er met niemand meer over.
Dit klinkt bitter, maar het is voor mij gewoon veel beter. Ik heb de sociale
eenzaamheid, die hiervan het gevolg is, dan ook volkomen geaccepteerd.
Verdedig jezelf niet.
B.v. wanneer iemand je vraagt hoe het gaat en hij/zij breekt je antwoord af
door te zeggen dat je er zo goed uitziet (is mij tientallen malen overkomen),
dan kun je toch zeggen dat je je niet serieus genomen voelt. Zo\'n vraag is
slechts een formaliteit geweest; de \'ellende\' hoort men liever niet.
En wil men echt iets weten over Crest, wel, dan verwijs ik naar het Internet.
Je schrijft dat je blijft lachen. Dat deed ik vroeger ook, maar ik heb geleerd
dat ik het beter volhoud als ik de teugels zo nu en dan eens laat vieren in de vorm van gierende huilbuien. Want, zeg eens eerlijk, er valt toch niet
altijd wat te lachen?    
Een van de lotgenoten schreef \"Be as good as you can\'(heel mooi!) en dat
hij veel had geleerd van de ziekte. Dit geldt ook voor mij na 50 jaar ziek-zijn.
Zo heb ik o.a. geleerd dat je jezelf moet toestaan ziek te zijn en dat een
beperkt leven ook een zinvol leven kan zijn.

Christel (en alle anderen), moed, inzicht en sterkte gewenst in het omgaan
met deze ziekte.

[roels christel]

Adriana Maria Schreef:
-------------------------------------------------------
> Hallo Christel,
>
> Even kennismaken ..
>
> Hier is een lotgenoot met sclerodermie en crest
> .Raynaud, en nog een aantal andere kwalen en
> kwaaltjes , voor mij is je verhaal herkenbaar en
> vergelijkbaar ..
> Mijn leeftijd is 53 jaar en het begon voor mij 4
> jaar geleden ..
> mailen mag .
> Alvast hartelijke groetjes .
>
> Adriana-Maria

[Ginette]

Hallo Lotgenoten,
IK heb al ruim 40Jaar scleodermie,een arts heeft mij 30 jaar geleden verteld dat de ziekte met de hormonen te maken had. Kreeg toen peneselamine daar reagerde ik heel goed op. Heb toen ook het advies gekregen om te gaan lopen,ik heb veel km gemaakt maar dat is nu over.


groetjes Ginette.

[Sharmila]

Hoi lotgenoten,

Ik ben Sharmila en ben 38 jaar. Mij is februari 2009 verteld dat ik scelodermie heb. Begreep er niks van. Jaren lang werd mij gezegd dat ik me aanstelde, omdat ik het altijd koud had. Dan werd er gezegd: je bent een aziat dus ben je geen kou gewend (misschien telt dat ook nog eens mee, denk ik dan). Rond mijn 25ste had ik al last van witte/blauwe vingertoppen. Eerst erg in de winter, maar daarna ook zelfs in de zomer, wanneer het zelfs in de avond frisser werd. Mijn zus zag dat en zei al tegen mij dit is niet goed en gezond. Ik vertelde het aan mijn huisarts, maar zij vond het niet belangrijk. In 2001 vertelde iemand dat ik de syndroom van Rynaut had en dat ik het zeker aan mijn huisarts moest melden. Die geloofde het niet want zij had zo van ik weet het toch wel beter. Uiteindelijk heeft ze even in haar medische boek gekeken en zag dus ook dat ik de rynaut syndroom heb. Ze kon me niet helpen omdat ik al een lage bloeddruk had. Ik heb dat geaccepteerd en vond het een normale aandoening, kon er mee leven.
In 2008 heb ik op mijn werk paar mappen gearchiveerd, waardoor ik plotseling hevige pijnen in mijn armen en handen kreeg. Ik kon niet bewegen, tillen, er zat gewoon geen kracht in mijn beide armen. Kreeg toen van de huisarts veel paracetamol en spier verslappers. Een jaar mee gelopen, totdat het gewoon niet hielp. Ik durfde niet teveel te zeuren! Mijn collega\'s werden erg ongeduldig en kreeg dan ook van 1 collega regelmatig op en aanmerkingen. Ik ben al een onzeker persoon op vele gebieden en dan nog dit. Uiteindelijk vorig jaar het nieuws van sclerodermie. Ik weet dat ik het heb, maar soms ben ik het zo zat dat ik het niet wil accepteren. Ik slik nu alleen nog Acetylsalicylzuur Cardio, een soort bloedverdunner.
Ik herken jullie verhalen. Ik ben nu ook al een tijdje de richting in aan het gaan van alleen willen zijn. Het is iets wat bij mij sluipend erin is gegaan. Mijn vrienden zitten niet te wachten op mijn verhaal. Eigenlijk is het wel begrijpelijk! Iets wat ikzelf niet begrijp, dan vraag ik begrip van mijn omgeving.

Groetjes,
Sharmila

[Corina]

Hoi Ik ben Corina 42 jaar, mijn vader weet sinds ruim 4 maanden dat hij Sclerodermie heeft, het giert als een razende door zijn lichaam, hij had de eerste symptonen vorig jaar November en nu zijn zijn benen, armen, handen en hoofd al verhard, hij kan niet meer fietsen en slecht lopen, hij heeft heel erg pijn op de oppervlakte van zijn huid van zijn armen. Hij heeft nu al 4 chemo kuren gehad, maar het lijkt erop dat het niet wil vlotten...Ik zou het fijn vinden contact te hebben met andere kinderen...en of lotgenoten.

Corina Smit