Geschiedenis

[toc]

Een kijkje in het verleden

In 1980 maken Liliane Amelinckx en Greet Scheltjens, beiden lupuspatiënten, zich lid van de in Nederland pas opgerichte Nationale Vereniging voor Lupus Erythematosus (NVLE). Na enige tijd rijpt bij Liliane de idee zelf zo’n vereniging op te richten in Vlaanderen. Na doorverwijzing vanuit Nederland komen ze half 1981 terecht bij dr. M. Walravens met de vraag of hij zo’n Liga wil ondersteunen en begeleiden. Verscheidene vergaderingen en evenveel grondige gesprekken later, worden op 30 november 1981 de statuten en de leden van de Raad van Beheer – nu herdoopt in de Raad van Bestuur – voorgelegd bij de Griffie van de Rechtbank van Eerste Aanleg. Dat wordt gepubliceerd in de Bijlage van het Belgisch Staatsblad van 18 februari 1982.

Die werkers van het eerste uur zijn Liliane Amelinckx voorzitter, Guido Carron penning-meester, Marleen Van Barel secretaris, Rita Dirckx, Jef Dockx, Greta Scheltjens, Marc Van Boven, Brigitte Beckers, dokter Michel Walravens.

Twee vragen domineerden de besprekingen:

“Voor wie richten we een Liga op”, en “Welke naam krijgt de Liga?”

Die twee punten zijn van het allergrootste belang gebleken in de hele geschiedenis en evolutie van de Liga en we zijn nog altijd blij met de genomen beslissingen.

De eerste vraag was dus of we ons beperken tot lupus of dat ook de patiënten met een andere systeemziekte onderdak krijgen in de nieuwe Liga. De argumenten voor die tweede keuze waren dat Vlaanderen een relatief klein aantal patiënten heeft, dat de kleinere groepen (sclerodermie, MCTD, PM, DM) in Vlaanderen nooit met voldoende mankracht zullen zijn om zelf een Liga op te richten en ten slotte, en het laatste maar niet het minste, dat de verschillende systeemziekten aan elkaar verwant zijn en elkaar overlappen, getuige de grensdiagnosen, de overlapsyndromen, de overlappende ANA’s, het alomtegenwoordige Sjögren-syndroom enz.

De hele groep kiest vrij spontaan voor een overkoepelende Liga voor alle systeemziekten.

De keuze voor een naam is iets moeilijker. Er is keuze tussen systeemziekten, auto-immuunziekten, collagenose of collageenziekten, bindweefselziekten. “Collagenosen” wordt meteen geschrapt, want die naam is volledig in onbruik geraakt in de medische wereld en is daarbij niet gefundeerd. “Auto-immuunziekten” wordt niet gekozen omdat er enerzijds heel wat andere auto-immuunziekten zijn (schildklierziekten, type I diabetes, ook neurologische ziekten) en anderzijds omdat de auto-immune ondergrond van alle systeemziekten nog niet bewezen is (en nog steeds niet is). Uiteindelijk wordt bij de naamkeuze gekeken naar enerzijds een zo juist mogelijke naam, anderzijds naar de meest gangbare benaming in andere talen. “Connective tissue diseases” is dan meteen kandidaat, want ook in het Frans spreekt men van “connectivites”. De Franse taal neemt zodoende meteen ontsteking op in zijn benaming (uitgang “-itis”). Bindweefselziekte op zich is niet juist, want er zijn ook aangeboren structurele bindweefselafwijkingen (bv. Ehlers Danlos) die met ontsteking niets te maken hebben. En ontsteking is het hoofdkenmerk van onze bindweefselziekten. Bovendien zijn ze chronisch. Dus wordt gekozen voor Liga voor Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten, afgekort LCIB. In latere jaren wordt veel gebrainstormd over een nieuwe naam, omdat het een aardige tongbreker is, maar we zijn met zijn allen zo vertrouwd met CIB, dat we die plannen voorlopig hebben opgeborgen. Alleen verandert LCIB in CIB-Liga.

De oprichters willen dat de leden ervaringen uitwisselen, leren van elkaar, een luisterend oor bieden aan mensen met dezelfde problemen. Weten dat de andere aanwezigen aan een half woord genoeg hebben om je verhaal te begrijpen, betekent een grote steun. Voor het eerst komt lupus in Vlaanderen ter sprake buiten de muren van een artsenpraktijk.

Vanaf het begin is dr. M. Walravens erbij als medisch raadgever. Hij geeft advies waar hij kan, legt contacten waar nodig, zonder zich als arts te profileren. Zijn motto: “Een patiënten-vereniging is er voor patiënten, maar ook door patiënten”.

Rita Dirckx neemt het telefonisch contact met de leden voor haar rekening.